Daniela Aza hizo de su discapacidad un ejemplo de inclusión

Sus lemas motivacionales son “diagnóstico no es destino” y “mi condición es mi bendición”. Daniela Aza, influencer de la inclusión, escritora y speaker motivacional, nació con artrogriposis múltiple congénita, una condición que genera contracturas en las articulaciones y afecta a una de cada 3.000 personas. Atravesó 15 operaciones; los médicos le dijeron que no iba a poder caminar, pero su optimismo y la voluntad de llevar una vida autónoma, la impulsaron a superar ese diagnóstico.

Actualmente es conocida en las redes sociales como la influencer de la inclusión. Desde su Instagram (@shinebrightamc) habla de diversos temas como discapacidad, resiliencia y superación, mitos, tabúes, estigmatizaciones y etiquetas. Esta es la entrevista con LA GACETA.

-Contanos un poco sobre tu historia de vida: cuántos años tenés y cuándo comenzó esta lucha que llevás adelante.

- Tengo 36 años y nací con una condición rara y compleja que afecta a las articulaciones generando contracturas. Poco se conocía sobre ella cuando nací, así que llegó un diagnóstico pesimista y desalentador. Lo primero que le dijeron los médicos a mis padres fue que yo no tendría grandes posibilidades de llevar una vida autónoma. Sin embargo, ese diagnóstico temprano, 15 cirugías, tratamiento y rehabilitación junto al apoyo de mi familia ayudaron a que yo mejorara mi calidad de vida y tuviera cada vez más herramientas. El lema “diagnóstico no es destino” nace de la convicción de que no es un limitante o algo cerrado; por el contrario es una puerta de oportunidades. Y se lo puede llevar a campos mucho más allá de la discapacidad, porque implica creer que tenemos muchas cosas que podemos hacer para cambiar y transformar lo que nos toca. Tuve una infancia muy feliz, más allá de la discapacidad, aunque todo era enfrentar muchas barreras de la sociedad. Fue un camino de desafíos que valió la pena: me fortaleció y me abrió a un mundo lleno de aprendizajes que de otro modo no tendría. De grande uno ve atrás y lo mira de otra forma, no tanto ya desde la desgracia sino desde la bendición de saber que lo que tocó te pudo transformar y ser quién sos. Hubo momentos muy críticos como la adolescencia, donde era muy difícil llegar a aceptarse teniendo una discapacidad, cuando la imagen es siempre desde la lástima y compasión o cuando no te ves representada. Sin embargo, las decisiones me llevaron a ir construyendo grandes logros: caminar, estudiar en la universidad, trabajar, viajar, casarme. Los momentos complicados siguen estando. Vivir con una discapacidad es un gran desafío, pero siempre trato de pensar en grande y no verme limitada. Es un día a la vez.

- ¿Creés que a las personas con discapacidad el entorno las lleva a quedarse aisladas?

- Si bien hay avances, seguimos frente a un entorno discapacitante que constantemente dice que una persona con discapacidad no vale; que su cuerpo, por tener una discapacidad, no merece las mismas oportunidades. Predomina un modelo médico todavía basado en la falla, la falencia y el lamento. Se tiende a pensar que la persona con discapacidad no puede y no se la piensa como debería: desde el entorno y la eliminación de barreras para que esa persona pueda de distinta manera. Por eso es que la mayoría de las veces no vemos a personas con discapacidad por la calle. Hay muchos tabúes, mitos, prejuicios y falta de visibilidad a la hora de hablar de este tema: hay barreras edilicias y también sociales, que son la principal causa de que las personas con discapacidad no podamos salir a la calle.

- ¿Cuáles dirías que son las principales barreras que conforman lo que se conoce como entorno discapacitante?

- El entorno discapacitante va mucho más allá de no tener rampas, sino que tiene que ver con considerar a las personas con discapacidad desde la diversidad. Nos enfrentamos a un entorno discapacitante cuando no nos vemos representadas en ficciones, publicidades o en las redes; cuando vamos a un negocio y el probador es diminuto o la vendedora no está preparada para atender a una persona con discapacidad; cuando se usa el baño exclusivo en forma indiscriminada o no existe directamente. Y, por supuesto, impedimentos que tienen que ver con el acceso a la salud, al trabajo, a la maternidad.

