“La única salida para los chicos como mi hija es la vacuna Pfizer” - LA GACETA Tucumán

“La única salida para los chicos como mi hija es la vacuna Pfizer”

Laura es madre de Rafaela, que sufre una extraña enfermedad inmunodepresora.

03 Jul 2021 Por Juan Manuel Montero
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REUTERS

“Si ella se contagia podría ser dramático, por no decir otra cosa. Para ella las probabilidades de un cuadro muy grave son altísimas”. Laura Vaccarone habla de su hija Rafaela y durante la entrevista se emociona varias veces. Rafaela tiene 14 años y sufre una patología inmunológica rarísima. Tanto que no tiene nombre. Hay sólo cinco casos en el mundo: cuatro varones y Rafaela. Laura dice que en este momento su hija, por la que pelea como una leona todos los días, está bien. Que hace un tratamiento que la obliga a tomar 20 pastillas por día. Pero la pesadilla se agravó desde marzo del año pasado. El coronavirus fue mortal para muchísimas personas. Por eso Rafaela está encerrada en su departamento desde entonces. En su condición es imposible que tenga contactos con otras personas. Y la única esperanza, al menos para esta situación, tiene nombre: Pfizer, única vacuna en el mundo que fue aprobada para menores de 17 años. Pero Argentina no la tiene. No la compra. Y entonces Rafaela no puede volver a la normalidad de su vida.

Tironeo político

El jueves, el oficialismo y fuerzas aliadas de la Cámara de Diputados bloquearon un pedido de la bancada de Juntos por el Cambio para que se incorporara al temario de la sesión un proyecto, que buscaba generar un marco legal que facilite las condiciones para que el Gobierno firme un contrato con el laboratorio Pfizer para la provisión de vacunas. El proyecto proponía quitar la palabra “negligencia” de las excepciones estipuladas en la ley a las garantías de indemnidad patrimonial de los laboratorios fabricantes ante eventuales reclamos, pero el proyecto resultó rechazado con 122 votos en contra y 102 apoyos. Pero ese mismo día se supo que Alberto Fernández firmaría un DNU que le permitirá a Nación adquirir las vacunas de la empresa norteamericana y también de Moderna y Janssen, que fabrica Johnson & Johnson (ver aparte). Esto a su vez permitirá destrabar las negociaciones con el gobierno de Joe Biden para que lleguen las donaciones que implementó Estados Unidos tras su llegada a la Casa Blanca. “No me gusta el egoísmo en los políticos, quiero que pueda llegar esta vacuna y que sea para todos los chicos que están en similares condiciones a las de mi hija”, aseguró Vaccarone. “Hay mucha gente en su misma situación”, agregó.

UNA LUCHADORA. Laura vela a diario por la salud de su hija Rafaela.

Cuando Laura adoptó a Rafaela advirtió que tenía algunos problemas de salud, y esta condición se agravó con el tiempo. Y los médicos no podían llegar a un diagnóstico. Luego de cientos de interconsultas se llegó a la conclusión que la enfermedad inmunológica que sufría la nena era muy extraña y sobraban los dedos de una mano para encontrar otros casos en el mundo. Pero ni ella ni su madre se amilanaron y decidieron pelear todos los días. La única solución para su enfermedad es un trasplante de médula ósea, pero todavía no encontraron un donante que sea compatible. “Por todo esto que estamos viviendo, Rafaela debe vivir aislada. Lleva un año y medio sin ir al colegio, tiene 14 años, la afectó muchísimo el aislamiento, es bastante duro. Incluso el hermano más chico no puede ir al colegio para no contagiar a su hermana. Y tiene siete años. Es muy complicado lo que estamos pasando. Pero la única solución es la vacuna de Pfizer, que ya se aplica en Estados Unidos y en otros países. Entonces nosotros venimos desde ese momento esperando una respuesta para que se pueda adquirir esa vacuna para los chicos más vulnerables que la están necesitando. Ya está aprobada por la OMS y sería la única solución”, explicó.

Vaccarone advirtió que conseguir esa vacuna para su hija sería un gran alivio. “Ella está muy bien, pasamos cosas muy duras, le puso el cuerpo hasta tener un diagnóstico y hace un tratamiento de 20 pastillas por día. Es lo que la mantiene bien, en estado de equilibrio. Pero todo esto nos obligó a muchos cambios, como los controles que hay que hacerlos, pero los lugares donde ella debería ir pueden ser peligrosos. Es un cambio total”, explicó. “Antes de la pandemia ella tenía una vida casi normal, podía verse con las amigas, podía ir al shopping, en estos momento algunas cosas tratamos de hacer al aire libre, con todas las precauciones, pero todo es muy complicado. Y el año que viene cumple 15 años y está muy ilusionada. Ojalá que todo esto pase pronto”, agregó.

Sin respuestas

A pesar de la delicada situación, Laura prefiere por ahora no tocar puertas de la política. “Nadie se acercó ni me preguntó nada. Tenemos el apoyo de los especialistas que la tratan. La ministra (Rossana Chahla) sabe de nuestra situación. Ahora tenemos la esperanza de que salga el DNU que dice el Gobierno y quiero ponerme a disposición del ministerio para lo que necesiten. Hay que hacer un registro de casos, hay otras personas con inmunodeficiencias. Pero me da mucha tristeza que haya tantos egoísmos, tantos intereses en contra. Quiero que miren un poco más allá, lo que todos nosotros estamos viviendo”, explicó la mujer. “Hay niños con síndrome de down, inmunodeprimidos, con dificultades respiratorias. Yo les pido que analicen nuestra situación. Que permitan que venga Pfizer para nuestros casos. Yo me pude vacunar, y me quedé más tranquila por mi y por ella. Estaba muy emocionada el día que me vacuné. Sabía que así lo iba a poder proteger mejor. No quiero ni pensar qué pasaría con mis hijos si me llega a pasar algo a mí”, indicó.

Vaccarone indicó que cuando habla de su hija se refiere a su estado de salud, y no a una enfermedad. Prefiere pensar en positivo. “Hasta que encontremos un donante de médula ella debe tener todos los cuidados. El trasplante es su única salida. Estamos hace once años buscando. Quiero que piensen en nosotros. Esta vacuna es fundamental no sólo para mi hija, sino para todos los chicos con una condición similar. Ojalá nos escuchen. Queremos seguir peleando, no nos van a poder vencer”, finalizó.

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