28 Febrero 2013
INCLUSIÓN. El aniversario busca crear conciencia acerca de la diversidad.
Se consideran enfermedades raras o poco frecuentes a aquellas que afectan a una de cada 2.000 personas, mientras que se estima que en la actualidad existen 8.006 patologías de estas características.
"Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas", indicó Nieves Bustos Cavilla, integrante de la Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).
La realidad es que muchos tuvieron que pasar años de consulta en consulta hasta que dieron con el resultado y un tratamiento, mientras que otras ni siquiera tienen diagnóstico todavía.
"El 80% de estas patologías tiene origen genético por causas desconocidas, la mayoría son crónicas y producen alguna discapacidad", explicó Hernán Amartino, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.
"Se trata de patologías que prácticamente no se han estudiado y que al principio pueden confundirse con otras", indicó Ana María Rodríguez, presidenta de Fadepof. Ella padece histiocitosis (mal que consiste en una afección ósea en forma de lesiones localizadas en cráneo, mandíbula, costillas y pelvis. Puede haber tumoraciones de partes blandas asociadas con las lesiones óseas).
La escasez de los profesionales especializados es el gran problema. "Un médico no tiene por qué conocer todas las patologías, pero sí debe tener un espíritu crítico y no dejar ir al paciente sin estar seguro del diagnóstico, o, en su defecto, investigar bien el caso", indicó Amartino.
La discriminación a quienes padecen enfermedades raras también es algo común y, en este sentido, desde la Federación proponen educar desde la primera infancia. "Lo que sucede es que no sabemos cómo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad", señaló Rodríguez.
Pendiente
La organización también remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de "Promoción del Cuidado Integral de la salud de las Personas con enfermedades poco Frecuentes".
"Sentimos que hay recursos, pero tardamos muchísimo tiempo y energía. El sistema termina dando remedios por la vía judicial, pero tarde", comentó Peñaloza.
Hoy de los actos participará el artista Milo Lockett, que pintará un cuadro alusivo. Además, se hará un mural por la inclusión.
"Las enfermedades poco frecuentes son invisibles para la mayoría de la sociedad, para los profesionales de la salud y para los hacedores de políticas públicas", indicó Nieves Bustos Cavilla, integrante de la Federación Argentina De Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof).
La realidad es que muchos tuvieron que pasar años de consulta en consulta hasta que dieron con el resultado y un tratamiento, mientras que otras ni siquiera tienen diagnóstico todavía.
"El 80% de estas patologías tiene origen genético por causas desconocidas, la mayoría son crónicas y producen alguna discapacidad", explicó Hernán Amartino, jefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Universitario Austral.
"Se trata de patologías que prácticamente no se han estudiado y que al principio pueden confundirse con otras", indicó Ana María Rodríguez, presidenta de Fadepof. Ella padece histiocitosis (mal que consiste en una afección ósea en forma de lesiones localizadas en cráneo, mandíbula, costillas y pelvis. Puede haber tumoraciones de partes blandas asociadas con las lesiones óseas).
La escasez de los profesionales especializados es el gran problema. "Un médico no tiene por qué conocer todas las patologías, pero sí debe tener un espíritu crítico y no dejar ir al paciente sin estar seguro del diagnóstico, o, en su defecto, investigar bien el caso", indicó Amartino.
La discriminación a quienes padecen enfermedades raras también es algo común y, en este sentido, desde la Federación proponen educar desde la primera infancia. "Lo que sucede es que no sabemos cómo tratar a la diversidad, y lo que tenemos que aprender es a tomar lo diferente como una cualidad y a aceptar que la discapacidad puede ser parte de esa diversidad", señaló Rodríguez.
Pendiente
La organización también remarcó la necesidad de reglamentar la Ley 26.986 de "Promoción del Cuidado Integral de la salud de las Personas con enfermedades poco Frecuentes".
"Sentimos que hay recursos, pero tardamos muchísimo tiempo y energía. El sistema termina dando remedios por la vía judicial, pero tarde", comentó Peñaloza.
Hoy de los actos participará el artista Milo Lockett, que pintará un cuadro alusivo. Además, se hará un mural por la inclusión.
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