Por Lucía Lozano
07 Junio 2020
VISITA. Santino recibe a su médico, el cardiólogo Luis Aguinaga.
Esta es la historia de un corazón valiente. El de un niño de ocho años que quiere vivir. Que sueña con jugar a la pelota con sus amigos. Que imagina cómo será eso de sentir el viento en la cara cuando se pedalea en bicicleta.
Santino Medina Ybrahim quiere dejar de ser el que siempre se sienta en los recreos porque no puede correr. Tiene la voz dulce, los ojos vivaces. “¿Por qué no nací bien?”, le pregunta a su mamá, Yanet Ibrahim, mientras cumple el reposo en el sanatorio. Ella no tiene respuestas. Las busca desde que nació su hijo.
Él sufre una enfermedad rarísima. Ahora, gracias a un microchip que le implantaron en el pecho, podrán tener más detalles de lo que le pasa. Y si todo sale bien, podrían acceder a un tratamiento que le permita a Santi dejar de vivir al borde de la muerte.
Así empezó todo
El 20 de abril de 2012 Yanet le dio la bienvenida a Santi, un pequeño que llegó para darle un amor desconocido hasta el momento. Todo estuvo bien los primeros 10 días. En la casa familiar, en La Trinidad (a 12 kilómetros de Concepción), estaban enloquecidos con el bebé.
Como toda madre primeriza, la joven -entonces tenía 18 años- pasaba frente a la cuna varias veces al día para asegurarse de que su niño respirara. De repente, en una de esas visitas, observó que su hijo estaba morado. Lo alzó, trató de despertarlo. No reaccionaba.
“Pensé que estaba muerto; le grité a mi papá para que me ayudara. Él lo tomó en sus brazos; intentó reanimarlo con masajes en el pecho. Y nada. Entonces lo llevamos rápidamente a un médico del pueblo que le hizo primeros auxilios y lo rescató. De ahí nos fuimos al sanatorio de Concepción, donde Santino quedó internado”, recuerda.
Golpeando puertas
La primera ficha médica de Santino decía “apnea del sueño”. Yanet no se conformó con eso y consultó a un neurólogo. Entonces le informaron que el bebé sufría epilepsia. Necesitaba medicación y controles cada siete días.
La joven, que es madre soltera y no tenía obra social en esos tiempos, viajaba cada semana con el pequeño hasta Aguilares, donde hacía cola desde las tres de la mañana para que lo viera un médico. No importaba si estaba helando o si llovía. Ella nunca faltaba al control.
Con el paso del tiempo la salud de Santino iba empeorando. Yanet recuerda que visitaron los consultorios de muchos neurólogos. Uno de los profesionales le encontró un quiste aracnoideo en la parte izquierda del cerebro. “Era una pesadilla. Una noticia peor que la otra. Santi empezó a vivir en una especie de caja de cristal. No podía hacer nada. Todos los días convulsionaba. Era horrible. No me podía separar de él ni llevarlo a la esquina sin una mochila de oxígeno. Aprendí técnicas de resucitación porque cada episodio podía dejarlo al borde de la muerte. Se desmayaba, se hacía todo encima. Era desesperante”, describe.
La memoria se hace presente una vez que el niño, después de un control en la capital y ya en viaje de vuelta a casa, convulsionó ocho veces seguidas. En cada una de ellas, lo tuvo que reanimar. “El auto se metió a toda velocidad a Monteros, a la guardia del hospital. Ahí lo salvaron de una muerte segura, me dijeron los médicos”, detalla.
Santino llegó a tomar seis pastillas por día para la epilepsia. Igualmente los episodios seguían presentes y se agudizaban. Yanet continuó golpeando puertas. Hace tres años, una neuróloga le dijo que tal vez lo del pequeño tenía un origen cardíaco.
Al parecer, había dado en la tecla. Los primeros estudios mostraron que estaba sufriendo síncopes y que podía padecer una arritmia maligna. Con este nuevo diagnóstico, el año pasado viajaron al hospital pediátrico Garrahan, en Buenos Aires, donde le confirmaron que el problema estaba en el corazón.
La esperanza no se pierde
Yanet todavía muestra signos del cansancio de tantas noches sin dormir y sin dejar a su hijo. Ha sufrido demasiadas angustias. Incluso tuvo que hacer terapia hace dos años, cuando padeció un cuadro de depresión. Sabía que tenía que ser fuerte. Y que la esperanza es lo último que se pierde. “Algo nuevo y sorprendente tenía que pasar. Entonces aparecieron los médicos Patricia Baselga y Luis Aguinaga, que pusieron todo su tiempo y su corazón en esta causa”, revela.
Lo que le propusieron fue algo muy novedoso: implantarle al niño un dispositivo de monitoreo cardíaco permanente de última generación. “Sin un diagnóstico de certeza y ante la recurrencia de los episodios que sufre decidimos recurrir a este tipo de tecnología, que permite registrar el ritmo cardíaco de forma constante, por un tiempo de hasta dos años. En caso de presentarse el cuadro, puede grabar la actividad cardíaca en ese mismo momento. Todo eso nos puede ayudar a saber qué le pasa y así buscar tratamiento específicos”, explica Aguinaga, cardiólogo especializado en arritmias.
El experto cuenta que la limitación de los estudios convencionales es que si el evento no ocurre mientras el médico está evaluando al paciente, muchas veces no se puede establecer una relación de causalidad. Por eso, en estos casos, la tecnología es fundamental. Junto a Aguinaga y a Baselga participaron de este procedimiento los doctores Julio Dantur, Pablo Valdez y Alejandro Bravo.
Todo puede cambiar
“Es muy duro verlo sufrir cada día, que te diga que quiere jugar al fútbol o a las escondidas con sus amigos”, plantea la mamá mientras está hipnotizada viendo jugar a Santino. Todos los enfermeros, médicos y demás personal del sanatorio se acercan a mimarlo. Él les cuenta que es fanático de River y de Atlético, y que algún día será tan bueno atajando como Franco Armani. Se saca fotos con todos. “Estoy muy feliz porque vuelvo a mi casa”, cuenta, y se acaricia el pecho. Su sonrisa de oreja a oreja es por la ilusión de que todo puede cambiar. La mamá todavía no puede creer todo lo que ha pasado, las veces que su hijo estuvo mal. Ahora, verlo así de contento no tiene precio, resalta. Aunque todavía le faltan muchas respuestas, ella ya tiene una segura: el corazón de Santi es un corazón valiente.
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