09 Septiembre 2023
En el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística, la ministra de Salud, Carla Vizzotti, rafirmó el compromiso de la cartera sanitaria con la concientización en relación a la Fibrosis quística, una enfermedad grave, de herencia genética y crónica que puede detectarse durante el embarazo.
Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística por concordancia entre la Asociación Internacional de Fibrosis Quística y la Organización Mundial de la Salud. El objetivo de la efemérides es difundir información sobre las consecuencias que genera la afección y las vías para llegar a un diagnóstico temprano.
Fibrosis quística en Argentina
Según indicó el Ministerio de Salud, las personas con fibrosis quística (FQ) se encuentran amparadas por la Ley 27.552. Esta establece el régimen legal de protección, atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención, para que las personas afectadas alcancen su desarrollo e inclusión social, económica y cultural.
En ese sentido, el pasado 4 de julio, en una jornada sobre gestión de políticas sanitarias de acceso a medicamentos de Alto Precio, se anunció el inicio de la triple terapia moduladora (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) de manera gratuita a pacientes con todo tipo de cobertura de salud que estén registrados en el Registro Nacional de Fibrosis Quística (ReNaFQ).
La adquisición de este tratamiento pudo realizarse con un ahorro del 70% respecto del medicamento importado, gracias al impulso de la producción nacional.
Qué es la fibrosis quística
“La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, que causa una alteración importante en nuestro organismo, principalmente a nivel de vías respiratorias, también puede producir otras alteraciones como la función del páncreas”, explicó el neumonólogo Marcos Horacio Marcelo, del hospital Eva Perón de Tucumán.
La FQ puede detectarse tempranamente con un screenning neonatal a los recién nacidos. Además, si ambos padres son portadores del gen, el médico de la embarazada puede solicitar una prueba de detección prenatal para saber si el niño o niña es portador/a de la enfermedad.
Cómo se manifiesta la fibrosis quística
Sus síntomas incluyen por lo general tos persistente, mucosidad espesa, infecciones pulmonares repetitivas, silbido al respirar, decaimiento, fatiga, congestión nasal, estreñimiento, imposibilidad de subir de peso y heces grasas.
Pese a que con los años la enfermedad tendía a avanzar, se comprobó que el diagnóstico temprano puede mejorar la calidad de vida de los pacientes de una forma considerable. Esto permitió dejar de lado la consideración de una baja expectativa de vida en las personas con FQ.
El tratamiento es esencial para reducir complicaciones del cuadro clínico. Este es realizado por un equipo multidisciplinario en el que trabajan nutricionistas, kinesiólogos, neumonólogos, pediatras y hasta psicólogos.
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