Carta de lectores

02 Dic 2017 Por LA GACETA

El síndrome de Noonan 

Deseamos compartir nuestra experiencia de padres de un joven discapacitado, Francisco (25/06/79-03/11/17), que nació con una enfermedad rara y de la que hay poca información: Síndrome de Noonan. Fue abrumador y toda una odisea alimentarlo y encontrar un pediatra. Recién a los tres años, a través del Hospital de Niños, se le diagnosticó esta enfermedad. Era un paciente con un espíritu de supervivencia increíble. Desde el primer día de vida fue estudiado y controlado por distintos médicos, y así se fue armando un equipo multidisciplinario. Por el crecimiento lo trató una endocrinóloga durante 15 años; se concentró tanto en el crecimiento que omitió diagnosticarle la osteoporosis progresiva. Cuando tenía 13 años de desarrollo, comenzó a padecer dolores crónicos en el costado derecho y la deformación de la columna dorsal. No hubo doctor que no consultáramos. En Buenos Aires tenía turno para operarse de la cifoescoliosis en marzo de 1996, pero por complicaciones personales no pudimos volver al Hospital Gutiérrez. Allí le habían realizado una angioplastía en 1992. Tuvimos que buscar profesionales en Tucumán que se arriesgaran a operarlo de los testículos (dos veces), de la columna (dos veces), y al fin en 1999 llegó a rehabilitación y kinesiología. Fue entonces que le detectaron osteoporosis severa. Aunque Francisco era inmaduro psicológicamente, fue a una escuela pública. Todo le costó más: caminar, hablar, aprender. Era muy sociable, decidido y buen alumno. Entre operación y operación terminó el secundario e intentó ir a la universidad. Le apasionaban las reuniones con sus amigos, los videojuegos, la buena música; era fanático de Queen, de Les Luthiers y de la computación. En 2006 se le desprendió la prótesis de la columna. Los Traumatólogos que la extrajeron no creyeron necesario reemplazarla, y antes del año la columna siguió deformándose. Esto le ocasionó a Francisco terribles dolores y ya no hubo cirujano -ni acá ni en Buenos Aires- que lo pudiera operar por su poca capacidad respiratoria. Así fue decayéndose. Al verse imposibilitado para salir, de estar prisionero de su propio cuerpo, se deprimió y cayó en la dependencia de nuestros cuidados. Supo llevar su cruz durante 10 años. Fue un ejemplo de adolescente, de hijo, de tío, de hermano, de amigo; todo un héroe. A mí, su madre, me enseñó lo elemental de computación. Así puede crear, en 2014, un grupo (en facebook) del Síndrome de Noonan en Argentina, para orientar y contar nuestra experiencia a otros padres. Este es el legado de Francisco.

Germana Gayol y Francisco Prado

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La insensible reforma previsional

Qué clase de mente insensible hay que tener para sentarse alrededor de una reluciente mesa, pensar y decidir que, para que las “cifras cierren”, se debe hacer un gran ajuste y que los “elegidos” para el sacrificio sean los jubilados y quienes cobran los magros planes sociales. Hay que ahorrar (pesos más, pesos menos) unos $ 100.000 millones. Y, ¿a quién le sacamos? Seguro que no será a los empresarios todopoderosos, ni a los grandes contribuyentes ni tampoco a los políticos y funcionarios con sueldos altísimos. Hay que sacarle “a los que se dan la gran vida” con $ 7.200 mensuales. Pero más allá de la ironía, esos $ 100.000 millones que dejarían de cobrar los jubilados es plata que no se volcará al consumo interno, porque que quienes menos cobran no tienen capacidad de ahorro y gastan todo su sueldo. Eso no pensaron los que elaboraron el proyecto de reforma previsional. Quizá entienda que levanten la mano para aprobarlo los senadores con los colores del actual gobierno; pero cómo se justifican los que prometieron defender a los desprotegidos. Es difícil ponerse en el lugar del que sufre cuando tenés la panza y los bolsillos llenos. Por eso le pido a los gobernantes y a nuestros representantes en el Congreso, que “tiren una buena” para los sectores más vulnerables, como el de los jubilados, porque en dos años de gestión no hubo medidas en beneficio de los laburantes.

Juan Luis Serrano

Manzana A, Barrio Gráfico II

Las Talitas

Cien años de culpar a otros

El accidente del submarino ARA San Juan debería ser tomado como un ícono de las desgracias derivadas de la corrupción, la impericia y la negligencia de las organizaciones públicas; y a Menem jurando como senador e izando la Bandera en el Congreso junto con Cristina, como el ícono de la respuesta de las instituciones a estas desgracias. Podríamos hacer un listado interminable de hechos lamentables provocados por las administraciones civiles y militares de todos los colores en los últimos 100 años. También fue cuestionable en ese lapso el desempeño de los poderes Judicial, Ejecutivo, Legislativo y el de las miles de instituciones estatales de toda índole. Cien años leyendo y escuchando a nuestros dirigentes hablar de que la culpa de nuestros males era o es del imperialismo yanqui o del inglés. Que la culpa es de los latifundios, de los minifundios, de la Revolución Francesa, del Fondo Monetario Internacional, de las empresas grandes, de las chicas, de las multinacionales o de los fondos buitres. La culpa de los grandes capitales, de la falta de capital, de que no hay suficientes inversiones, de la culpa de las empresas cuando están, y cuando no están; la culpa del liberalismo, del neoliberalismo, del populismo, del capitalismo, del marxismo, de la izquierda, de la derecha o del centro. Pero jamás hemos escuchado a un político o funcionario argentino hablar o escribir para admitir sinceramente una mala administración, el despilfarro de los fondos públicos, de la corrupción, la impericia y la negligencia. Ellos, desde los distintos poderes, son los responsables de esta decadencia nacional de los últimos 100 años. Y los trabajadores y ciudadanos que todos los días nos esforzamos por hacer mejor este país, padecemos todos estos desaciertos.

