La atención de las patologías "raras"

Hace unos días calificamos como muy positiva la sanción, por parte de la Cámara de Senadores de la Nación, de la ley que obliga a las obras sociales y a las empresas de medicina prepaga a brindar cobertura a trastornos alimentarios como la obesidad, la bulimia y la anorexia, reconocidos como enfermedades.
En XIX Congreso Argentino de Dermatología que se llevó a cabo recientemente en nuestra ciudad, se planteó la necesidad de que las políticas y el sistema de salud les brinden mayor atención a patologías que no son masivas, pero que afectan seriamente la vida.
Los expertos se refirieron a enfermedades como la lepra, la leishmaniasis y otras de origen genético, como la llamada "piel de cristal" (la dermis de quien la sufre se descama permanentemente).
Se trata de dolencias crónicas, cuyo tratamiento es difícil y requiere medicamentos que no se consiguen en cualquier farmacia. Quienes las padecen se enfrentan con numerosos obstáculos, aseguraron los especialistas.
La presidenta del comité organizativo del Congreso de Dermatología dijo que en el ámbito mundial se registra una tendencia a replantear el modo de encarar los tratamientos para este tipo de afecciones, en particular, mediante el apoyo necesario a las investigaciones sobre sus orígenes y sus posibles curas.
Afirmó que la lepra y la leishmaniasis son endémicas en el Noroeste Argentino y, por ende, afectan a Tucumán; se las designa "enfermedades raras", porque no se sabe demasiado sobre ellas.
La psoriasis es otra de las afecciones poco atendidas por el sistema de salud. La periodista Silvia Fernández Barrio, que la padece, y que preside la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis, señaló que el 5 % de los afectados por esa dolencia tiene ideas de suicidio, y que cuando la patología alcanza una gravedad extrema, quienes la sufren no pueden moverse o trabajar.
Manifestó que el desconocimiento que en la sociedad hay sobre este mal lleva a la discriminación de los enfermos, y esto les provoca una intensa angustia.
Según las estadísticas mundiales, una de cada 50 personas sufre psoriasis; en la Argentina unas 700.000 personas la padecen, de las cuales el 30 % la sufre en forma moderada y grave.
La profesional planteó que es fundamental que haya difusión de los síntomas y que la enfermedad sea reconocida, para que sea tratada correctamente. Un enfermo psoriásico podría alcanzar una mejor calidad de vida si tratara su enfermedad, si contara con recursos para realizar los tratamientos, y con el apoyo y la contención para convivir con ella.
Agregó que se trata de una patología genética no contagiosa y se estima que el 2 % de la población la padece. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, lo más grave es que el enfermo psoriásico, por las características de la afección, se expone a veces a desarrollar otras patologías; por ejemplo, se aísla porque siente vergüenza o sufre fuertes crisis depresivas.
Consideramos que sería importante que especialistas, directivos del Siprosa y de las empresas de medicina prepaga, y legisladores, se hicieran eco de este planteo y vieran la posibilidad de reformular la política respecto de estas patologías, así como de su farmacopea.
Es una obligación de la sociedad contener estos enfermos, ayudarlos a que lleven una vida digna e integrarlos a la comunidad.