En busca de una sede para la Asociación de Espina Bífida

La agrupación fue presentada en sociedad durante una jornada de concientización en el Hospital de Niños.

27 Oct 2017
1

JUNTOS. Pacientes, como Carla Brito, familiares y equipo interdisciplinario hacen que la vida, aun con espina bífida, pueda estar llena de alegría. Ministerio de Salud.-

Al conmemorarse el Día Mundial de la Espina Bífida, la gente reunida en el hall del Hospital de Niños fue testigo del nacimiento de una esperanza: que Apebi (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia) tenga sede en Tucumán.

El “quijote” que sueña este sueño se llama José Luis Morello; es licenciado en Enfermería del departamento de Urología Infantil del hospital y representa a Apebi en la provincia. Y el sueño consiste en un centro donde pacientes y familiares puedan ser tratados y contenidos.

“Actualmente el Departamento de Mielomeningocele del hospital y Apebi Tucumán trabajan con programas preventivos, asistenciales y de rehabilitación”, contó. “Pero los chicos están desperdigados”, lamentó.

El breve acto del hall sirvió para brindar información y generar conciencia, pero también fue el primer paso hacia el sueño: se presentó la asociación. Participaron la directora del hospital, Cristina García de Alabarse; médicos, enfermeros, pacientes y familiares, muchos de los cuales habían venido de lejos: Santiago del Estero, Salta, el sur de la provincia...

“Es indispensable lograr contención e inclusión; fomentar la igualdad de oportunidades de estos chicos, e informar sobre la enfermedad, en general desconocida”, dijo April Luna, voluntaria en esta quijotada.

De qué hablamos

La espina bífida es un problema congénito: el tubo neural (futura columna vertebral) que debería cerrarse durante el primer mes de embarazo, no lo hace como debería y deja una abertura de tamaño variable. A veces no tiene mayores consecuencias; pero otras, a través de esa abertura sale una bolsa. Si sólo contiene líquido se conoce como meningocele y suele producir discapacidades menores.

Pero a veces parte de la médula y los nervios vienen en la bolsa y sufren daños. En este caso las discapacidades pueden ser de moderadas a graves. Estas dependen de dónde está localizada la apertura, pero suelen afectar el aparato urinario, el digestivo y las extremidades inferiores.

“Es habitual que los pacientes necesiten cirugías para corregir las piernas, y que deban usar sondas para vaciar la vejiga toda la vida -destacó Morello-. Desde chicos les enseñamos a colocarse la sonda solos”.

Prevención

La buena noticia es que más del 70% de los casos puede prevenirse si las mujeres toman 5 mg de ácido fólico por día desde tres meses antes de la concepción y durante el primer trimestre de embarazo. De hecho, según el Ministerio de Salud de la Nación, esa estrategia permitió reducir la incidencia de la patología: en 2000, afectaba a 242 niños cada 100.000 nacimientos, y para 2005 había disminuido un 45,5%, a 132 niños cada 100.000 nacimientos.

Comentarios