Cómo es la vida entre cuidados extremos

Cómo es la vida entre cuidados extremos

La historia de Luana y la odisea que pasó su familia hasta llegar al diagnóstico de la enfermedad. Para mantenerse bien, no pueden descuidar ni un día el tratamiento.

ACOMPAÑAMIENTO PERMANENTE. Melissa Zamora está pendiente de su hija Luana desde el momento en que nació y empezó a manifestar signos de que algo en su organismo no estaba bien. fotos melissa zamora ACOMPAÑAMIENTO PERMANENTE. Melissa Zamora está pendiente de su hija Luana desde el momento en que nació y empezó a manifestar signos de que algo en su organismo no estaba bien. fotos melissa zamora

Desde que Luana llegó al mundo, el 17 de marzo de 2018, empezaron a suceder cosas que no eran normales. La mamá, Melissa Zamora, presentía que algo no estaba bien aunque los médicos no le daban muchas respuestas. Durante dos años vivió con la incertidumbre y la desesperación. Hasta que por fin llegó el diagnóstico, no menos angustiante: la pequeña sufría tenía fibrosis quística, una patología genética, progresiva, crónica y degenerativa, que compromete fundamentalmente los aparatos digestivo y respiratorio.

“Fue un shock”, recuerda Melissa. Además, en medio de la cuarentena estricta, todo parecía más difícil de enfrentar. Sin embargo, empezó a informarse y a buscar ayuda para que su hija recibiera un tratamiento adecuado y así pudiera tener una vida lo más normal posible.

Ahora, que pasaron dos años desde ese momento, lo que más le duele es todo el tiempo que demoraron en diagnosticar a la pequeña Luana. “En una enfermedad como esta, el diagnóstico precoz es fundamental para empezar los tratamientos cuanto antes”, señala la mamá, antes de arrancar a contar la odisea que fueron los primeros años de vida de su pequeña.

“El mismo día que nació, en el control de rutina, notaron dos pelotitas en los intestinos. Creyendo que se podría tratar de una obstrucción intestinal, le hicieron una ecografía y nos dijeron que después consultemos con un médico experto en diagnóstico por imagen. A los días de ser dados de alta, fue evaluada por una especialista y solo nos dijo que las paredes abdominales de Luana eran mucho mas delgadas que las de alguien normal. Debíamos esperar seis meses para otro control”, describe.

Luana tenía muchos problemas de reflujo y a veces se ahogaba. “A partir de los seis meses en adelante tuvimos muchos inconvenientes para que creciera; estaba estancada en talla y peso. Parecía una bebé de tres meses. Su primer resfrío y broncoespasmo llegaron a los ocho meses. Fuimos a ver una médica genetista, ya que sus paredes abdominales seguían igual. Mientras tanto, la fibrosis quística se manifestaba y nosotros ni los doctores nos dábamos cuenta. Los días húmedos, por ejemplo, Luana se brotaba en todo el cuerpo”, describe.

¿Por qué no habían pensado en fibrosis quística en todo este tiempo? Según Melissa, esto fue porque el screening neonatal (estudio que se hace a partir de una muestra de sangre obtenida del talón del recién nacido) dio un resultado normal.

“La genetista la evaluó y la derivó a los servicios de gastroenterología, de endocrinología, de nefrología y de inmunología. Todos coincidían en que no tenía nada. Luana estaba desnutrida. Le cambiaron la dieta. Todo lo que consumía era con grasas. También me indicaron que le sacara la lactancia materna. Sus problemas respiratorios eran cada vez más frecuentes. Ella transpiraba muchísimo”, especifica.

La mamá cuenta que el médico de cabecera llegó a decirle: “no le busque enfermedades a su hija”. Se sintió mal y trató de relajarse. Pero en ese tiempo todo empeoró: a la niña le costaba respirar y cada dos semanas se enfermaba. La semana después de cumplir dos años, quedó internada durante siete días por neumonía.

En plena pandemia la internaron por segunda vez, durante 21 días en el hospital de Niños. “Fue allí donde los médicos residentes nos hablaron de posibles diagnósticos; entre ellos, fibrosis quística. Nos dieron el alta con el turno para el test de sudor, para confirmar o descartar la enfermedad. El resultado fue positivo”, recuerda.