Enrique Chirou

Mendoza 495

San Miguel de Tucumán

La primera confitería

Con el respeto que merece su envergadura humana e intelectual, quisiera responderle a Teresa Piossek Prebisch su carta del 30/11, referida al proyecto de la arquitecta Natalia Cerasuolo para llamada “Primera Confitería” de San Javier. Pude conocer personalmente el proyecto con el cual Cerasuolo obtuvo su título universitario, y en verdad el concepto de diseño empleado no sólo enfatiza la recuperación del viejo edificio con sobriedad y respeto, sino que también reivindica el paisaje natural del sitio. Rescatar el lugar no es sólo recomponer el valor patrimonial de lo construido, o lo que queda de ello, sino también recuperar la identidad del paisaje natural, paisajístico y medio ambiental. El proyecto contempla esas dos premisas; por un lado rescata la arquitectura del edificio, y por el otro incorpora nuevas intervenciones con caminerías, terrazas y desbordes al aire libre a fin de que los usuarios participen de la comunión entre naturaleza y arquitectura. Me parece un buen ejercicio de diseño que quizá motive futuras intervenciones en el sitio, tan caro a la memoria colectiva de los tucumanos.

Franco Marigliano

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Reforma educativa

¿Transformación o Deformación Educativa? Este dilema nos plantea el proyecto de reforma educativa denominado “Escuelas del Futuro”, que impulsa Finocchiaro, ministro de Educación de la Nación. En una carta crítica al plan de transformación educativa, profesionales de las ciencias de la educación y también investigadores del Conicet, con fundamentos sólidos, muestran las fallas graves de ese proyecto. En particular, preocupa que se cambien los roles de docentes y de alumnos, al hablar de “animadores culturales” y “usuarios”, respectivamente, cuando es sabido que en el proceso de enseñanza el docente no se limita a ser un mero intermediario de la tecnología digital para llegar al saber. Todo lo contrario; transmite y ayuda a construir conocimiento en el alumno dentro de la escuela -entendida ésta como ámbito real, mas no virtual-, donde el conocimiento y la educación cobran vida. A la vez, el alumno no es un usuario del conocimiento sino parte de su construcción, la que a la vez lo forma en las dimensiones personal, cultural y ciudadana. La educación no es un servicio eléctrico o de otra índole que se usa. Es aquella actividad humana y social que representa la piedra basal del crecimiento de los pueblos. Hablar de usuarios es hablar de mercantilismo educativo. Por otro lado, el empleo en el aula de las tecnologías de la información y la comunicación (TICS), de gran utilidad didáctica, no habilita para que el proyecto criticado dé un protagonismo central a las tecnologías digitales, como una suerte de panacea para lograr calidad educativa. Al decir de varios estudiosos de la pedagogía, la sobrevaluación de la tecnología digital conlleva situaciones problemáticas como: información instantánea que hace perder en el alumno el hábito por la lectura y búsqueda de la información en libros; individualismo en esa suerte de binomio que se forma entre un “yo” y la PC”; trastornos como el síndrome visual informático, entre otros. Lo más grave del proyecto “Escuelas del Futuro” es que pretende ser una reforma educativa inconsulta, y al decir de Hannah Arendt, en democracia es vital formar consensos mediante una participación plural, en donde se escuchen todas las voces. De no existir una consulta a docentes, alumnos, familia y profesionales de la pedagogía, se llegará a un fracaso más en el intento argentino por tener aquella educación de excelencia que supimos conseguir en otro época.

Mario Alberto Villafañe

Avenida Silvano Bores 100

San Miguel de Tucumán

Aumento del boleto urbano

Nuevamente el sector empresarial de Aetat solicita un aumento en el precio del boleto de ómnibus (de $ 9,35 a $ 15,98) y otra vez sus argumentos surgen de los famosos “estudios de costos”. Pero nunca hablan de los ingresos que les genera el servicio. Vale decir que, como sociedades comerciales, las empresas deben confeccionar obligatoriamente sus balances y estados contables, exponiendo en detalle su situación económica y patrimonial. Entonces, ¿los funcionarios y los concejales conocen esos balances? ¿Realmente las concesionarias están al borde de la quiebra?, como siempre manifiestan. Tampoco nada se dice de la enorme masa de dinero proveniente de los usuarios que pagan sus viajes en forma anticipada, que les sirve a los empresarios como importante medio de financiación, y cuyo circuito se desconoce. Los responsables de la suba del boleto urbano deben explicarle a los vecinos todas estas cuestiones, si es que el tema es fundamentado con “toda la seriedad” que quieren asignarle a su tratamiento.

Miguel Argañaraz

Julio López Mañan 538

San Miguel de Tucumán



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