“¿Qué va a pasar con él cuando nosotros no estemos?”: la lucha de una madre tucumana por el futuro de las personas con autismo severo
Resumen para apurados
- Dolores Pujol impulsa en Tucumán una residencia y centro de día para adultos con autismo severo, con el fin de garantizar su cuidado futuro cuando sus padres ya no estén.
- A través de la Fundación ANIA, la iniciativa prevé ocho aulas y vivienda para 14 personas en media hectárea, financiada con donaciones y orientada a la atención permanente.
- El proyecto generó interés en Buenos Aires y apunta a convertirse en un modelo nacional replicable que asegure contención y calidad de vida para personas con autismo severo.
Hay preguntas que aparecen de golpe y, una vez que llegan, ya no se pueden ignorar. Para Dolores Pujol ocurrió hace aproximadamente 15 años, cuando su hijo mayor tenía 25. Una inquietud comenzó a rondarle la cabeza y terminó convirtiéndose en el motor de un proyecto que hoy involucra a numerosas familias: ¿qué va a pasar con él cuando nosotros no estemos?
Dolores es mamá de cinco hijos y abuela de seis nietos. Su hijo mayor, Marcos, tiene 41 años, presenta autismo severo, es no verbal y necesita acompañamiento permanente. “Es el autismo que no se muestra y por eso me interesa un poco visibilizarlo”, explicó la tucumana en "Otro día perdido", el programa de Mario Pergolini.
La especialista remarcó que el autismo no es una enfermedad, sino una condición del neurodesarrollo que se presenta dentro de un espectro muy amplio. En los casos más severos pueden aparecer conductas disruptivas, estereotipadas, agresivas o autoagresivas y una necesidad constante de asistencia.
“Son chicos inteligentes, pero que tienen diferentes formas de procesar la información. Entienden todo, pero mi hijo nunca pudo ni puede estar solo”, contó.
Fue precisamente esa realidad la que llevó a Dolores a pensar en el futuro. No solamente en el de su hijo, sino también en el de muchas otras personas que se encuentran en situaciones similares y cuyas familias enfrentan la misma incertidumbre.
Un proyecto que nació de una preocupación familiar
La pregunta de Dolores encontró eco entre otras madres. Después de compartir su inquietud y de contar su experiencia, comenzó a recibir mensajes de familias que atravesaban la misma situación.
Así, dentro de la Fundación de Ayuda a Niños con Autismo (ANIA), el grupo de madres empezó a pensar en una alternativa concreta para el futuro de los jóvenes y adultos con autismo severo.
El proyecto que se está llevando adelante en Tucumán contempla la construcción de una vivienda y un centro de día sobre una superficie de media hectárea. La iniciativa incluye ocho aulas destinadas a talleres y una vivienda preparada para alojar a entre 12 y 14 adultos.
La idea no es simplemente ofrecer un lugar donde vivir, sino construir un espacio pensado específicamente para las necesidades de personas que requieren acompañamiento las 24 horas.
“Necesitan estar permanentemente con una persona. Yo quiero que mi hijo esté feliz en su lugar, con sus compañeros y con sus terapeutas”, señaló Dolores.
Y hay otra preocupación detrás de esa búsqueda: que el cuidado no recaiga necesariamente sobre los hermanos cuando los padres ya no estén.
“Él tiene cuatro hermanos más chicos, pero cada uno tiene derecho a hacer su vida”, sostuvo.
Para Dolores, pensar en esa autonomía posible también es una forma de amor y de previsión. No se trata de abandonar a sus hijos, sino de garantizar que puedan tener una vida acompañada, segura y digna cuando sus padres ya no puedan estar.
La importancia de un tratamiento intensivo
Según explicó, las personas con autismo severo necesitan abordajes intensivos y equipos interdisciplinarios que puedan acompañar sus diferentes necesidades. Entre las herramientas que pueden formar parte de esos tratamientos mencionó el trabajo de fonoaudiólogos, psicólogos, profesores de educación física y actividades como la natación o la equinoterapia.
En el caso de Marcos, el vínculo con los caballos tuvo durante años un papel especial. Aprendió a montar y disfrutaba de esa actividad junto con sus hermanos. Pero un día dejó de hacerlo.
“Mi marido se dio cuenta, cosa que yo al principio me negaba a pensarlo, que cuando se murió su caballo nunca más se quiso subir a otro. Perdió ese vínculo que tenía”, relató.
También contó que el agua ocupa un lugar importante en su vida cotidiana. Marcos disfruta de la pileta climatizada y aprendió a nadar por sus propios medios. Lo mismo ocurrió con la bicicleta.
“Hay cosas que vos decís... uno por ahí subestima muchas cosas y los chicos, no te das cuenta, las desarrollan rápido y con mucha facilidad”, expresó.
La experiencia también le enseñó a Dolores que no existe una única manera de abordar el autismo. La palabra “inclusión” ganó espacio en los últimos años, pero, advierte, integrar no significa necesariamente ofrecer la misma respuesta para todos.
“Cada chico necesita distinto tipo de herramientas”
Dolores recuerda que cuando sus hijos eran pequeños no existían muchas de las herramientas de inclusión que hoy forman parte del sistema educativo. “En mi época no se hablaba, no había colegios inclusivos ni tampoco maestras integradoras”, recordó.
Actualmente, muchos niños con autismo concurren a escuelas comunes con acompañamiento. Sin embargo, Pujol considera fundamental entender que cada persona necesita una respuesta diferente.
“Hay chicos que sí pueden lograr un montón de cosas, inclusive hasta estudiar en una universidad, pero otros no. Y también existe la escuela especial”, señaló.
En ese sentido, cuestionó la idea de que la inclusión en una escuela común sea siempre la mejor alternativa.
“Muchas veces el chico sufre en una escuela común o uno cree que le está haciendo el favor de integrarlo, pero en realidad es como sentir más rechazo”, explicó.
Por eso insiste en que el punto de partida debe ser conocer a cada persona y sus necesidades. “Cada chico necesita distinto tipo de herramientas porque el espectro es muy amplio”, afirmó.
Un modelo que busca replicarse
La construcción que se impulsa en Tucumán comenzó a despertar interés en otras provincias. Dolores cuenta que recibió llamados de madres de distintos lugares de Buenos Aires que conocieron el proyecto y plantearon la posibilidad de replicarlo. “Me hace muy feliz ayudar a otras familias”, expresó.
Su recomendación para quienes atraviesan una situación similar es comenzar por organizarse. “El primer paso es juntarse los padres”, indicó. Después, considera fundamental contar con profesionales especializados en autismo que puedan acompañar el proceso y diseñar una propuesta adecuada.
El financiamiento de la fundación, mientras tanto, se sostiene mediante eventos, subsidios y donaciones.
Pero Dolores no quiere que la iniciativa quede limitada a una construcción en Tucumán. Su objetivo es que la experiencia pueda convertirse en un modelo para otras familias.
“Yo quiero abrir caminos con esto, que esto no quede solo en Tucumán, que esto se abra porque hay muchas familias que necesitan”, afirmó.
Y vuelve, inevitablemente, a aquella pregunta que se hizo hace 15 años y que todavía sigue vigente para miles de padres: ¿qué va a pasar con ellos cuando nosotros no estemos?
