El 70 % de las mujeres con cáncer de mama avanzado se sienten incomprendidas

El 70 % de las mujeres con cáncer de mama avanzado se sienten incomprendidas

Así lo manifestaron pacientes argentinas que padecen la enfermedad. Con información, se puede enfrentar el miedo de otra manera. Hay poca información sobre el cáncer de mama avanzado, indica una encuesta internacional

El 70 % de las mujeres con cáncer de mama avanzado se sienten incomprendidas
09 Octubre 2013

Una importante encuesta mundial a pacientes con cáncer de mama avanzado (CMA), de las cuales 100 eran argentinas, reveló que, a pesar de que esta enfermedad oncológica es la más común entre las mujeres de todo el mundo, aquellas que padecen cáncer de mama avanzado o metastásico se sienten aisladas y excluidas del vasto movimiento de lucha contra esta patología.

El relevamiento "Count Us, Know Us, Join Us" (Count Us), patrocinado por Novartis Oncología, incluyó a casi 1.300 mujeres de 12 países, y mostró que en nuestro país el 69% de las pacientes con cáncer de mama avanzado siente que nadie comprende la situación por la que atraviesan. De hecho, las cifras coinciden con los resultados en el resto de los países, donde cuatro de cada 10 mujeres dijeron sentirse aisladas del amplio movimiento de concientización sobre el cáncer de mama, que se centra principalmente en la detección temprana, la prevención y la posible cura.

Afecta las finanzas
Asimismo, el 53% de las argentinas señaló que la enfermedad impactó negativamente en sus finanzas: disminuyeron los ingresos y la capacidad para trabajar y aumentaron los gastos debido a la compra de productos nutricionales especiales (31%) y al pago de transporte para asistir a la consulta médica (46%). Irene Marcet, sobreviviente de cáncer de mama y presidenta de Macma (Movimiento Ayuda Cáncer de Mama) explicó: "cuando la mujer recibe el diagnóstico de cáncer de mama se siente contenida porque puede acudir a varios lugares habilitados. Pero esto no les ocurre cuando aparece la metástasis. Si bien en Macma tenemos grupos de contención para ambos casos, esto no es frecuente. La encuesta muestra cómo en casos avanzados la paciente no siente el mismo apoyo".

Marcet también comentó que cuando una mujer dice que tiene cáncer, el entorno se asusta más que la paciente. Esto se debe a que la palabra cáncer sigue siendo sinónimo de muerte, a pesar de que esto se ha revertido por el avance de la medicina. "Y si luego de estar tratándose por un cáncer primario la mujer se entera de que tiene algo más, el golpe es muy fuerte... A esta paciente hay que contenerla mucho, ayudarla a mejorar y a recuperarse. No hay que dejarla caer...", aconseja la presidente de Macma.

"La encuesta mundial permite aumentar la concientización sobre un problema frecuente de difícil solución, que es compartido por un gran número de mujeres que pueden sentirse de la misma manera, pero que al tratarlo proactivamente puede colaborar especialmente para poner en conocimiento de las pacientes las nuevas alternativas de tratamiento y generar esperanzas", reflexionó la doctora Valeria Cáceres, médica oncóloga clínica del servicio de Oncología del Instituto Ángel H. Roffo.

-¿Qué porcentaje de pacientes con cáncer de mama desarrolla metástasis?

-Aproximadamente el 30%, y alrededor de un 15% debuta en estadios metastásicos. El diagnóstico de cáncer de mama puede ser muy duro, tanto para la paciente como para sus seres queridos. Pero la palabra "recidiva" (cuando el cáncer vuelve o empeora) crea sentimientos intensos e inesperados: frustración, angustia y depresión.

-Sienten que fracasaron, son presa de la desesperanza...

- Sí. Les afecta el hecho de volver a pasar por lo mismo después de cumplir con todos los tratamientos preventivos: radioterapia, hormonoterapia, quimioterapia y terapia blanco dirigida para evitar o disminuir el riesgo de que la enfermedad reaparezca, -con las toxicidad que tienen o acarrean. Sienten impotencia porque cumplieron al pie de la letra con las terapias e igual recayeron. En síntesis: es encontrarse con el fantasma al que todas le temen cuando finalizan sus tratamientos de prevención. Como cuando se cae un castillo de naipes...

- Pierden el equilibrio...

- Se altera la vida ordenada, prolija y pensada y el equilibrio nuevamente se rompe. Esto puede limitar la capacidad para pensar claramente. Temas que no se quiere pensar o hablar, miedos, pérdida del autocontrol, dificultad para expresar los sentimientos, sentimientos de soledad, son algunos de los fantasmas que se deben enfrentar.

