Censan a pacientes con miastenia gravis

Quieren brindar información actualizada sobre la patología, su tratamiento y cómo acceder sin cargo a las drogas. Se conocerá la incidencia y la distribución de la afección.

19 Abril 2006
BUENOS AIRES.- La Fundación Miastenia Gravis-Ayuda Integral al Miasténico - Faiam, llama a participar a todas las personas que sufran de miastenia gravis (MG) del primer censo de personas con esta enfermedad, ya sea contactándose por teléfono a la Fundación, al 4307-7018 (para uso exclusivo desde el interior del país al 0810-333-7989) ó en el sitio web www.faiam.org.ar.
Completando un sencillo formulario, cada paciente contribuirá a una mejor atención de esta patología neuromuscular, que se caracteriza por pronunciada debilidad de los músculos controlados por la voluntad y que, cuando afecta los músculos respiratorios, puede desencadenar una 'crisis miasténica'. En este estadio peligra la vida del paciente, quien requiere internación inmediata en terapia intensiva con respirador artificial, y si no se trata correctamente, puede llegar a causar la muerte.
El censo permitiría conocer la verdadera incidencia y distribución de la miastenia gravis en nuestro país como asimismo las características de los enfermos, a fin de orientar los esfuerzos médicos y sociales de Faiam. hacia los sectores que más lo necesiten. "Se espera recopilar datos epidemiológicos nacionales, poder clasificar los diferentes tipos de miastenia, edades, sexo, raza y condición social de quienes padecen miastenia gravis en la Argentina, ya que hasta el momento tenemos datos parciales, sólo de pacientes que pasaron por Faiam, y de algunos hospitales de referencia, pero el objetivo es tener una visión general de la incidencia de la MG en el país", explicó Claudio Mazía, director médico de Faiam. y subjefe de Neurología del Instituto de Investigaciones Médicas "Alfredo Lanari".
Los resultados parciales serán presentados en el "Encuentro Anual de Pacientes", a fines de mayo, y en el simposio científico internacional que organiza Faiam en Buenos Aires, para el 25 y el 26 de septiembre próximo. "Por supuesto, los datos personales permanecerán en estricta confidencialidad", señaló Laura Llobera, gerente general de la fundación.
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular crónica autoinmune.
Su tratamiento básico con Mestinon® 60mg (Bromuro de Piridostigmina) está cubierto al 100%, tanto por las obras sociales y prepagas a través del PMO (Plan Médico Obligatorio) como por medio del Programa Nacional de Atención al Paciente Miasténico para aquellos pacientes que carecen de cobertura médica. Ambos programas son del Ministerio de Salud y Ambiente de la Nación.

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