Cómo impacta la "Ley Justina" en la vida de los argentinos

Aunque todavía falta que sea promulgada, la norma que aprobó Diputados nos transforma a todos en donantes de órganos y tejidos a menos que expresemos por escrito y dentro de ciertos marcos legales nuestra decisión de no serlo. La cuestión ha generado voces a favor y en contra. Pero además, la nueva ley establece una serie de condiciones que harán más sencillo y eficiente el proceso de trasplante.

06 Jul 2018
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JUSTINA LO CANE. La nena de 12 años esperaba un trasplante de corazón. ARCHIVO

La “Ley Justina”, sancionada ayer, nos convierte a todos los habitantes de Argentina mayores de 18 años en donantes de órganos a menos que expresemos por escrito, y siguiendo ciertas pautas (Ver: Cómo expreso mi negativa) nuestra oposición. Y hay dos cosas fundamentales que urge decir al respecto:

1) La decisión ha generado controversia

2) A pesar de ser casi de lo único de lo que se habla, esa decisión no es la única que ha tomado el Congreso. La nueva ley, por ejemplo, obliga a eliminar trabas burocráticas, protege a los pacientes que deben recibir el trasplante y favorece la toma de decisiones en casos en los que, por ejemplo, no hay cómo consultar a familiares.

1) Controversia

Según la ley 26.066, vigente desde 2005, es donante “toda persona capaz mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de su oposición a que después de su muerte se realice la extracción de sus órganos o tejidos, la que será respetada cualquiera sea la forma en la que se hubiere manifestado (la negrita es del editor)”. Eso incluía haberlo charlado en familia, por ejemplo. Ahora se busca que las personas, en vida, tomen la decisión y dejen registro escrito de ella.

“Estamos liberando a la familia de tener que tomar la decisión en un momento tan complejo tan duro como es la pérdida de un ser querido”, señaló el senador Juan Carlos Marino, autor del proyecto de ley.

El titular en Tucumán del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), Aldo Bunader, destacó en charla con LA GACETA que tanto los donantes como quienes eligen no serlo pueden cambiar de opinión hasta el último día de su vida. Y lo propio pasa con quienes pueden optar por no recibir trasplantes. “Hay gente que quiere donar y gente que no. Y hay gente que no desea el trasplante. Todos tiene derecho a su decisión. El cambio de paradigma tiene que ver con que el consentimiento sea una cuestión personal de los directamente implicados, y no de terceros (ni familiares ni médicos)”, añadió.

En contraposición, la Sociedad Argentina de Trasplantes, difundió, ya antes de la aprobación, un comunicado en el que afirma que se pretende ir a la figura de un donante presunto “duro”, “aboliendo toda instancia de consulta familiar para el respeto de la voluntad del fallecido”. “En tiempos de pugna por derechos... -añade la nota- estaría en vías de aprobación un proyecto por el cual el sistema dispone de nuestros órganos”. La controversia tiene varias aristas.

Bunader reconoció que hay cuestiones culturales (como las convicciones religiosas y las dificultades de acceso a la posibilidad de expresar la negativa a ser donante) que pueden complicar la situación.

“Es imperativo y urgente que trabajemos en comunicación y educación, para lograr que le decisión (cualquiera sea esta) sea tomada por las personas en vida”, reconoció, e insistió en que eso es válido tanto para donantes como para pacientes que no quieren ser trasplantados.

Explicó, por otra parte, que la norma les da respaldo legal para actuar en situaciones límite, como cuando no es posible dar con los familiares, por ejemplo.

2) Límite a la burocracia

Entre las mejoras que también destacó Bunader se cuenta el hecho de que se emplaza a forenses y jueces para que en cuatro horas tengan resuelta la cuestión legal. “Ahora tenés un accidentado a las 2 de la mañana, la familia está dispuesta a donar y contestan que el juez recién irá a las 7... y perdiste no una, muchas oportunidades en una demora”, ejemplificó.

3) Prioridad en vuelos
La nueva norma da prioridad de embarque a los pacientes que deben viajar en avión para ser trasplantados. “Si el avión está lleno, se tomarán para el paciente y su acompañante los asientos de las dos últimas personas que hicieron el check in”, informó. Lo mismo pasará con los aterrizajes cuando un avión transporte pacientes que deban ser trasplantados.

3) Asegurar medicación

Aunque se supone que los medicamentos deben estar disponibles, lo cierto es -reconoció Bunader- que con muchas obras sociales no siempre ocurre. Ahora quedan garantizados por ley

4) Cupo laboral

“Aunque una persona trasplantada, con su medicación, puede hacer una vida normal, sufre discriminación para acceder al trabajo”, explicó Bunader. Por eso se estableció el cupo laboral como derecho de las personas trasplantadas.