Información clara
En opinión de la doctora Cáceres, es importante brindar a la paciente información clara, precisa, concisa y gráfica para poder formular con libertad sus propias preguntas y encontrar las respuestas.

"Una paciente informada se para frente al miedo de otra forma. El conocimiento bien aplicado es un instrumento que apunta a que la paciente pueda mostrarse activa e independiente, para intentar recuperar la sensación de control y confianza", subrayó la oncóloga.

Publicidad

Cuando no pueden curarse, ellas solo buscan tener apoyo

En el cáncer de mama en etapa inicial (estadios I y II), las células neoplásicas se circunscriben a la mama o al área inmediata de ganglios linfáticos, y el objetivo de la paciente es mantenerse libre de enfermedad. No obstante, cuando el cáncer se convierte en avanzado, los tratamientos que funcionaban al comienzo pueden perder eficacia con el tiempo. Entonces, el objetivo es sobrevivir, a pesar de la ansiedad y la incertidumbre que sobrevienen con la progresión de la enfermedad y los tratamientos en curso. Estas pacientes anhelan recursos y apoyo específicos para sus necesidades, según demostró la encuesta "Count Us, Know Us, Join Us" (Cuente con nosotros, conózcanos, sea parte de la comunidad), realizada en internet este año a un total de 1.273 pacientes.

La encuesta mundial también reveló que en Argentina la mitad de las afectadas busca activamente información por su propia cuenta, pero apenas el 50% encuentra lo que necesita, ya que resulta difícil hallar datos sobre cáncer de mama avanzado (CMA). Esto probablemente se deba a que la mayor parte de la información disponible se aplica sólo a quienes padecen de cáncer de mama en etapa inicial.

Además de la falta de información y los sentimientos de aislamiento, el 44% de las mujeres argentinas con CMA notó que el apoyo de los amigos y familiares disminuye con el paso del tiempo. Inclusive, todo esto puede motivar a algunas mujeres a crear sus propias redes de apoyo. Mundialmente, casi la mitad de las mujeres (45 %) afirmó que recibir el diagnóstico de CMA las impulsó a trabajar como voluntarias o a retribuir algo a la comunidad de mujeres con CMA.

La oncóloga clínica doctora Valeria Cáceres, explicó que el trabajo que se hace con la paciente es integral: por un lado, se le explica que se intenta transformarla en crónica a la enfermedad y que trate de entender que va a tener que convivir con ella y adaptarse a distintos tratamientos para paliar los síntomas y mejorar de la calidad de vida. Por el otro, con la familia y la paciente se trabaja con el apoyo de la psico-oncología para crear un espacio de diálogo abierto y franco donde la paciente y la familia puedan expresar sus temores y derribar las barreras en la comunicación. Los grupos de autoayuda son muy útiles porque la paciente puede encontrarse con otras mujeres que pueden estar atravesando la misma problemática y compartir las experiencias pero disminuir la ansiedad y crear un sentimiento de pertenencia", consignó Cáceres. Por su parte, Marta Artigas, presidente de la Fundación Aciapo (Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico), explicó: "desde nuestra entidad, por ejemplo, si bien estamos focalizados en el acceso para que los tratamientos se cumplan en tiempo y forma, también ofrecemos tratamientos psicológicos y contención para el shock del diagnóstico, con el acompañamiento de los voluntarios, en quimioterapia, durante la internación, y en el consultorio". Asimismo, se ofrece orientación e información para esclarecer los aspectos de la enfermedad, y los efectos adversos del tratamiento, y contención a los familiares, mediante charlas grupales, entre otros aspectos.

Publicidad
LOS SENTIMIENTOS EN NÚMEROS

80%

de las mujeres con cáncer de mama dice que recibe suficiente apoyo de su oncólogo.

76%
de las pacientes encuestadas desean que su profesional de atención médica cubra sus necesidades emocionales.

35%
dice que es importante brindar información sobre la disminución del interés en la actividad sexual a mujeres con cáncer de mama avanzado (CMA2).

40%
de las consultadas manifiesta que la relación con su cónyuge o pareja ha sufrido un impacto negativo importante o moderado a raíz del diagnóstico de CMA2.

87%
afirma que recibe apoyo suficiente por parte de su cónyuge o pareja.

41%
considera que el apoyo que recibe de los amigos, compañeros de trabajo y familiares disminuye con el tiempo.

57%
de las mujeres con empleo dice que la mayoría o todos sus compañeros de trabajo saben que ellas padecen CMA2.

69%
sostienen que el cáncer de mama ha interferido en su capacidad de trabajo de tal manera que han sufrido una pérdida en sus ingresos económicos personales.

Comentarios