Ser albino en Tucumán: entre la sorpresa y la discriminación - LA GACETA Tucumán

Ser albino en Tucumán: entre la sorpresa y la discriminación

Acaba de conmemorarse el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo. Tucumanos con esta condición genética nos cuentan su día a día. ¿Sufren discriminación? ¿La sociedad entiende?

14 Jun 2021 Por Nicolás Sánchez Picón
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PROTEGIDAS CONTRA EL SOL. Catalina y Virginia Gómez necesitan usar filtro solar y anteojos oscuros.

“En mi infancia no entendía por qué la gente me paraba en la calle para tocarme el pelo o verme los ojos; llegué a pedirle a mamá que me compre una peluca para evitar esas situaciones”, narra Valentina Gómez, de 19 años (foto de arriba). Recuerda que en la escuela, a sus seis años, un niño más grande se le acercó, le gritó “bruja” y salió corriendo. También recuerdo lo vergonzoso que era tener que levantarse y acercarse al pizarrón porque no podía ver, desde su asiento, lo que estaba escrito.

“Una vez llevé a las nenas al centro y no se podía caminar, la gente las miraba, todos las querían tocar. Una mujer se paró y dijo “ay, pobrecitas, como son...”, y su misma hija le dijo: ‘mamá, ¿sos o te hacés? ¿Por qué les decís pobrecitas?’, cuenta Jorge Gómez, papá de las mellizas Catalina y Virginia, de tres años, albinas. Pero así como hay situaciones malas, las hay buenas: “una vez las llevamos a la Iglesia y una señora de 93 años se acercó y se arrodilló frente a ellas; las tocaba y se persignaba. Me decía entre lagrimas: ‘Dios bendiga a esas nenas. Son dos angelitos que bajaron del cielo para este hermoso pueblo”’ rememora.

“Los otros días vino una señora vendiendo mandarinas con una nena que dijo ‘ay que lindo el payito’” recuerda Fernando, también albino. Pasando sus 55, el hombre admite que nunca sufrió gran marginación: “todos sufren alguna discriminación en mayor o menor medida; los albinos somos discriminados como cualquier otra minoría...”, comenta, pero diferencia: “una cosa que en lo personal me molestó, y no sólo en el secundario, es que las personas creen que por ser albino sabés menos que ellos (pero no es así). El neurólogo les dijo a mis padres: ‘sus hijos tienen un coeficiente superior al promedio’”.

Ignorancia

Así como ellos, miles de albinos alrededor del país conviven con la mirada del otro. Los entrevistados coinciden en que en Tucumán hay mucha ignorancia sobre su condición y allí es dónde radica la estigmatización. “La discriminación nunca va a cambiar: hay gente hasta a la que le das asco”, dice, pesimista, Valentina. Pero Jorge celebra que en Delfín Gallo, donde vive, todos estén contentos con ellas. “Cuando salgo con ellas, se acercan y me preguntan cómo están o qué cuidados necesitan. A veces les ponía una capucha para que nos dejen caminar tranquilos”, agrega.

Dato importante: las niñas son el primer caso de albinas mellizas en Tucumán. Toda esta situación -cuenta el papá- hizo que el pueblo de Delfín Gallo comience a interiorizarse sobre el albinismo y sobre cuáles son los cuidados que las nenas necesitan.

La visión

La vida del albino no es como la de cualquier persona: además de ser “diferentes”, lidian con el sol, su enemigo número uno, y con los problemas de vista propios de su situación. “Padecemos de algo que se llama visión subnormal, que es algo cercano a la ceguera, pero no llega a serlo. Te deja en un lugar medio y esa posición indefinida jode muchas veces. Igualmente, varía el grado de capacidad visual de cada albino”, aclara Fernando.

A las hijas de Jorge, por ejemplo, se las estimula desde los dos meses para fortalecer su vista y evitar que tengan dificultades a futuro. “Ellas no tienen el iris definido; un día lo tienen naranja, otro rojo o gris o violeta o azul. Las estimuladoras les hacen un montón de juegos para que puedan ir fijando la vista con el tiempo”, explica.

Valentina recuerda que desaprobó tres años consecutivos matemáticas porque cuando su profesor explicaba en la pizarra, ella no podía ver. “Hablé muchísimas veces en el colegio por esto, para que el profe se acercara a explicarme, pero nunca me llevaron el apunte, ni a mi mamá. Me acuerdo haber llorado en diversas ocasiones por esto; era horrible pensar que a mi vista no tengo forma de cambiarla”, relata.

El sol siempre está

“Mi profe de educación física me desaprobó porque no comprendía que mi piel no podía exponerse al sol; no podía ir a las cuatro de la tarde al Complejo Belgrano a hacer natación. Le presenté papeles de la dermatóloga, de la genetista y mi certificado de discapacidad, pero para ella no tenía validez”, lamenta la joven, ahora modelo. Y es que, cómo dice la canción, aunque no lo veamos, el sol siempre está. Cualquier resolana, cualquier pequeño rayo de sol puede dañar la piel de los pacientes.

“Si las llevo a casa de mi hermana, por ejemplo, las mellizas van con una toalla o un gorro en la cabeza y con protector solar (deben usarlo de por vida). El sol, el viento o el polvo de las calles les pueden hacer daño en la piel”, ejemplifica Gómez.

“Los albinos corren riesgo de cáncer de piel, por eso el filtro solar debe ser de un factor muy alto -dice Fernando-; lo necesitás si estás a la intemperie durante el día o en la sombra, porque igual llegan los reflejos de los rayos UV. Si querés salir y no andar empastado en crema, tenés que ponerte un protector, que es más caro”

Conseguir las cremas, hasta hace poco, era una odisea. Con la sanción de la Ley de Albinismo, el año pasado, se busca asegurar la protección integral de las personas con esta alteración genética, el acceso a la salud pública. También se establecieron acciones tendientes a eliminar la discriminación y la estigmatización. Por supuesto, todavía falta mucho por hacer. “Los tucumanos se empiezan a interesar. La mirada de antes y la de hoy son diferentes. Ahora me siento súper segura, antes me sentía rara y fuera de lugar”, concluye Valentina.

Sobre el albinismo

La ONU, que estableció en 2014 el 13 de junio como el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, explica que este es “un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito”.

“En todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita. Se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel”, expone.

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