Nació con extraña enfermedad en los huesos, vive en un asentamiento en El Manantial y sueña con tener una casa

A Johana Cornejo le gusta armar pulseras. Puede pasarse horas enlazando pelotitas de colores, sentada en su silla de ruedas, bajo el sol tibio de las mañanas de invierno. Su casa es de madera y los chifletes de aire helado se cuelan por cada agujero, aunque se tapen con plástico. Ella ríe sin apartar la mirada de su pulsera. Sueña con los ojos abiertos. Con Nahuel, un chico que conoció mientras acompañaba a su madrina a hacer un voluntariado en un hogar de la capital. Su enamorado tiene apenas un año menos que ella, 21, y sabe cómo se ve el mundo desde una silla. Él también nació con mielomeningocele, una malformación en los huesos de la columna vertebral que provoca parálisis permanente en miembros inferiores y, a veces, también hidrocefalia, como es el caso de ella.  

Johana piensa que Nahuel tuvo suerte, porque desde la institución lo llevan a talleres de oficios y a Alpi. En cambio ella nunca pudo ir a la escuela. No sabe leer ni escribir. Su madre trabajaba todo el día. Sabe hacer pulseritas y dibujar. “Las cuentas de colores me las mandó la hija de la señora donde trabaja mi mamá”, dice agradecida. Con eso se entretiene todo el día.

Graciela Saseta, la madrina de Johana, hizo una colecta entre sus compañeros de trabajo y le consiguió una heladera usada, que utilizó hasta que se rompió. La leche y los yogures que la joven necesita para sus huesos se los guarda una vecina. Graciela conoció a Johana hace siete años, cuando iba a leerles cuentos a los chicos de la villa. Había una pequeña que miraba desde lejos porque no podía acercarse en su silla de ruedas a través de la cancha de tierra. Era Johana.

“Lo que más necesita mi hija es un baño para que pueda entrar con la silla. Para bañarla yo la levanto y la pongo en un banquito, pero ya está pesada” cuenta la mamá, Mónica Centeno. “Mire lo que es ese baño”, señala mostrando un cubículo donde apenas entra un inodoro sin tapa y que cierra dificultosamente con una puerta vieja. Todo el piso es irregular y de tierra. Johana debe hacer muchas maniobras para poder desplazarse dentro y fuera de su casa. “No es por comodidad que necesita un baño adaptado sino por su problema renal, Johana usa una sonda vesical conectada a la vejiga. Estuvo en diálisis algunos meses y llegó a sufrir dos internaciones por año. Si vuelve a la diálisis será imposible tenerla en la casa en estas condiciones”, dice la mamá.

La casita de Johana está ubicada en el asentamiento El Milagro, que pertenece a El Manantial. La comuna donó las chapas para el techo de la casa cuando conoció la realidad de la familia.

“Graciela es nuestra hada madrina”, dice Mónica con mirada dulce. A través de ella, dos abogadas amigas accionaron una medida de amparo para que Johana pudiera tener cobertura al 100% del Subsidio de Salud. Con otro amparo consiguió que el Ministerio de Desarrollo Social le dé pañales todos los meses y una silla de ruedas. Ahora sus esfuerzos están puestos en conseguir materiales de construcción para hacer una casa para Johana con baño adaptado. Mónica logró comprar los ladrillos y su ex marido y padre de Johana levantó las cuatro paredes. Hace falta todo lo demás.

Johana sueña: “Nahuel me dijo que me iba a enseñar a leer”. Sus ojos no ven las paredes de ladrillos. Ven una casa terminada, con una ventana con flores. “Aquí quisiera vivir con Nahuel, los dos solitos”, ríe arrugando la nariz.