Cuidados paliativos: el esfuerzo imprescindible para mejorar la vida de los enfermos

24 Ago 2017 Por Claudia Nicolini
1

En América Latina, y a pesar de que entre el 30 y el 50 % podría prevenirse o curarse, cerca del 70 % de los casos de cáncer se detecta en estadios avanzados (lo que implica, por ejemplo, mucho dolor), y hasta 2035 la incidencia del cáncer se duplicará. Son dos de los duros datos que resalta el informe que la unidad de investigaciones del diario “The Economist” presentó durante el Roche Press Day en Buenos Aires. Lo peor es que esos datos se endurecen más: dejan en evidencia que la necesidad de cuidados paliativos también se incrementará. Muy grave, si se piensa que la situación, al menos en nuestra provincia, ya es deficitaria.

“El único equipo integrado funciona en el Hospital de Niños. En el Servicio de Oncología del Centro de Salud estamos iniciándonos con este tipo de atención”, informa Fabián Solórzano, médico clínico especializado en Cuidados Paliativos. Y un estudio realizado en ese servicio y presentado en el congreso de oncología clínica que se realizó este mes en Tucumán da cuenta de la situación. “La mayoría de los pacientes que se atienden en el servicio no tienen un seguimiento por médico paliativista, pese a ser sintomáticos. Tampoco existe un seguimiento por psicólogos y la mayoría de los paciente no se encuentran contenidos emocionalmente”, dice la conclusión del informe. Destaca que el 65% de los pacientes no consultó con cuidados paliavios, y que el 86% de ellos asegura que no fue derivado por el oncólogo.

¿De qué hablamos?

Para poder entender la complejidad del problema deberíamos empezar por el principio: aclarar conceptos para espantar fantasmas. “La atención paliativa se enfoca en mejorar la calidad de vida de quien sufre una enfermedad grave, más allá de su edad, de la etapa de la enfermedad y del resultado del tratamiento”, explica Jacob Strand, de la Clínica de Atención Paliativa de Mayo Clinic, en Rochester, Minnesota, Estados Unidos.

“Efectivamente: se trata de mejorar la calidad de vida del que sufre mientras dura el tratamiento; y en muchos casos, ¡el tratamiento termina con la cura! Pero la gente escucha ‘cuidados paliativos’ y siente que lo condenaron a muerte”, cuenta abrumada Bibiana Toro, licenciada en Enfermería e integrante del servicio del Centro de Salud.

“Lo que se hace es implementar estrategias de atención integral al paciente y a su familia; y es fundamental trabajar desde el momento mismo del diagnóstico”, explica Solórzano. “En efecto, es clave: ese momento es una bisagra en la vida del paciente, que queda totalmente desamparado”, advierten Inés Forensa y Mariana Girola, psicooncólogas del Servicio de Hematooncología del hospital Néstor Kirchner, y aseguran que aún muchos oncólogos se resisten al trabajo conjunto.

Mariana Nofal, que ha logrado vencer su cáncer, lo sabe por experiencia: “lamentablemente, no suelen ofrecerte, al momento del diagnóstico, la posibilidad de hablar acerca de cómo vivir sin dolor, con la menor cantidad de incomodidades posible y, sobre todo, sin angustia”.

Trabajo en equipo

“La interdisicplina es fundamental, porque el paciente no sufre sólo en el cuerpo; y además, con él sufre también su familia”, explica Solórzano, y añade, como quien lleva un gran peso sobre los hombros, pero sin aflojar: “con frecuencia, entre nosotros parece casi un imposible”.

Las dificultades las confirma el “Manual de cuidados paliativos para la atención primaria de la salud”, editado por el Ministerio de Salud de la Nación: “La atención de estos enfermos requiere una alta integración de los distintos actores y sectores de la salud. Sin embargo (...) lo que en realidad ocurre es que el dolor y el sufrimiento del paciente no tienen un control adecuado, y no hay comunicación efectiva entre el equipo de salud, los pacientes y las familias”.

“Por ejemplo: para muchos especialistas es muy difícil dar malas noticias, pero el paciente y su familia tienen derecho a la información; el equipo de cuidados paliativos está preparado para ello”, ejemplifica Maximiliano Müller, médico paliativista a cargo del Servicio de Tratameinto del Dolor del Hospital Padilla. “Y sin embargo, las más de las veces te llaman cuando el paciente ya casi ni puede respirar”, añade.

“Te recomiendan la asistencia psicológica, pero no te mandan de cabeza a terapia, y en mi opinión, hace falta”, dice por su parte Nofal. Y, como el resto de los participantes de esta nota, deja flotando la amarga sensación de que hay mucho, pero mucho por hacer.

