14 Abril 2004 Seguir en 
BUENOS AIRES.- Uno de cada 10.000 chicos nace con síndrome de Prader-Willi (SPW), una anomalía genética caracterizada principalmente por escaso crecimiento, obesidad extrema y bajo tono muscular. Pero justamente por ser una patología ?rara?, que no se puede prevenir, muchas veces no se diagnostica en forma correcta a estos chicos, ni se toman medidas para controlar los síntomas, evitar complicaciones y sobrellevar la situación manteniendo un equilibro familiar.
Así lo indicó Elli U. Silberstein de Korth, presidenta de la Asociación Civil para Síndrome Prader-Willi Argentina. "En la asociación hemos logrado brindar servicio jurídico gratuito para las familias, porque a pesar de que el SPW está en el Plan Médico Obligatorio (PMO) con cobertura del 100%, y de que existen tratamientos que pueden ayudar mucho en este síndrome, la gente no sabe que tiene derecho a pedir a las obras sociales o a las prepagas lo que la ley le brinda", destacó.
Silberstein de Korth añadió que otro beneficio legal que muy pocos conocen es una licencia de maternidad especial: a mediados del 2003, la Asociación consiguió que las madres de hijos con SPW tengan tres meses de licencia adicional, como en el caso del niño Down. "Esto permite mejorar el vínculo madre-hijo y la evolución futura del niño", indicó la presidente.
La licenciada Maria Evangelina Witis, a cargo del Laboratorio de Biología Molecular de la Fundación de Endocrinología Infantil (FEI), indicó que "actualmente son muchos los pacientes con SPW que estarían todavía sin diagnosticar. La frecuencia estimada en otros países es de 1 en 10.000-25.000 niños nacidos vivos. Y, aunque aún no tenemos datos propios, si nos basamos en que en nuestro país nacen aproximadamente 700.000 niños por año, son de esperar unos 70 niños afectados con SPW al año".
Más información se brinda en: Asociación Civil para Síndrome de Prader-Willi. General. Lucio Mansilla Nº 2771, Buenos Aires, teléfonos. 4717-5916 / (15) 4035-3241/(15) 5328-8412. E-mail alexk@wamani.apc.org o alexk@coopdelviso.com.ar. Sitio web www.praderwilliarg.com.ar (Especial)
Así lo indicó Elli U. Silberstein de Korth, presidenta de la Asociación Civil para Síndrome Prader-Willi Argentina. "En la asociación hemos logrado brindar servicio jurídico gratuito para las familias, porque a pesar de que el SPW está en el Plan Médico Obligatorio (PMO) con cobertura del 100%, y de que existen tratamientos que pueden ayudar mucho en este síndrome, la gente no sabe que tiene derecho a pedir a las obras sociales o a las prepagas lo que la ley le brinda", destacó.
Silberstein de Korth añadió que otro beneficio legal que muy pocos conocen es una licencia de maternidad especial: a mediados del 2003, la Asociación consiguió que las madres de hijos con SPW tengan tres meses de licencia adicional, como en el caso del niño Down. "Esto permite mejorar el vínculo madre-hijo y la evolución futura del niño", indicó la presidente.
La licenciada Maria Evangelina Witis, a cargo del Laboratorio de Biología Molecular de la Fundación de Endocrinología Infantil (FEI), indicó que "actualmente son muchos los pacientes con SPW que estarían todavía sin diagnosticar. La frecuencia estimada en otros países es de 1 en 10.000-25.000 niños nacidos vivos. Y, aunque aún no tenemos datos propios, si nos basamos en que en nuestro país nacen aproximadamente 700.000 niños por año, son de esperar unos 70 niños afectados con SPW al año".
Más información se brinda en: Asociación Civil para Síndrome de Prader-Willi. General. Lucio Mansilla Nº 2771, Buenos Aires, teléfonos. 4717-5916 / (15) 4035-3241/(15) 5328-8412. E-mail alexk@wamani.apc.org o alexk@coopdelviso.com.ar. Sitio web www.praderwilliarg.com.ar (Especial)
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