Vivir con diálisis, elección propia o imperativo médico

Gerald J. Hladík tenía 74 años cuando llegó el día anticipado por sus médicos: sus riñones dañados años antes por una infección viral, habían perdido el 85 % de su función. Hora de comenzar la diálisis.

Pero desde el principio, se resistió. Le gustaba la pesca, la navegación y la jardinería – y odiaba los hospitales. Había dicho que ‘’Yo no quiero gastar mi tiempo haciendo esto’’, recordó su hijo, el médico Gerald A. Hladík.

Nefrólogo en la Facultad de Medicina de la Universidad de North Carolina, Hladík entiende cómo la diálisis renal podría consumir los días de un paciente. El historial médico de su padre incluía un derrame cerebral grave y una cirugía de bypass coronario. ‘’La diálisis puede haber prolongado su vida, pero sospecho que sólo por un par de meses’’, dijo Hladík.

Las personas mayores de 75 años son el segmento de mayor crecimiento de los pacientes en diálisis. Cada vez más nefrólogos e investigadores están presionando para que se tomen decisiones más estudiadas y deliberadas cuando las personas mayores contemplan la diálisis. Es una opción, dicen, no un imperativo.

Los pacientes no reciben una información adecuada sobre las cargas de una diálisis. “Todo lo que se les dice es, ‘Tienes que ir a diálisis o te vas a morir’’’, dijo Alvin Moss, nefrólogo de la Facultad de Medicina de la Universidad de West Virginia, y presidente de la Coalición para la Atención de Apoyo de Pacientes Renales. ‘’Nadie les dice, ‘Usted podría tener hasta dos años sin tratamiento, sin la incomodidad, con mayor independencia.’’’

Sin lugar a dudas, la diálisis ha ayudado a salvar vidas. La tasa de mortalidad para los pacientes con enfermedad renal crónica se redujo un 42 % de 1995 al 2012, según el reciente informe del Sistema de Datos Renales de Estados Unidos.

En particular, el panorama para los pacientes de edad avanzada, es menos optimista. Alrededor del 40% de los mayores de 75 años con enfermedad renal terminal o insuficiencia renal avanzada, mueren dentro de un año, y sólo el 19 % sobrevive más allá de cuatro años, informó el Sistema de Datos Renales. Es que los pacientes de mayor edad generalmente sufren de otras enfermedades crónicas, como diabetes, enfermedades del corazón y pulmonares.

En una encuesta realizada en Canadá, el 61 % de los pacientes dijeron que lamentaban tener que comenzar la diálisis, decisión que atribuyeron a los deseos de los médicos y las familias, más que los suyos. En un estudio australiano, 105 pacientes acercándose a la etapa terminal de la enfermedad renal dijeron que estarían dispuestos a renunciar a siete meses de esperanza de vida para reducir su número de visitas de diálisis. Cambiarían 15 meses por una mayor libertad para viajar.

En los hospitales del mundo real y el consultorio del nefrólogo, por supuesto, los pacientes no se encuentran con tales compensaciones.

Existen enfoques más conservadores para la insuficiencia renal, y pueden mejorar la calidad de vida de los pacientes de mayor edad. Sin embargo, para poder sopesar los pros y contras, los pacientes necesitan mejor y mayor información. Por ejemplo, entre 99 pacientes en los centros de diálisis en Carolina del Norte, dos tercios dijeron a los investigadores que sus médicos no habían mencionado los riesgos y costos de los tratamientos. La misma proporción dijo que sentía que no les quedaba otra opción.

Pero la tienen. Y pueden interrumpir la diálisis. Retirar el tratamiento representó alrededor de un cuarto de las muertes de los pacientes de diálisis en 2006, según una presentación de 2013 a la American Asociation of Hospice and Palliative Medicine.

En su contribución a la campaña Escoger Sabiamente, que identifica los procedimientos que los médicos y los pacientes deben cuestionar, la American Society of Nephrology advirtió, ‘’No se debe iniciar el tratamiento de diálisis crónica sin garantizar un proceso de toma de decisiones compartidas entre los pacientes, sus familias y sus médicos.’’

De lo contrario, puede ser que los pacientes de edad avanzada no comprendan plenamente lo que viene.