“En esta pandemia ganamos en equipo; solos, perdemos todos”

El mensaje de Adrián Pasteri, postrado hace 20 años en una cama, tras romperse la columna en un accidente. Su vida y la de su hermano dependen de que quienes los cuidan no se contagien.

25 Sep 2020 Por Magena Valentié
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EN CAMA. Adrián Pasteri quiere seguir cumpliendo años y le pide a todos los tucumanos que se cuiden.

El 2020 no pintaba como un buen año para Adrián Pasteri. El 5 de noviembre se cumplirán dos décadas desde que su cabeza se estrelló contra el piso de una pileta de natación con poca agua. Desde ese día, su cuerpo flota en un espacio sin tiempo, desconectado de la cabeza. Su mente logró despertar y comanda todo desde la cama. Con la voz le indica a la computadora lo que tiene que hacer. Llama a sus cuidadores y les dice cómo atender a su hermano, que tiene discapacidad mental. Adrián es el capitán del equipo.

En marzo del año pasado falleció María Teresa, que era quien se hacía cargo de Adrián, de 40 años, y de su hermano Enrique, de 61, desde que murió su papá en 2013. Desde entonces nada ha sido fácil. Es una lucha constante para que el PAMI se haga cargo de dos cuidadores, uno para cada paciente, las 24 horas. Sólo consiguieron uno para los dos, y no de 24 horas, por lo que ellos deben cubrir el resto en forma particular. Ahí viene otro problema: no tienen pensión por discapacidad, ninguno de los dos puede trabajar. Ellos vivían de las jubilaciones de sus padres que murieron.

Adrián, cuadripléjico, y su hermano, con epilepsia, ausencias y retraso madurativo severo de nacimiento, viven de la ayuda de amigos, benefactores y subsidios que pueden conseguir como el IFE, que Adrián cobró tres veces. Fue un cúmulo de cosas que conspiraron contra sus gestiones para conseguir la pensión de sus padres y la ayuda por discapacidad. Para que PAMI los cubra deben renovar la afiliación cada seis meses. No consiguieron la tarjeta Alimentar. La burocracia, las trabas de las propias del sistema, y ahora la pandemia dejan a Adrián con la preocupación constante de cómo seguir el día a día.

Sin embargo, Adrián pide que se diga en esta nota que el Siprosa y el Ministerio de Salud lo ayudan mucho en todo lo que él necesita puntualmente. También tiene amigos que lo asisten con dinero que le sirve para pagar las horas de los cuidadores que quedan sin cubrir. Un hermano menor que no vive con ellos colabora con los trámites.

Lo que extraña

Aunque son muy pocas las veces que Adrián sale de su casa, extraña poder estar en su silla de ruedas en otra habitación que no sea la suya. “Mi cumpleaños de 40 lo pasé en cuarentena, con muy poca gente, la que me cuida y me ayuda”, dice. Adrián es muy objetivo y concreto. Cuando sueña despierto solo anhela que la gente que lo rodea esté bien y que se concreten sus metas, que no son otra cosa que los trámites. Su mayor logro sería conseguir una silla a motor que ya vio por internet, para poder manejarse solo, “pero que es muy cara”, se desanima.

El equipo de Adrián está integrado por Matías, que los cuida por las mañanas; Mabel, por las noche; Benjamín, que hace los reemplazos; Edith, la enfermera; Viviana, la fisioterapeuta y Carolina, la fonoaudióloga. Todos se manejan con cuidado para no contagiarse. Usan barbijo, se lavan las manos, usan alcohol y se limpian los pies con lavandina.

“Entiendo que la gente tenga a salir para hacer un trámite, y también que quiera encontrarse con amigos. Pero tiene que cuidarse. Porque cuidándose a sí mismos cuidan a los además. Yo veo en la tele que los profesionales de la salud no dan abasto. Si nos enfermamos todos por más que haya camas no vamos a tener quién nos atienda”, razona. “Lo veo en mi equipo, todos se cuidan para cuidarnos, dice. En esta pandemia debemos ser equipo, porque así ganamos todos, solos, no gana nadie”.

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