Espina bífida: vivir con esta condición requiere cuidados, pero también autonomía

27 Oct 2017

Carla Brito tiene 16 años y una sonrisa increíble. Como muchas chicas de su edad, usa jeans, plataformas altísimas y unas hermosas trenzas cosidas; está estudiando un bachillerato acelerado y -también como muchas chicas de su edad- todavía no decidió qué hará cuando termine. Pero quiere trabajar y sueña con el amor. En lo único en lo que no se parece a las chicas de su edad es en la espina bífida, y en su silla, que tiene ruedas. “Tengo mielomeningocele e hidrocefalia (acumulación de líquido del sistema nervioso, debido a la espina bífida)”, cuenta como un dato más de su biografía. La completa su mamá, Marcela Navarro: detección durante el embarazo, cesárea, primera cirugía de su hija... y una esperanza a toda prueba.

“Es mi mejor alumna”, reconoce José Luis Morello, representante en Tucumán de Apebi. Y asegura que para ella casi todo es posible: trabajar, enamorarse, armar un familia. Cuenta que ella es muy disciplinada y que con una cirugía facilitaron la colocación del catéter. “Es más, hace pocos días ha logrado mantenerse de pie con los bastones; ¡a lo mejor, hasta logra caminar!”, se entusiasma, y destaca que para ello es fundamental que la familia no sobreproteja a los chicos que nacen con espina bífida.

“Que un hijo con discapacidad haga el mismo camino que cualquier otro niño o joven es garantizar que desarrolle la capacidad de reconocer lo que siente y lo que desea y valerse por sí mismo”, destacó Karina Chaparro, una de las psicólogas de Apebi Buenos Aires.

APEBI 
La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia funciona en Buenos Aires desde 1975. Desarrolla programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos y rehabilitación, para lo que cuenta con un centro de día. El sueño de su representante en Tucumán, José Luis Morello, es lograr una sede para poder trabajar con pacientes y familiares. “Hay un papá que quizás pueda aportar un terreno”, se animó a confiar una de las voluntarias que trabajan con él. Pero falta mucho más.
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La Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia funciona en Buenos Aires desde 1975. Desarrolla programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos y rehabilitación, para lo que cuenta con un centro de día. El sueño de su representante en Tucumán, José Luis Morello, es lograr una sede para poder trabajar con pacientes y familiares. “Hay un papá que quizás pueda aportar un terreno”, se animó a confiar una de las voluntarias que trabajan con él. Pero falta mucho más.

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