Una mamá estadounidense, unida a una familia tucumana por la enfermedad de sus hijas

Las pequeñas tienen el síndrome de Beare Stevenson. Se cree que menos de 25 personas en el mundo lo sufren.

09 Feb 2019
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DE FESTEJO. Juliana cumplió en enero un añito y lo celebró en familia.

Mariana Cisterna Toledo, la madre famaillense que hace unos meses se hizo conocida en todo el país por contar el grave problema de salud que sufre su hija Juliana, recibió una sorpresa desde otra parte del mundo. 

Desde Estados Unidos, la familia de una niña que padece el mismo síndrome que el de la niña tucumana, conocido como Beare Stevenson, le escribió un mensaje de aliento y esperanza a Mariana.

“Lo siento mucho. Realmente es tan difícil ver a nuestros hijos pasar por tanto. No importa cuántas veces las envíes a la sala de operaciones, nunca te acostumbras y definitivamente no se vuelve más fácil. Mi hija ha tenido casi 20 cirugías y la mayoría han estado en su cabeza. Entiendo tu posición. He estado ahí. Durante tanto tiempo fue difícil no estar triste y realmente disfrutar de su vida. Pero estoy muy orgullosa de lo que ella ha hecho. Ella ha vencido todas las probabilidades. Ha sido dura y sonrió a través de todo. Ella toca y enseña a tanta gente”, le pusieron Ryan y Candace a Mariana a través de Facebook.

La pequeña de Estados Unidos se llama Brielle Burr, de cuatro años, cuyos médicos solo auguraban unos pocos meses de vida. Sin embargo, la niña ha superado todas las expectativas. 

Lo mismo sucedió con Juliana, quien hace unos días cumplió un añito de vida.  Gracias a la lucha de su familia y a la solidaridad de los tucumanos, la niña ha sorteado numerosas operaciones para mejorar su calidad de vida.

Único caso en Argentina

El síndrome Beare-Stevenson es tan raro que en Argentina el único caso conocido es el de la niña famaillense. Se cree que menos de 25 personas en el mundo lo sufren.

Las personas que quieran colaborar para ayudar a Juliana pueden contactarse con su mamá a través de mensajes en su red social de Facebook o a los teléfonos 3816571831 (Mariana) o al 3814061015 (Maxi)

La pequeña necesita:

- Pañales Pampers XG (de los rojos).

- Leche Nutrilon 2

- DuoDerm extra fino 15 × 15

- Sondas de alimentación o aspiración K31

- Gasa estéril

- Guantes de examen de látex MCM talle 7,5 o cualquier otra marca

- Canula para traqueostomia número 5, 100% siliconada

Para los que deseen donar dinero:

N° de cuenta 17562571440667

CBU 0110257630025714406679

Su nombre es Mariana Alejandra Cisterna

Cuil.27360491507. Banco Nación

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