El miedo de los médicos

En el Manual de Cuidados Paliativos del Ministerio de Salud de la Nación están claras las incumbencias del médico de APS (o sea, CAPS, guardias de hospitales, etc.) respecto de los pacientes oncológicos. Pero, según relata Maximiliano Müller, del Padilla, para sus propios colegas el cáncer es “mala palabra”. “Llega un paciente oncológico con una gastritis y es como que entran en pánico. No lo quieren tratar, o exageran el tratamiento. No ven la persona; solo ven el cáncer, y se asustan. Pero eso es un problema que se arrastra desde la Facultad: estamos formados para curar; y somos fracasados si no curamos. Como si la muerte no fuera un proceso normal de la vida”. La experiencia de Solórzano es semejante: “de pronto te encontrás un paciente intubado y con vía central, cuando lo que necesitaba era medicación para el estreñimiento”, describe.

El derecho a la información

Un tratamiento nunca es inocuo, y los pacientes deben poder decidir libremente si se someten a él, sin que haya persuasión, manipulación ni coerción; es uno de los rasgos del consentimiento informado. “¿Cómo puede hacerlo alguien que no le entiende a su médico? ¿Cómo puede tomar decisiones una familia anonadada por la angustia? También en este caso el equipo de cuidados paliativos es crucial”, destaca Maximiliano Müller, especializado en palitivos y tratamiento del dolor. “Y a la inversa -advierte Alejandra Acosta, enfermera del Centro de Salud- hay que tener cuidado con el ‘no hay nada más que hacer’; cuando se acaban las alternativas terapéuticas sigue habiendo mucho para ofrecer: alivio al dolor, contención, ayuda para vivir mejor el tiempo que sí queda... ¡vale la pena vivirlo bien!”.

Enfermeros: el dique emocional

Al menos en nuestra provincia, y a pesar de las recomendaciones, los equipos de cuidados paliativos no se han formado. “Y son los equipos más baratos -coinciden en afirmar Inés Forenza (psicooncóloga) y Fabián Solórzano (médico)-, pues no necesitan tecnología. ‘Solamente’ recursos humanos, pero bien formados, claro”. Y en eso el sistema parece no estar dispuesto a invertir. Mientras tanto, las enfermeras -en la trinchera- hacen lo que pueden. “Fueron fundamentales durante la quimio. Hacen cosas como pilotear la conversación entre los pacientes, para que no se ponga lúgubre, por ejemplo”, cuenta Mariana Nofal, paciente oncológica.

No sólo para el cáncer

La atención paliativa la necesitan pacientes que sufren variadas patologías, entre ellas enfermedad de Parkinson, enfermedades cardíacas, demencias, insuficiencias renales, esclerosis múltiple, accidentes cerebrovasculares... En definitiva: cualquier enfermedad grave, no importa en qué estadio se encuentre ni cuál vaya a ser el resultado a largo plazo.

la clave:mirada centrada en la persona“Los médicos franceses Auguste Bérard y Adolphe Gubler resumían así el papel de la medicina: ‘curar a veces; aliviar a menudo; consolar siempre’”, destaca Maximiliano Müller, paliativista. Los miembros del equipo alivian síntomas que acompañan a las enfermedades graves (dolor, náuseas, vómitos, etc.), pero se ocupan también del bienestar emocional de los pacientes. “El objetivo es la persona, con nombre y apellido”, resalta Sandra Iramain, enfermera oncológica.

La clave: Mirada centrada en la persona

“Los médicos franceses Auguste Bérard y Adolphe Gubler resumían así el papel de la medicina: ‘curar a veces; aliviar a menudo; consolar siempre’”, destaca Maximiliano Müller, paliativista. Los miembros del equipo alivian síntomas que acompañan a las enfermedades graves (dolor, náuseas, vómitos, etc.), pero se ocupan también del bienestar emocional de los pacientes. “El objetivo es la persona, con nombre y apellido”, resalta Sandra Iramain, enfermera oncológica.

> ADÓNDE ACUDIR POR AYUDA

• Al servicio de Oncología del Centro de Salud.

• Al servicio de Tratamiento del Dolor, del Hospital Padilla.

• Ámbito privado: clínica Aliviar (Ayacucho 162. Tel: 381-4978520)

> DÓNDE SE PUEDE CURSAR LA ESPECIALIZACIÓN

• FLACSO: Posgrado Interdisciplinario en Cuidados Paliativos (http://flacso.org.ar/formacion-academica/cuidados-paliativos)

• Instituto Pallium: Maestría Interdisciplinaria en Cuidados Paliativos (www.pallium.org.ar)

• Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad de Cuyo: Posgrado “Cuidados Paliativos”(http://fcm.uncuyo.edu.ar)

Comentarios