-¿Qué es la discafobia? ¿Cuáles son las estigmatizaciones y etiquetas que más se sufren?

- La discafobia es la creencia limitante de que la discapacidad es una desgracia, una enfermedad y tiene que ver con tenerle miedo. Se evidencia en los insultos, en la omisión o no nombrarla, o en actitudes compasivas, en la generación de eufemismos o expresiones como “pobrecito”. Todo eso tiende a suponer que somos incapaces, que no valemos y que no podemos. Recientemente salió una película “Brujas”, con Anne Hathaway, donde se caracterizó a la bruja con la falta de dedos. Eso es discafobia porque invita a pensar en esa característica como algo negativo y no como parte de la diversidad. La sociedad no nos valora pero al mismo tiempo nos pone en una situación donde somos héroes si alcanzamos ciertas metas, y entonces todo el tiempo vivimos con una mochila de ideales difícil de llevar y con el peso de “tenemos que lograr algo”, que está lejos de aceptarnos como somos. En cuanto a lo laboral se cree que la persona con discapacidad va a faltar, que va a requerir de mucho apoyo, que es costoso. Hay una etiqueta generalizada que tiene que ver con que sexualidad y discapacidad no son compatibles. Tampoco moda y discapacidad. Las mujeres con discapacidad somos doblemente excluidas: por nuestra condición y por ser mujeres.

- ¿Qué te llevó a ser tan auténtica y a encabezar tu propio espacio de educación y concientización sobre la discapacidad?

- Soy comunicadora de vocación y de profesión desde que me encerraba a jugar a la radio en mi casa y siempre me destaqué por decir lo que necesitaba, explicar a los demás lo que vivía y luego me gradué en la carrera de comunicación en la UBA, algo que me enorgullece porque me dio muchas herramientas para hacer lo que hago. En un momento varias personas me decían que les daba mucha fuerza escucharme y verme. Las redes siempre me parecieron una herramienta poderosa para llegar con mensajes y tomé la decisión de utilizarla para contar mi historia. Como un libro pero en las redes. Y de a poco me ví inmersa en la escritura y sumamente liberada con eso de remontarme a mis años de chiquita, a decir lo que pienso y siento sobre asuntos que no se hablaban ni se veían en redes como mujeres con discapacidad o sexualidad. Yo siempre digo que empezó como un espacio para pensar la discapacidad pero hoy es mucho más. Hablamos de adversidad, de querernos y aceptarnos y el trabajo que supone eso frente a una sociedad que establece ideales; cuestionamos y reflexionamos sobre resiliencia y el desafío de transformar lo que nos toca.

-¿Pesa vivir en esa paradoja que vos describís: la gente piensa que uno es débil pero al mismo tiempo se ve como superhéroe?

- Es una gran paradoja de la discapacidad. Como si la sociedad en lugar de generar los mecanismos para incluir, quisiera catalogarte como héroe para compensar esa falta. Sin embargo, cuando salís a la calle la sociedad piensa que no podés y ahí pareciera que no se decide. A mí no me molesta ser un ejemplo, pero lo cierto es que quiero ser más que eso. Pretendo que la sociedad me incluya en la vida cotidiana para hacer lo que cualquier persona hace.

- Contanos algunos de los mitos que derribás a diario…

- Entre muchos, los ideales de belleza hacen que se crea que una mujer con discapacidad no es compatible con la hermosura. Hay una falta de visibilidad evidente que hace que muchísimas niñas crezcan pensando que no hay personas con cuerpos como ellas y desarrollen falta de autoestima y valoración personal. Otro mito fundamental a derribar es la creencia de que la mujer con discapacidad no puede ser madre. Esto no se ve en publicidades ni ficciones. El mito urgente para derribar es que la discapacidad está en la persona. Sin embargo, la discapacidad es siempre un concepto relacional. No es algo inherente a la persona, sino que tiene que ver con una condición que en relación con el entorno genera barreras y como tal es un asunto de la sociedad.