Cartas de lectores II: Esteban Bullrich y la ELA

“Hay mucho por hacer, para construir la Argentina que queremos para nosotros y para nuestros hijos. Cada día me despierto y tengo un día entero para hacer cosas. Vivo día a día y estoy en paz y feliz”. Ejemplificadoras y conmovedoras palabras de Esteban Bullrich, el ex senador, que padece ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) y que, a pesar de su sufrimiento, se impuso e instó además a “enfrentar lo que te toca con optimismo y pasión, a amar lo que haces y a nunca resignarse”. Con un respaldo afectivo familiar formidable, fe inquebrantable y mucha fuerza interior, Bullrich logró superar su enojo y angustia inicial, para transformarlo en una Fundación, obra esta para luchar y concientizar sobre la enfermedad que lo afecta desde el año 2020: ¡admirable! Pero yo me pregunto ahora, ¿sabemos exactamente lo que es la ELA? Pues bien, digamos que se trata de una enfermedad degenerativa neuromuscular en la que las células del sistema nervioso (motoneuronas) disminuyen su actividad y muchas mueren, generando parálisis muscular progresiva. Es decir, se produce una atrofia muscular por inactividad crónica, porque los músculos se atrofian al no recibir señales nerviosas. Mientras, las funciones cognitivo-cerebrales y sensitivas se mantienen íntegras e inalteradas. Hoy todavía no se conoce su origen ni tampoco la cura para la ELA y los tratamientos se basan en el alivio de los síntomas (vg Riluzol). Considerado el “Padre de la neurología” y uno de los más importantes médicos de la Europa del siglo XIX, Jean Martin Charcot (neurólogo y anatomopatólogo francés) describió la ELA por primera vez en el año 1869. Desde entonces se conoce sobre ella. Sus primeros síntomas: rigidez, debilidad gradual, contracciones musculares involuntarias y los síntomas tardíos como dificultad del habla, problemas para deglutir, respirar, etc. Pasaron más de 150 años y todavía no tenemos la cura. El paciente más emblemático y conocido a lo largo de la historia fue Stephen Hawking, quien sobrellevó 55 años la enfermedad. En nuestro país se calculan aproximadamente 3.000 pacientes que la padecen y esperan una pronta alternativa terapéutica eficaz que frene su evolución, progresión de síntomas y el deterioro físico. Señor Esteban Bullrich: esté usted tranquilo y esperanzado que, así como con otros temas y batallas en las que la medicina y la investigación científica se impusieron, creo que no falta mucho tiempo ya para que lo mismo suceda con la ELA. Y permítaseme asimismo felicitarlo porque su iniciativa es de muchísima utilidad y muy loable, ya que solo con esa actitud positiva, pleno convencimiento y mucha fe se lograron los objetivos y progresos a lo largo de la historia de la humanidad. Ya aparecerá algún Pasteur, Fleming, Favaloro o equipo científico que con dedicación, esfuerzo, mérito y vocación nos dé la tan preciada solución para la cura definitiva de la ELA. Siempre me gusta recordar lo que decía Pasteur: “los griegos nos han dado una de las palabras más bellas de nuestro lenguaje, la palabra entusiasmo, que significa etimológicamente un dios dentro. Feliz aquel que lleve un Dios dentro de sí.”

Juan L. Marcotullio 

Ituzaingó 1.252 - Yerba Buena