Melissa no sabía mucho de la patología. Estaba asustada porque había visto una película y sabía que era algo grave, que obligaba a los pacientes a vivir entre cuidados extremos.

“No podía creer tanto tiempo sin un diagnóstico y lo mal que estaba mi bebé; en realidad, había sido una guerrera todo este tiempo. Cuando empezó el tratamiento específico para su enfermedad comenzó a mejorar”, señala.

Melissa sabe que están en la primera parte de un camino muy difícil porque se trata de una patología progresiva. Lo bueno es que ahora Luana es una nena muy feliz. A sus cuatro años es muy responsable y cumple con todos los pasos que a diario le exige su tratamiento. Cada día se levanta a las 6.30 y espera a su kinesióloga, toma la medicación, va al jardín de infantes y luego a la academia de baile y gimnasia artística. Antes de dormir vuelve la kinesióloga a hacerle los ejercicios. A cualquier lugar que va debe estar con barbijo. Y tiene que seguir una dieta estricta.

Luana y su mamá están aprendiendo que la fibrosis quística es una lucha constante, un compromiso día a día. No hay tregua, no se puede aflojar. “Todos los días tenemos que hacer el tratamiento porque es lo que la mantiene estable y lo que nos permite que pueda hacer una vida dentro de todo bastante lo normal. No es fácil , pero el camino es largo y todavía nos queda mucho por transitar”, reflexiona.

Incidencia

Se calcula que la enfermedad tiene una incidencia de un caso cada 7.500 personas. De acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística, en la Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta patología.

La fibrosis quística altera el normal funcionamiento de las glándulas de secreción externa (sudor, enzimas pancreáticas, secreciones respiratorias, etcétera) causando daño en distintos órganos del cuerpo. La mayoría de los pacientes produce secreciones espesas y adherentes en el aparato respiratorio, que ocasionan tapones de moco que terminan por obstruir los bronquios y alterar la mecánica de la respiración.

En la Fundación de Lucha contra la Fibrosis Quística de Tucumán -que conmemora en septiembre el mes de la concientización de esta enfermedad- hay cerca de 20 pacientes; cuatro se sumaron en la pandemia. Calculan que hay más tucumanos que viven con la enfermedad y no lo saben. Como en el caso de Luana, a veces la pesquisa neonatal puede dar un falso negativo. Otros son mal diagnosticados o se enteran de grandes. “Es esencial tener un diagnóstico e iniciar un tratamiento a edad temprana, ya que esto incide en la calidad y en la expectativa de vida”, apunta Lucila Saavedra, que forma parte de la fundación y es mamá de una paciente. Para esto, insiste, es fundamental que la patología se conozca y de que se eduque sobre los síntomas y los tratamientos.

Los síntomas de la enfermedad del beso salado y su tratamiento

La fibrosis quística (FQ) se trata de una patología rara, también conocida como la enfermedad del beso salado, debido a las altas cantidades de sodio y cloro que hay en el sudor y cuya presencia se nota al besar la frente sudorosa de una persona que tiene este mal. Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la FQ afecta a uno de cada 2.500 nacidos vivos. En Argentina se estima que la enfermedad afecta a más de 3.000 personas. El deterioro pulmonar es la causa más común de muerte. Desde 1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes, es el trasplante de pulmón.  Más del 80% de los que padecen fibrosis tiene afectado el aparato digestivo y presenta insuficiencia pancreática, que dificulta la correcta asimilación de los alimentos.  Los síntomas precoces de la enfermeda son las manifestaciones pulmonares, con una insuficiencia respiratoria progresiva, e insuficiencia pancreática, que genera pérdida de grasa por la materia fecal en los bebés Los pacientes deben realizar a diario un tratamiento intensivo que principalmente se basa en hacer kinesioterapia respiratoria y llevar una buena alimentación. También incluye nebulizaciones, antibióticos, corticoides, toma de enzimas pancreáticas, vitaminas liposolubles e internaciones recurrentes. Desde el 2020, nuestro país cuenta con una ley  que establece que todos los tratamientos vinculados con esta enfermedad quedarán incluidos en el Programa Médico Obligatorio. También la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, prevención, asistencia y rehabilitación de los pacientes. Las obras sociales y prepagas deben cubrir el 100% de los medicamentos.

Tamaño texto
Comentarios
Comentarios