Vivir con fibromialgia: “sentís todo el tiempo que te están clavando cuchillos en el cuerpo”

Pacientes luchan para visibilizar la patología, que causa un dolor generalizado. Una ley provincial no se aplica.

11 May 2018
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CAUSA COMÚN. En el hospital del Carmen funciona un grupo de autoayuda en el cual las pacientes con fibromialgia se sienten contenidas. Las mujeres realizan diferentes actividades. LA GACETA / FOTOS DE ANTONIO FERRONI.

Dolores de crecimiento

Graciela Lagarde (60) viaja con la mente hasta su infancia. Ahí está ella, dormida sobre una cama. Abruptamente, un dolor intenso de piernas la despierta en medio de la noche. Eran como vidrios quebrándose dentro de sus piernas, dice. Ella llora mucho, hasta que su mamá la envuelve con una bufanda y la abraza fuerte. “Ya va a pasar. Son los dolores del crecimiento”, la calma.

“Pasó el tiempo y me fui acostumbrando. Después se sumaron otros padecimientos: en el cuello y la columna”, relata. Graciela se sobreponía cada día al dolor. Estudió para maestra jardinera, se recibió, se casó, tuvo cuatro hijas. “Había momentos en los que vivía una verdadera tortura”, cuenta la docente. Comenzó a peregrinar por los médicos. Los análisis no mostraban nada raro. La artillería de medicación no le aportaba alivio. Hasta que finalmente un especialista dio en la tecla. Le empezó a describir en qué parte del cuerpo sufría dolores. Y no dudó en darle el diagnóstico. “Fibro ¿qué?”, preguntó ella, sorprendida. Fue un shock.

Hernia de disco

El comienzo de la enfermedad, para Magalí Oliva (39), fue una intensa lumbalgia, hace tres años. Los estudios mostraban una hernia de disco así que los tratamientos apuntaban a solucionar ese problema. Sin embargo, el padecimiento empeoraba cada vez más y se reiteraban los pedidos de licencia en su trabajo (es abogada en el Poder Judicial). “Pasé por una junta médica. Me sentía muy presionada y discriminada, así que caí en una profunda depresión. El dolor es tan fuerte que ni siquiera podés levantarte de la cama. Perdés toda tu vida social. Nadie te cree; te mandan al psiquiatra”, cuenta.

Las rodillas insoportables

Como si la estuvieran acuchillando todo el tiempo. Eso sentía Nancy Roldán (55) en sus rodillas. Su situación, como médica clínica, era desesperante porque no hallaba explicación a tanto dolor en los estudios que se hacía. Tampoco los especialistas le daban un diagnóstico. Eso sí, la sometieron a varias cirugías. Incluso le reemplazaron las rodillas. Y el tormento no cesaba. Cuando le dijeron que se trataba de fibromialgia y ella descubrió que era una enfermedad muy seria, que no tiene cura, entró en una profunda depresión. “Un día me miré al espejo y me dije: acá algo hay que cambiar. O termino con mi vida o aprendo a vivir con esta patología. Opté por la segunda opción; pensé en mis hijos, no los podía dejar solos”, confiesa.

* * *

¿Qué tienen en común Graciela, Magalí y Nancy, además de que son mujeres y padecen fibromialgia? Que han sufrido mucho y han perdido años de su vida en busca de un diagnóstico acertado. Esta enfermedad, reconocida en 1992 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como una patología de reumatismo no articular, todavía lucha para no ser minimizada ni en los consultorios médicos ni en la sociedad.

“Queremos la visibilización de la enfermedad”, dice la licenciada María José Sepúlveda, a cargo de la atención de las pacientes con fibromialgia en el hospital del Carmen. Allí llegaron hace tres años cuatro mujeres desesperadas, buscando ayuda para su patología porque no conseguían dónde tratarse. “Así fue que abrimos este espacio. El grupo de Terapia de Manejo del Dolor y Fibromialgia funciona todas las semanas y ya pasaron más de 200 pacientes”, resaltó la especialista. Y añadió que cada año aumenta la consulta, al punto de que están desbordados porque el personal que se dedica a asistir a los enfermos es insuficiente.

¿Qué es la fibromialgia? Es un dolor generalizado, crónico, a nivel músculo esquelético, debido a un trastorno del sistema nervioso central para la percepción del dolor. Se puede dar por factores genéticos o por situaciones estresantes o traumáticas. Afecta principalmente a las mujeres y tiene una incidencia de entre el 3% y el 6% de la población. Se asocia a muchas síntomas (le dicen la enfermedad de los 100 síntomas): desde fatiga, dolor generalizado y trastornos del sueño hasta depresión y ansiedad.

Por mucho tiempo los especialistas consideraron a esta enfermedad como un trastorno psicológico de somatización, hasta que se determinó que tiene un origen neurológico. Por ahora, la fibromialgia no tiene cura y en la mayoría de los cuadros puede provocar incapacidad laboral. De todas formas, hay tratamientos que devuelven la calidad de vida.

Según destacan las pacientes, gracias a su lucha Tucumán es la única provincia que tiene una ley de fibromialgia. Con esa norma se visibiliza la enfermedad y se les da a los pacientes el derecho a una atención adecuada. La norma aún no fue reglamentada, aunque las autoridades del Ministerio de Salud se comprometieron a hacerlo cuanto antes para que empiece a aplicarse.

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