“Se puede vivir con VIH, lo duro es hacerlo en un mundo que no te acepta y te maltrata”

“El VIH no tiene raza, ni género, ni edad ni condición socioeconómica; nadie está exento. El VIH no sólo es un virus, es un problema social”, reflexiona Nahuel Porta desde sus jóvenes 18 años. “Y se puede vivir con VIH; lo complicado es vivir en un mundo que no te acepta y te maltrata”, añade. La mirada y la voz de Nahuel están serenas, y sin embargo, duelen. Duelen por él, y duelen por todas las personas que viven con VIH y sufren estigmatización, discriminación y malos tratos.

También les duelen a los miembros de la sociedad civil que trabajan con personas que viven con VIH. “Discrimina la gente en general, discriminan los pares, discriminan las obras sociales y el sistema de salud, discrimina el Estado...”, enumera Daniel Mendoza, hasta hace muy poco -y durante décadas- voluntario de la Cruz Roja en el área de Salud y referente en Tucumán de la fundación Huésped.

“Hay pocas reparticiones amigables; hay pocos infectólogos amigables; el propio sistema de testeo del sistema de salud viola le ley, porque viola la confidencialidad... Hay muchos problemas para resolver”, añade Sergio Ruiz, coordinador de la asociación Identidad.

Daniel y Sergio se han puesto al hombro, como voluntarios, campañas de prevención del VIH, con educación sexual y testeo rápido. “Pero hay que hacerlo a pulmón: no tenemos un espacio ni recursos”, lamenta Daniel.

“Y no somos escuchados por el Estado, a pesar de todas las recomendaciones de la OMS y de Onusida sobre la trascendencia de la participación de las organizaciones de la sociedad civil para pelear contra la infección y alcanzar los objetivos de 2020”, agrega.

Vivir con VIH

Nahuel nació en Tucumán, pero era chico cuando su familia se trasladó a una ciudad pequeña de la provincia de Jujuy. Allí le dieron el diagnóstico hace menos de dos años y allí también empezó su tratamiento. Cuenta que nunca recibió educación sexual clara y completa (“ni en mi familia ni en el colegio”, afirma), pero que es muy curioso, así que desde temprano empezó a hacer preguntas y a buscar información. “En cuanto tuve el diagnóstico me sumergí en internet, me encontré con la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos (https://rajap.org) y me contacté con ellos. Pude hallar pares y contención; eso me ayudó, y decidí visibilizarme (decir en público que vive con VIH) en Jujuy. Pero cuando llegué a Tucumán me encontré un mundo tan agresivo que me eché para atrás”, cuenta.

Como miembro de la Rajap participó hace unas semanas del XIV Simposio Científico de la Fundación Huésped y vio en directo cómo se trabaja en otras latitudes. Lo pensó un poco y tomó la decisión de hacer pública su historia. “Sé que hay muchos chicos y chicas como yo, que están viviendo cosas parecidas, y se sienten solos. En Tucumán no se encuentran grupos de pares, y eso es un serio problema”, asegura.

Diego Albarracín (36) optó por irse a vivir a Santiago del Estero. Estudia Letras y todas las semanas viene a cursar; en Santiago disfruta de otra de sus pasiones: está aprendiendo quechua en la Tecnicatura Intercultural Bilingüe.

Hace cuatro años, todavía en Tucumán, recibió el diagnóstico, y ya estaba en estadio de sida: sufrió un sarcoma de Kaposi (un tipo de cáncer) y después, tuberculosis. “Además de los antirretrovirales (ARV) tuve que hacer cuatro años de quimioterapia: eso me destruyó tanto las defensas que contraje la TBC; entonces, a los ARV y a la quimio, se sumaron los antibióticos. Era una tortura”, cuenta Diego y habla con agradecimiento de los entonces residentes de Infectología del hospital Padilla. “Hicieron un gran esfuerzo humano”, subraya, y cuenta que el problema no fue el VIH en sí. “En cuatro meses estaba indetectable; el problema era mantener la adherencia. En esa época, y por las distintas enfermedades, ¡tomaba 13 pastillas y casi me amputan los dedos de los pies!”, cuenta.

“Es increíble que en este Tucumán universitario haya tantos problemas para que las personas que viven con VIH puedan exteriorizar su situación”, exclama. Sabe que, ante tanto desamparo, muchos entren en crisis y ponen en riesgo la adherencia al tratamiento, pero él tomó el toro por las astas.

“El sistema te empuja, y te empuja al límite; así que aprendí a auotegestionar lo que necesito”, agrega y enumera algunas de las respuestas clásicas, tanto en el sistema público de salud como en las obras sociales: “‘no hay medicamentos para todos’; ‘Nación no manda’”, te dicen.

También entiende lo trascendentes que son los grupos de apoyo y contención entre pares y siente, como Nahuel, que son, en nuestra provincia, casi una utopía. “¿Por qué creés que estás hablando con alguien que vive en Santiago?”, pregunta. “La nuestra es una sociedad de lazos rotos. Y es imprescindible cambiar eso”, reclama.

Reclamo urgente
La nueva ley de VIH, Hepatitis Virales e ITS, cerca de perder estado parlamentario 

Con un banderazo ante el Congreso de la Nación, organizaciones que trabajan en el campo del VIH, de las hepatitis virales y las ITS reclamaron el tratamiento urgente de la nueva ley de VIH. Esas organizaciones, instituciones científicas y organismos internacionales presentaron en 2016 un proyecto que actualiza la ley 23.798 (de 1990), que incluye las circunstancias sociales, que hoy son la principal barrera de acceso a la salud. El proyecto tiene dictamen favorable de la Comisión de Salud desde junio de este año, pero quedó frenado en las comisiones de Legislación General y de Presupuesto. Si no se debate antes de que terminen las sesiones ordinarias perderá estado parlamentario.