07 Octubre 2025 Seguir en 
Foto: ALAPA
Esta semana Tucumán será sede de una serie de disertaciones y conversatorios sobre las EPOF (enfermedades poco frecuentes) organizados por ALAPA (Alianza Argentina de Pacientes). Profesionales de la medicina y terapeutas se unirán para concientizar, brindar información y generar diálogo en torno a una problemática que padece un bajo porcentaje de la población.
El evento “Conociendo las EPOF por la Argentina” surgió en respuesta a una situación actual y apremiante. “En muchas provincias todavía hay falta de información, desconocimiento y desigualdad en el acceso a los servicios de salud para quienes viven con una enfermedad poco frecuente”, señaló Carolina Oliveto, licenciada en psicología y directora de Programas de ALAPA.
“Concientizar sobre las EPOF es fundamental porque el desconocimiento retrasa los diagnósticos, agrava las secuelas y genera aislamiento en las familias”, explica Oliveto, a la vez que señala la importancia de conocer sobre estas enfermedades para abrir “caminos de esperanza, inclusión” y acceder a más derechos.
¿Qué es una enfermedad poco frecuente?
El Ministerio de Salud de la Nación define las enfermedades poco frecuentes como aquellas que se presentan con escasa frecuencia en la población general y afectan a un número reducido de personas en una población determinada, es decir que hay una baja prevalencia. El Hospital Italiano indica que una de cada 13 personas tiene una EPOF.
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El 80% de ellas tiene un origen genético identificado, con implicación en uno o varios genes. Otras son causadas por infecciones, alergias o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas producidas por sustancia químicas, radiación u otras. Aunque pueden aparecer a cualquier edad, el 75% se presentan en la edad pediátrica.
“Conociendo las EPOF por la Argentina”: cronograma de talleres y conversatorios
Martes 7 de octubre
A las 13.30: Conversatorio sobre EPOF y Discapacidad - Hospital Dr. Medici (Tafí del Valle)
A las 17: Conversatorio sobre EPOF y Discapacidad - Dirección de Discapacidad (Famaillá)
A las 20: Conversatorio sobre EPOF y Discapacidad - Intendencia de Lules (Lules)
Miércoles 8 de octubre
A las 10.30: Conversatorio sobre EPOF y Discapacidad para familias y agentes sociosanitarios - Municipalidad de Aguilares (Aguilares)
A las 16.30: Conversatorio sobre EPOF, Discapacidad y Educación - Agremiación Tucumana de Educadores Provinciales (San Miguel de Tucumán)
ALAPA es una organización civil sin fines de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las persoans con enfermedades genéticas, raras, crónicas, discapacitantes o sin diagnóstico y de sus familias. Su tarea se centra en acompañar, informar, orientar y empoderar a los pacientes, promoviendo el acceso equitativo a la salud, a los tratamientos y al diagnóstico oportuno en todo el país.
Queremos agradecer especialmente a los profesionales del Hospital del Niño Jesús, al equipo del Programa de EPOF y al Ministro de Salud de Tucumán por la excelente convocatoria y el compromiso demostrado. La gran participación da cuenta de cuánto se está trabajando en la provincia y del valor que tiene seguir construyendo juntos una red federal por las enfermedades poco frecuentes”, expresó la licenciada Oliveto.
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