Las historias de vida florecieron en el Primer Encuentro Regional de Discapacidad

“La música, aunque sea fuerte, me gusta. Yo toco el órgano. Pero los ruidos fuertes me dañan los oídos”, confiesa Lucas Rodríguez Drube, de 28 años. “Las motos y los autos que pasan a alta velocidad (sin silenciador) nos vuelven locos. Lo mismo que las bombas y los cohetes”, añade Bruno Arce, que tiene 16 años y toca la guitarra. Ambos padecen el Síndrome de Williams, una falencia en el cromosoma siete que provoca, además de deficiencias cardíacas y mentales, hipersensibilidad a los ruidos. Cada golpe se amplifica cinco veces en ellos. Es por eso que cuando nacen los bebés con Síndrome de Williams no paran de llorar. Los pediatras, en general, no están capacitados para realizar una detección precoz.

“Mi hijo lloraba y pegaba alaridos de desesperación porque los ruidos le hacían doler la cabeza. No dormíamos ni él ni yo”, cuenta la mamá de Bruno, Mariela Toledo. “Recién a los seis años y después de tres cirugías los médicos lograron dar con el Síndrome de Williams, gracias a una genetista que lo detectó apenas lo vio. El problema es que los médicos no están capacitados para detectar y derivar al especialista que corresponde. El pediatra me decía que mi hijo era muy mimado, por eso no se sentaba (lo hizo a los siete mes) ni caminaba (lo logró a los dos años)”, explicó.

Las historias de vida se derramaban en el club Central Córdoba. Allí se dieron cita casi 400 personas, entre chicos y jóvenes con discapacidad, de Tucumán, Salta y Santiago del Estero. Los acompañan padres y cuidadores. La consigna era debatir sobre los problemas de quienes tienen alguna discapacidad, en primera persona. Generalmente son los profesionales los que hablan por ellos. Pero esta vez Frasim del NOA, el programa Proposiciones (de Radio Universidad), la revista Capacitados y la ONG Comunidad decidieron darles la palabra. El martes por la noche estas instituciones habían celebrado sus aniversarios.

Los participantes se reunieron por grupos y debatieron sobre cinco temas: salud, educación, legislación laboral, padres y profesionales. Cada uno expuso su punto de vista y luego se leyeron las conclusiones, que serán elevadas a las autoridades.

“Uno de los más graves problemas de las personas con discapacidad es que no conocen sus derechos. Tenemos una excelente ley 24.901 pero apenas un 40%, por lo menos en Salta, tiene certificado de discapacidad”, afirma Carlos Lecuona, con discapacidad motriz y director general de Discapacidad de la municipalidad salteña. “Muchas personas tienen el prurito de que el certificado es un rótulo de discapacidad, cuando en realidad te da derechos”, afirma.

Otro tema: las pensiones. “Vamos a pedir que sea por la discapacidad en sí y no por incapacidad laboral, porque cuando uno encuentra un trabajo en blanco cae la pensión. Los contratos laborales suelen ser de seis meses y lleva un año recuperar la pensión”, explica. ¿Y las obras sociales? “Tienen como política general la negatividad para todo. Si la persona con discapacidad no conoce sus derechos no puede hacer frente a esa enorme burocracia. Las obras sociales, como el Subsidio de Salud, se niegan a cumplir con las prestaciones. Hay que iniciar una medida de amparo (en el caso de Tucumán) o un expediente por vía de excepción (en Salta) para lograr la cobertura. El programa Incluir Salud (ex Profe) no permite elegir al profesional”, enumera Lecuona.

Jesús Salvatierra es ciego y se queja de los obstáculos en las veredas, de la falta de semáforos sonoros y de los problemas de accesibilidad. Las leyes están, dice, pero hace falta que las autoridades municipales y provinciales las hagan cumplir.

> Piden soluciones para todo esto

- La ciudad no es accesible para todos: hay que poner rampas, eliminar los obstáculos, etcétera.
- Concientizar a las personas para un trato igualitario.
- Las obras sociales no cumplen con la ley que las obliga a realizar las prestaciones a personas con discapacidad.
- El sistema educativo no está preparado. Muchos no son aceptados en las escuelas comunes.
- El Estado debe apoyar a la familia, sobre todo a la madre, que se encarga del niño con discapacidad.
- Es necesario brindar apoyo psicológico a muchas personas que todavía no lo tienen.
- Las pensiones deben ser por la dispacidad y no por incapacidad laboral.
-  La discriminación laboral, en el transporte público y en la ciudad, dificulta la vida de las personas.