Cómo expreso mi negativa
n Ingresando en el portal del Incucai y firmando de manera digital una nota que expresa el rechazo de ser donante.
n Manifestando tu voluntad en el Registro Civil al hacer un trámite.
n Dejando asentada la decisión cuando sacás la licencia de conducir.
n Durante algún acto eleccionario. 
qué es la muerte encefálica 
condición para hacer ablación de órganos“Desde 1971, la muerte encefálica define legalmente la muerte”, explicó Bunader. Eso significa que se puede declarar muerta a una persona que ha perdido en forma total e irreversible sus funciones cerebrales aun si permanece con actividad cardíaca y ventilatoria por soporte artificial en una unidad de cuidados intensivos, siempre que los estudios (que se realizan dos veces con un tiempo de espera intermedio, como reaseguro) del paciente arrojen: 
• Electroencefalogramas planos (no hay actividad eléctrica) 
• Ecodoppler transcraneanos que no registren irrigación cerebral (aunque haya latidos)
• Registros de apnea (ausencia irreversible de respiración espontánea).
• Y que esta condición clínica se deba a algún hecho traumático (contusión severa o pérdida de masa encefálica, por ejemplo). 

> Cómo expreso mi negativa
- Ingresando en el portal del Incucai y firmando de manera digital una nota que expresa el rechazo de ser donante.
- Manifestando tu voluntad en el Registro Civil al hacer un trámite.
- Dejando asentada la decisión cuando sacás la licencia de conducir.
- Durante algún acto eleccionario. 

> Qué es la muerte encefálica 
Condición para hacer ablación de órganos

“Desde 1971, la muerte encefálica define legalmente la muerte”, explicó Bunader. Eso significa que se puede declarar muerta a una persona que ha perdido en forma total e irreversible sus funciones cerebrales aun si permanece con actividad cardíaca y ventilatoria por soporte artificial en una unidad de cuidados intensivos, siempre que los estudios (que se realizan dos veces con un tiempo de espera intermedio, como reaseguro) del paciente arrojen: 
• Electroencefalogramas planos (no hay actividad eléctrica) 
• Ecodoppler transcraneanos que no registren irrigación cerebral (aunque haya latidos)
• Registros de apnea (ausencia irreversible de respiración espontánea).
• Y que esta condición clínica se deba a algún hecho traumático (contusión severa o pérdida de masa encefálica, por ejemplo). 


> PUNTO DE VISTA

"Las leyes deben pensar el valor simbólico de la vida humana"

MARÍA ELENA ELMIGER

PSICOANALISTA / ESPECIALISTA EN DUELO

Se dice que los familiares dificultan la donación de órganos; es posible. Pero si así lo fuera, se impone pensar que no ha de ser egoísmo ni altruismo lo que, en el momento de la muerte, hace que los deudos donen órganos o impidan la donación. Es que los órganos para un deudo no son lo que para la medicina. Los órganos para el deudo son parte de la persona que se ama. Y es posible que para algunos la donación sea una forma de mantener algo vivo del muerto, entonces el trasplantado se lleva, junto con el órgano, un poco del amor que se hubiera llevado el fallecido. Pero para otros, el órgano es un pedazo de la persona querida muerta de la que es difícil desprenderse. Y entonces, ¿cómo hacer un duelo (que es ni más ni menos el modo que encontramos de ir separándonos de la persona que murió) si coactivamente se arranca un pedazo del que aún no es posible desprenderse? En mi libro “Duelo. Íntimo. Privado. Público” planteo, justamente, que hay que poder respetar el tiempo que cada uno precisa para separarse de su muerto. Nadie se separa fácilmente. Por eso guardamos pequeños “pedacitos” del cuerpo del que murió: cabellos, ropas, juguetes… son objetos que atesoran algo del que se fue. ¡Aceptamos perfectamente la necrofilia en los duelantes! O entendemos que algunos objetos se conviertan en pequeños fetiches. Es decir, entendemos que el cuerpo de quien murió tiene un valor más allá de lo puramente biológico. Entonces, ¿cómo no entender que sea una decisión difícil para un familiar ofrecer el órgano de su ser querido? Creo que las leyes deben pensar en el valor simbólico de la vida humana. No somos sólo órganos. Si se obliga a donar, vamos a tener problemas subjetivos o sociales probablemente más serios que la ausencia de donación.

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