Por Nicolás Sánchez Picón
03 Abril 2022
Un día, hace 10 años, empezó a ver que su mano derecha perdía fuerza. Se preocupó. Consultó al neurólogo y le diagnosticaron esclerosis múltiple, pero a pesar de la medicación recetada, siguió perdiendo la movilidad del miembro. Ahí llegó el diagnóstico que le cambió la vida: la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Marcela Capuano (56 años) nació en Tucumán, pero ha vivido gran parte de su vida en Buenos Aires. Desde 2012 tiene ELA. Diagnosticada, al principio siguió haciendo su vida con normalidad, pero cada vez fue más difícil: “fui al gimnasio hasta el último día que pude -recuerda-; de a poco la enfermedad me afectó la mano, los brazos, los hombros, después el pie derecho y ahí ya no pude manejar. Después, empecé a sentir más débiles las piernas”.
Con el pasar de los meses, cada vez se le dificultaba más realizar actividades cotidianas. “Yo iba a trabajar, y en mi hora de almuerzo me iba al gimnasio de la clínica Fleni a hacer rehabilitación -cuenta emocionada-. Mis compañeras de trabajo me ayudaban a levantar la cartera y a ponérmela en el hombro porque yo no podía hacerlo... hasta que un día en la oficina me dijeron ‘mejor trabajá desde casa’”.
Le costó bastante -dice- aceptar que iba a tener que hacer su labor a distancia, pero hoy lo agradece. “Al principio podía trabajar un poco con el mouse, pero luego tuve que recurrir a un lector ocular para manejar la computadora. Y hoy trabajo de esa manera”, admite.
Una nueva vida
Marcela dice que a partir del diagnóstico, su vida dió un giro de 180 grados. “Empezás a vivir el día a día, y a sólo pensar en eso. Con planes, con proyectos; yo siempre planeo cosas a corto plazo, para estar activa”, dice.
Hoy, desde una silla de ruedas -la ELA le afectó los nervios periféricos, pero no el habla ni la respiración- tiene una amplia rutina: “lo primero que hago es bajar a mi perra a la plaza, y después me ocupo de mí: desayuno, viene la kinesióloga, me hago drenaje linfático y me pongo a trabajar. También salgo con amigos; hago vida normal, pero en la silla”, relata. Y por si fuera poco, pinta y aconseja a otras personas con la misma enfermedad. “Conocí personas con ELA que no quisieron seguir; eligieron dejar su trabajo o jubilarse. Y es lo peor que podés hacer, porque no tenés motivación. Tenés que levantarte y tener algo que hacer todos los días; es reimportante mantenerte activo; si no, es como dejarte ir. Así la enfermedad avanza más rápido. Creo que si no hubiese tenido la fuerza que tuve, no se si estaría acá”, señala.
Fuerza interior
Se muestra muy positiva, aunque a veces se le quiebra la voz. Y es que a pesar de la garra que pone en su día a día, no todo es alegría. “Hay momentos en los que no me siento bien, pequeños momentos en los que me da bronca. Pero sigo. No me dejo”, admite.
La clave -asegura- es continuar. “Si vos te deprimís, te tirás en la cama y no ves que podés hacer un montón de cosas, pero de otra forma, te dejás ir. A mí, por ejemplo, me pasó que al principio no podía girar la llave para abrir la puerta de casa, y busqué una adaptación hasta que pude hacerlo. Hoy ya no puedo, pero al principio es eso: buscar alternativas, sacar fuerzas de dónde sea y hacerlo. Hay, además, un montón de cosas que tenés que volver a aprender, a cómo vestirte, a cómo girarte en la cama...”, explica y advierte: “yo a eso ya no lo puedo hacer, dependo de otra persona”.
En todo este proceso, que es progresivo, los afectos ocupan un rol importantísimo. “Tener fuerzas depende de todo... De vos mismo, sí, pero también de la fuerza que te dan los que están alrededor: mi marido, mi familia y mis amigos, me acompañan todo el tiempo. Yo jamás me victimicé; todo el mundo me ve y tal vez no ve la silla, porque me manejo de manera normal”, resalta.
En contacto
Marcela es muy activa en las redes sociales (@marcelacapuano en Instagram) y constantemente está respondiendo mensajes e inquietudes de otras personas con ELA. Y cree que esa es su vocación. “Lo que logró la enfermedad es acercarme un poco más a la gente, y encontré, en eso que me encanta, la posibilidad de ayudar. Me gusta mucho poder contar mi experiencia para que al otro le sirva, y que otro pueda escribirme si necesita ayuda o si tiene dudas”, asegura y da un mensaje a las personas con ELA: “lo importante es saber que la vida sigue. Creemos que la cura existe; sólo hay que encontrarla. Yo creo que en cualquier momento va a aparecer, o al menos aparecerá algo que frene la enfermedad -subraya-; mientras tanto, cuanto más puedas mejorar tu calidad de vida, más fácil va a ser que puedas seguir viviendo”
Marcela también forma parte de la Fundación de Esteban Bullrich. “Lo conocí por un amigo suyo que me invitó a la presentación de su libro. Y ahí fue cuando nos sacaron esa foto que se hizo tan viral -dice-. Al principio hicimos un grupo de WhatsApp de afectados con ELA, dónde estaba Esteban, y éramos poquitos. Ahora somos un montón -destaca-; él propuso hacer un registro de personas afectadas y ya estamos en ello. Ya hay, más o menos, 500 personas inscriptas”
La creación de un registro permitirá conocer cuántas personas viven con ELA en el país y, a su vez, aumentar las chances de que en Argentina se realicen pruebas de medicamentos y/o tratamientos -en fases de testeo- para la enfermedad.
Deudas
Si bien en los últimos años la enfermedad empezó a estar en la agenda, todavía hay mucho por hacer. Además de la falta de información general en la sociedad sobre la ELA, no están dadas las condiciones para que todas las personas afectadas puedan vivir correctamente.
“Es fundamental que la persona que tiene ELA o cualquier discapacidad no lo sienta al salir a la calle, y en las ciudades no hay accesibilidad de ningún tipo. Ni para nosotros, ni para el que tiene otra afección -alerta-; además, tenemos que lograr que todos tengan acceso a las terapias que una persona con ELA necesita; desgraciadamente hay muchas trabas para las personas con ELA, por ejemplo con las obras sociales”.
Lo más popular
