Desesperado pedido de una tucumana para su hija que padece un síndrome único en Argentina

Desesperado pedido de una tucumana para su hija que padece un síndrome único en Argentina

La pequeña Juliana tiene el síndrome de Beare Stevenson y fue sometida a ocho cirugías. La niña necesita pasar por el quirófano nuevamente.

Desesperado pedido de una tucumana para su hija que padece un síndrome único en Argentina
28 Septiembre 2018

Mariana Cisterna Toledo es una madre tucumana que vive en Famaillá y que en las últimas horas se hizo conocida en las redes sociales luego de contar el grave problema de salud que sufre su hija, Juliana, quien padece un síndrome único en el país.

“Tengo una hija de 7 meses que padece síndrome de Beare Stevenson, único caso en Argentina y sexto en el mundo”, escribió la mujer en su perfil de Facebook. Por su problema, la pequeña fue sometida a ocho cirugías, pero necesita pasar nuevamente por el quirófano.

La extraña enfermedad provoca la deformación del cráneo y afecta el desarrollo del cerebro.

La nena se encuentra con internación domiciliaria, pero el módulo habitacional en el que se encuentra la casa no es el óptimo. "Las paredes tienen humedad y, pese a las refacciones realizadas, el inconveniente persiste", comentó Mariana.

Según explicó su mamá, la pequeña Juliana fue sometida a una traqueotomía, por lo que está propensa al contagio de cualquier enfermedad o virus. Por este motivo, la niña necesita vivir en un ambiente estéril, que le permita a ella y a su mamá estar tranquilas y evitar complicaciones de salud.

Además, es electrodependiente, por lo que necesita de un dispositivo eléctrico, con suministro constante y en niveles de tensión adecuados. Su supervivencia depende del correcto funcionamiento de los mismos.

"Juliana me ha enseñado a vivir cada día. Sé que no soy la madre perfecta pero sí la más dichosa. Esta es nuestra historia de vida y quisiera que todo lo que hacemos por Juliana sirva en futuras ocasiones para poder ayudar a niños con el mismo o similar síndrome", escribió Mariana.

Las personas que quieran colaborar para ayudar a Juliana pueden contactarse con Mariana a través de mensajes en su red social de Facebook. 

La carta que publicó Mariana en las redes

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