“Todos los días nuestros hijos nos enseñan a vivir en la tolerancia”

“La primera lucha es con uno mismo, para poder aceptar que tu hijo es diferente, que no es el hijo perfecto que vos te imaginaste antes de que nazca”. Las palabras pertenecen a Lina Assad de León, mamá de Natalia. Y prosigue: “después, cuando uno logra asumirlo, la lucha es para que la sociedad lo acepte y pierda ese miedo generalizado por lo diferente”.
Ese es justamente el trabajo de “Down is Up”, una asociación de padres de niños con necesidades educativas especiales que brega por la integración social de sus hijos. Dos de sus miembros, Solange Devoto y Assad de León, junto con un equipo multidisciplinario de especialistas en el tema, conversaron con LA GACETA y explicaron la misión de la asociación y su experiencia como padres de niños con síndrome de Down.
“Nuestro objetivo es informar e integrar a los chicos a la sociedad. El mayor problema es que se desconocen los avances de los últimos tiempos y se tiene una concepción retrógrada de lo que es el síndrome y los logros que pueden alcanzar las personas que lo presentan”, explicó Devoto.
La tenacidad con la que luchan para que sus hijos se integren a la sociedad no es caprichosa, sino que tienen fundamentos suficientes para llevarla a cabo. “Está comprobado que un chico con síndrome de Down logra un mayor nivel de desarrollo de sus capacidades cuando está integrado a un ambiente con chicos ‘normales’, por ejemplo en una escuela ordinaria, que cuando asisten a una escuela especial”, señaló Devoto.

Aprender de lo diferente
Según manifestaron las mamás, los chicos con síndrome de Down pueden aprender casi todo lo que sus compañeros, sólo que demoran más tiempo y deben esforzarse más que el resto. “Además, viéndolo desde un plano más generalizado, la presencia de un chico Down en el aula común es beneficiosa no sólo para él sino también para sus compañeros, que entran en contacto con una realidad diferente que les abre la cabeza. Con seguridad, sus compañeros serán personas que en un futuro no discriminarán a una persona Down”, aseveró Assad de León, a lo que Devoto agregó: “a nosotros también nos hizo abrir la cabeza que nos toquen hijos así, todas las personas que entran en contacto con ellos terminan rescatando una gran enseñanza y un ejemplo de perseverancia y tenacidad”.
Lo que se busca con la integración es que los niños entren en un proceso de “normalización”. “Nunca serán personas ‘normales’ pero es nuestra obligación como padres que lleguen a desarrollar al máximo sus capacidades y que sean lo más autónomos posible. Todavía hay gente que se sorprende cuando ve a una persona Down haciendo cosas básicas; hay una mirada como lastimosa de la cuestión”. Devoto afirmó que, muy lejos de eso, los chicos aprenden muchísimas cosas de su entorno, lo bueno y también lo malo. “Ellos también quieren tener su celular o la ropa de tal marca. Las malas palabras también las aprenden, por supuesto”, contó riendo.
Estas madres advierten que si hay algo por lo que sufran las personas con síndrome de Down es la discriminación. “Cuando comienzan a socializar ellos se dan cuenta de que son diferentes, de que la gente los mira raro. Te quiebra el alma cuando llegan a la casa y te preguntan: ‘¿por qué los chicos no quieren jugar conmigo?’, por eso también es importante el apoyo psicológico, para que ellos puedan asumir la diferencia y que eso no sea motivo de sufrimiento”, consignó Devoto.
Lo que nosotros queremos es que se respete su dignidad, como la de cualquier ser humano y que se valore su lugar en la sociedad. Nuestros hijos todos los días nos enseñan algo nuevo, nos cambiaron la vida por completo porque nos enseñaron a vivir en la tolerancia”, manifestó Assad de León.
A las madres les preocupa que a esta altura de la historia de la humanidad, mucha gente le siga temiendo a la diferencia. “Si hay una razón por la que los rechacen, es la ignorancia que la sociedad tiene al respecto. Se le teme a lo desconocido”, finalizaron.