Vivir y crecer entre agujas, sueros y oxígenos

Por Lucía Lozano 31 Marzo 2013

Por la ventana entra un rayo de sol. El pequeño Daniel llora. "Aquí está mamita... tranquilo mi amor. Ya, mi vida, tranquilo...". Mientras le susurra estas palabras, la madre aprieta cálidamente entre su mano derecha los frágiles dedos de su hijo. Daniel tiene seis años y vive en la terapia intensiva del hospital de Niños desde hace 26 meses. Llevaba una vida normal hasta que una enfermedad degenerativa lo erosionó con la fuerza de un vendaval. Y lo dejó postrado. Tatiana lo mira seria desde la cama de al lado. Más rellena y cachetona que sus "compañeritos de cuarto", la niña de cinco años se ha despertado con ganas de pintar un dibujo. "Dame mamá", dice. Lo que reclama, con su voz lenta, son los crayones y las hojas que están en la mesa ubicada al pie de su cama. Este mueble repleto de juguetes y los cartelitos que le pintaron sus hermanas forman parte de "su espacio".

Tatiana y Daniel no llevan la misma sangre. Pero son conocidos como los hermanitos de la terapia. Porque curiosamente llegaron casi juntos y con la misma enfermedad, el mal de Werdnig Hoffmann o atrofia medular espinal. Desde entonces, se quedaron para siempre a vivir entre oxígenos, sueros, gasas y agujas.

No son los únicos. En el hospital de Niños hay una decena de chicos que no conocen otra casa que una sala de terapia. Algunos de ellos, como Daniel y Tatiana, no tienen más opción: no sobrevivirían si no respiraran a través de un tubo de traqueotomía. Lo mismo le ocurre a Dylan, que desde hace un año y medio está conectado a un respirador artificial. Hay otros que ya podrían haberse ido. Pero sufren otros problemas: fueron abandonados o no tienen adónde ir. Es el caso de Griselda, la niña que se hizo famosa en estos días, cuando sus cuidadoras salieron a pedir ayuda para que la nena de dos años pueda vivir en una casa con su padre, o bien pueda ser adoptada por una familia, ya que su progenitor renunció a la tenencia de la pequeña.

Un expediente es el único custodio de la cama de Dylan. Llegó al hospital apenas nació, hace casi un año y medio, pero ya es "veterano" en la terapia intermedia. El pequeño, que vino al mundo en un parto prematuro, sufre parálisis cerebral. Por un problema respiratorio, los médicos debieron inturbarlo. Y nunca más lo pudieron desconectar. El caso despertó muchos debates médicos en el nosocomio. Mientras tanto, sin posibilidades de despertarse, Dylan pasa sus días conectado a una máquina. Está ahí, quietito. A veces, cuando las enfermeras lo bañan, hace algún movimiento involuntario. Según contaron los profesionales de la sala, la mamá del bebé lo visita de vez en cuando, ya que vive en Tafí del Valle, donde también tiene otro hijo que atender.

Sacrificio y solidaridad
Hay quienes hacen un gran sacrificio para no dejar solos a sus hijos. "No me despego nunca de mi niña", cuenta la mamá de Tatiana. La familia es de Nueva Esperanza, en Santiago del Estero. Hace 26 meses dejaron la casa, el trabajo y todo para trasladarse a Tucumán. Al principio, Marcela dormía en una reposera en los pasillos del hospital. Ahora, le donaron una casilla así que está un poco más cómoda.

Pero no todos tienen la suerte de recibir visitas a diario. Para eso están las cuidadoras de la Sociedad Protectora del Hospital de Niños. Ahora, ellas reparten sus horas entre la atención a Griselda y a Martín (nombre ficticio por razones legales), un bebé de cinco meses, internado desde hace más de 40 días por un problema respiratorio. Mientras el pequeño sigue batallando con su lento progreso, una defensora de Menores debe decidir si le quitará la guarda legal a la madre del niño. La mujer lo abandonó más de una vez y, como si fuera poco, en una oportunidad se lo llevó del hospital sin autorización médica. Cuando regresó, el bebé estaba al borde la muerte, cuentan los médicos.

Pese a su diminuto cuerpito, a veces se lo ve llorando y pataleando enérgicamente, un signo que en el hospital vale oro porque habla bien de la evolución del paciente.

Una bruma invisible carga el ambiente en la terapia intensiva. Allí, donde la vida puja por abrirse camino en medio de adversidades extremas, vive desde el 4 de octubre del año pasado Nahuel. El niño de ocho años estuvo muy grave. Pero se recuperó y ahora no debería estar en un hospital, pues ya fue dado de alta. Pero sus padres se niegan a llevarlo a casa. "Vivimos en una casilla prefabricada de tres por cuatro. Nahuel requiere un hábitat digno, que garantice un confort mínimo para que pueda rehabilitarse. Su papá está trabajando día y noche para poder armar una casita", cuenta Adriana Acosta, la mamá. Ella no se despega de su hijo. "Hasta hoy no se sabe qué pasó. Tal vez le pusieron mal la anestesia o hubo mala praxis. Lo operaron del apéndice. Pero al salir de la cirugía, no podía ver ni hablar ni caminar. Estuvo dormido durante dos meses, hasta que despertó. Es un milagro que esté vivo. Por eso no lo quiero sacar de acá, me siento más tranquila si los médicos están cerca", cuenta ante la mirada de algunos profesionales. "Es un caso especial. Yo no podría correrlo ni a él, ni a ningún otro paciente. No los dejaría en la calle. No sé qué pasará con Nahuel. Es cierto que en cualquier momento vamos a necesitar las camas, cuando empiezan las enfermedades respiratorias", murmura el jefe de la terapia intensiva, Lorenzo Marcos.

En vez de una cálida cuna, la música de un móvil y un patio para jugar, los niños que viven en el hospital crecen rodeados de monitores y alarmas, y llenos de sondas y tubos. Pasan el día esperando ansiosos la hora del almuerzo y la cena. Ven dibujitos en la tele y reciben a una maestra que les da clases por la tarde.

"Este nunca va a ser un buen lugar para que crezca un niño", advierte Marcos. El médico cree que lo más óptimo es que los chicos que tienen que vivir conectados a un respirador artificial lo hagan en sus casas, con respiradores móviles. "Por ahora no es más que un anhelo, un proyecto que tenemos", dice.

Un paciente viviendo en un nosocomio no sólo se traduce en altísimos costos para el sistema de salud, sino que también está ocupando un lugar que podría necesitar otro enfermo. Además, pone su salud en peligro porque puede contagiarse otras enfermedades, explica el médico, ante la mirada atenta de Atilio, quien pasó muchos años de su vida bajo el techo del hospital, venciendo a la adversidad entre catéteres y mangueras. Ahora tiene 17 años. Y siempre que puede vuelve a saludar. Es como un hijo más de esos que suelen "adoptar" enfermeras, doctores y cuidadoras. Todos ellos logran apañar, por momentos, la frialdad que emanan los pasillos, la tristeza que muy poco dejan entrever las fichas médicas.