En busca de una sede para la Asociación de Espina Bífida

Al conmemorarse el Día Mundial de la Espina Bífida, la gente reunida en el hall del Hospital de Niños fue testigo del nacimiento de una esperanza: que Apebi (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia) tenga sede en Tucumán.

El “quijote” que sueña este sueño se llama José Luis Morello; es licenciado en Enfermería del departamento de Urología Infantil del hospital y representa a Apebi en la provincia. Y el sueño consiste en un centro donde pacientes y familiares puedan ser tratados y contenidos.

“Actualmente el Departamento de Mielomeningocele del hospital y Apebi Tucumán trabajan con programas preventivos, asistenciales y de rehabilitación”, contó. “Pero los chicos están desperdigados”, lamentó.

El breve acto del hall sirvió para brindar información y generar conciencia, pero también fue el primer paso hacia el sueño: se presentó la asociación. Participaron la directora del hospital, Cristina García de Alabarse; médicos, enfermeros, pacientes y familiares, muchos de los cuales habían venido de lejos: Santiago del Estero, Salta, el sur de la provincia...

“Es indispensable lograr contención e inclusión; fomentar la igualdad de oportunidades de estos chicos, e informar sobre la enfermedad, en general desconocida”, dijo April Luna, voluntaria en esta quijotada.

De qué hablamos

La espina bífida es un problema congénito: el tubo neural (futura columna vertebral) que debería cerrarse durante el primer mes de embarazo, no lo hace como debería y deja una abertura de tamaño variable. A veces no tiene mayores consecuencias; pero otras, a través de esa abertura sale una bolsa. Si sólo contiene líquido se conoce como meningocele y suele producir discapacidades menores.

Pero a veces parte de la médula y los nervios vienen en la bolsa y sufren daños. En este caso las discapacidades pueden ser de moderadas a graves. Estas dependen de dónde está localizada la apertura, pero suelen afectar el aparato urinario, el digestivo y las extremidades inferiores.

“Es habitual que los pacientes necesiten cirugías para corregir las piernas, y que deban usar sondas para vaciar la vejiga toda la vida -destacó Morello-. Desde chicos les enseñamos a colocarse la sonda solos”.

Prevención

La buena noticia es que más del 70% de los casos puede prevenirse si las mujeres toman 5 mg de ácido fólico por día desde tres meses antes de la concepción y durante el primer trimestre de embarazo. De hecho, según el Ministerio de Salud de la Nación, esa estrategia permitió reducir la incidencia de la patología: en 2000, afectaba a 242 niños cada 100.000 nacimientos, y para 2005 había disminuido un 45,5%, a 132 niños cada 100.000 nacimientos.