Le puede tocar a cualquiera. La Esclerosis Lateral Amiotrófica, conocida como ELA, no reconoce medidas de prevención ni tiene cura. Entre el 90 y el 95% ocurre sin que exista ningún factor de riesgo ni antecedentes familiares. Escritores como Roberto Fontanarrosa y Ricardo Piglia la han padecido y aún viven con ella el físico británico Stephen Hawking y el creador de la serie Bob Esponja, Stephen Hillenburg. También se da en mujeres, como le ocurrió a la actriz y vedette Isabel Salomón, que junto con su hermana Beatriz actuaba en el programa de Tato Bores.
Sobre el ELA poco se sabe, salvo que se trata de una enfermedad degenerativa que afecta los músculos de todo el cuerpo, hasta que la persona va perdiendo toda autonomía. “Progresivamente el paciente pierde la movilidad de las piernas, el habla, la deglución y la respiración, por lo que necesitará asistencia respiratoria mecánica”, explica el médico neurólogo Martín Maldonado, del servicio de Neurología del Hospita Padilla. “Si bien es una enfermedad que mayormente se da en personas adultas, también hay una forma juvenil que se presenta antes de los 25 años, y que se manifiesta de la misma manera”, precisa el especialista.
Según el doctor Maldonado no es una enfermedad de difícil diagnóstico. Se detecta con un estudio neurológico y con un examen complementario. El ELA afecta entre 600 y 800 personas en Argentina. La incidencia en el país es de dos por cada 100.000 habitantes. La enfermedad se puede dar en cualquier momento de la vida, pero hay una tendencia a que se presente en hombres a partir de los 40 años. Lo que ocurre generalmente es que la detección es tardía, por lo que cuando se comienza con un tratamiento aleatorio al paciente le quedan dos o tres años de vida, afirma Maldonado. Otros expertos señalan que apenas el 10% logra sobrevivir más de 10 años desde que se presentan los primeros síntomas.
Si bien no hay cifras oficiales, en Argentina se atienden 13 hombres por cada 10 mujeres, calcula el doctor Alejandro Andersson, director del Instituto de Neurología Buenos Aires. “En Argentina se mantiene una prevalencia similar a la que hay a nivel mundial”, dice el neurólogo Gabriel Persi, para quien la evolución mortal de la enfermedad hace que por año mueran 30.000 personas en el mundo.
En 2014, la dolencia adquirió relevancia mundial por una conocida campaña en redes sociales conocida como “Ice Bucket Challenge”. Los participantes se filmaban tirándose un balde de agua helada para concientizar sobre la enfermedad y generar donaciones para la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica. La investigación es fundamental para encontrar una cura a esta enfermedad.
La causa del ELA estaría en los neurotransmisores, que comunican a las neuronas entre sí. Se cree que el exceso de ácido glutámico, un importante neurotransmisor en el espacio extracelular, es la causa de esta enfermedad, explica Maldonado. Los síntomas se relacionan con pérdida de fuerza en los músculos, dado que dejan de funcionar las neuronas motoras que son las que producen los movimientos.
