La ternura es su mayor cualidad

Marina es mamá de un chico con síndrome de Down. Dice que él necesita hacer sacrificio para todo en la vida.

22 Mar 2009
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OCTAVIO CON celeste, SU COMPAÑERA DE TRABAJO.

Roque Obeid y Marina Romero, junto con sus cuatro hijos, Fernanda, de 29 años, Napoleón, de 28, Laura, de 25 y Octavio, de 16 años, quien tiene síndrome de Down, constituyen una familia en donde la perseverancia, el amor y la paciencia, les dan fuerzas para superar las dificultades.
Marina revela que más allá de las dificultades que puede acarrear tener un hijo con esta alteración genética, considera que el verdadero obstáculo es vencer los prejuicios y la discriminación. Lograr la inclusión en un sistema de salud y de educación reticentes a incluirlos parece, por momentos, una tarea titánica.
“El prejuicio siempre esta presente, desde que Octavio nació, me llamaba la atención que cuando entrábamos a un lugar y notaban su presencia, en algún momento se escuchaba de fondo la palabra ‘mogólico’”. Marina opina que se debe a algo tan antiguo como la humanidad misma: el temor a lo desconocido.
“Cuando un chico de estas características va a una escuela común, el aprendizaje es conjunto, es una relación en la que todos ganan, ya que la vida sin este condimento se vuelve algo incompleto porque en la diversidad está la verdadera riqueza”.
Esta madre de 57 años reconoce que es un gran esfuerzo luchar por una mejor calidad de vida de sus hijos, pero que en determinado momento ese sacrificio se ve recompensado. “Recuerdo cuando Fernanda y Napo tenían 3 y 2 años respectivamente, y jugaban con Laura (quien también tiene una discapacidad) haciendo el balconeo, que es una forma de estimulación temprana, y ahora Fernanda que ya es madre de dos hijos hace lo mismo con ellos. Es algo que les quedó marcado a fuego”, reflexiona Marina.
Algo que caracteriza a personas como Octavio es su ternura pero por sobre todo la cualidad de ser personas perceptivas y respetuosas, ellos mismos se ponen los límites, aunque eso tiene que ver con la crianza. “Sienten mucho, se dan cuenta antes que los demás si estás triste, preocupado o feliz. Algo que tal vez se perdió mucho en las relaciones”.
“Con Laura tuve problemas al principio, la verdad es que no estaba preparada para la gran cantidad de imposibilidades sociales que tenía por delante, pero con el tiempo aprendí cómo hacer el camino”, comenta Marina.
El chico especial necesita un sacrificio para todo, desde ir al médico, hasta trasladarse en colectivo, y la misma sociedad lamentablemente se encarga de hacerlos más especiales, pero en el sentido de que les dificulta las cosas.
“Golpear las puertas de los despachos de las oficinas públicas, e ir de un lado a otro en busca de una pensión para mis hijos es algo desgastante. También son seres humanos, y tienen derechos, aunque no sé dónde están, ¿Qué será el día en que ya sus padres no estén? Por ello aquí no hay un orden de prioridades”.
A pesar de todas estas adversidades, Marina recalca que encontró en ese andar constante un mayor bienestar para sus hijos. Halló grupos humanos dispuestos a ayudar desde su lugar, pero dice que más allá de ello el apoyo de los padres es imprescindible.

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