Por Soledad Nucci
21 Marzo 2022
EN 2019. María José Marcaida y Patricio Cerrutti son dos tucumanos que en el Día Internacional del Síndrome de Down fueron reconocidos por sus compañeros de trabajo como los más atentos, responsables y apasionados. ARCHIVO LA GACETA
A veces, vemos solo sus ojos rasgados, su boca grande o su nariz pequeña. Pero hay que aprender a mirar más allá de eso: a ver las capacidades y no las diferencias y limitaciones de las personas con síndrome de Down. "Simplemente, tienen una condición que hace que piensen, se muevan y aprendan con sus propios tiempos. Y esto debería fomentar una virtud en sus familiares: la paciencia", dice la psicóloga Romina Medina, de la asociación Down Is Up Tucumán.
En la Argentina, aproximadamente 1,7 de cada 1.000 habitantes es diagnosticado con este síndrome, según datos de 2019 de la Red Nacional de Anomalías Congénitas. Cada año, Naciones Unidas elige una palabra clave para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemora el 21 de marzo. Este 2022, la palabra es inclusión. "Queremos que se naturalice la inclusión desde la infancia", añade Medina.
- ¿Educación inclusiva o exclusiva?
SOFIA JIRAU. La primera modelo de Victoria's secret con síndrome de down. ARCHIVO LA GACETA
- Nadie está enfermo de síndrome de Down. Son sanos; únicamente, tienen una condición, un cromosoma de más. Se necesita un cambio de posición con respecto a la educación. El deseo de muchas familias que tienen un integrante con este síndrome es que la educación sea inclusiva, de forma plena y verdadera. Ellos pueden perfectamente formar parte de la dinámica. Actualmente, en los establecimientos educativos se los pone en un grupo de pares, pero no sé ejecutan acciones de inclusión. Es decir, todavía no tienen una participación activa.
- ¿O sea que no hemos acabado con el estigma de padecer SD?
- No. El concepto que se tiene sobre ellos, de niños eternos, dificulta su aprendizaje y su autonomía. Tenemos que cambiar ese concepto, porque los infantiliza y obstaculiza. Son bebés, adolescentes y adultos; pasan por cada etapa de la vida. Es necesario erradicar estos mitos para que sean considerados personas con derechos, capaces de decidir y de elegir. Si se les imparte una educación y un aprendizaje adecuados, se volverán autónomos.
- ¿La pandemia influyó sobre las personas con esta condición?
- Ellos se mueven en un mundo concreto. Ante los cambios, necesitan un tiempo de adaptación. Pero el aislamiento fue de un día para otro: la primera etapa fue difícil e influyó en sus emociones. A nivel terapéutico, se tuvo que reforzar el esfuerzo. Y hoy estamos fortaleciendo la sociabilización perdida, un aspecto importante para la autorealización.
- Afectividad, sexualidad, amistades, deportes, trabajo, envejecimiento y espiritualidad. ¿Qué opina de estos aspectos?
- Todos sabemos que muchos se integran al mercado laboral y cumplen con las responsabilidades que eso implica, como manejo de dinero o movilidad autónoma. Si esta realidad fuese naturalizada por la sociedad, tendrían más oportunidades. Pero a raíz de los mitos, estos aspectos de sus vidas son silenciados. En realidad, son capaces de elegir amigos, deportes, pareja y en qué o quién creer. En relación a la sexualidad, es los cree asexuados o hipersexuados, cuando el desarrollo de su sexualidad se da de igual manera que en otras personas.
- ¿Cómo debe recibirlos la familia?
- Lo ideal es conectarse con el hijo y no con el síndrome. Ese es el inicio de la aceptación. La mejor estimulación es el contacto materno, filial; la mirada; el nombrarlo y el compartir tiempos, juegos y espacios para conocerlo. A veces, los padres se desesperan por la estimulación y la terapia. Eso tiene que ver con la individualidad de cada persona. Primero, se realiza una evaluación general. Y a partir de ahí, se estructura un plan de trabajo acorde a las necesidades particulares de cada paciente.
- ¿Algún mensaje que le gustaría dirigir a las familias?
- Las experiencias terapéuticas y las historias de vida son fieles hechos empíricos de que las personas con Síndrome de Down pueden llegar a ser totalmente independientes. Para ello, necesitan ciertos dispositivos terapéuticos específicos para cada individualidad y la confianza y el acompañamiento de su familia.
El Síndrome de Down es causado por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, que se traduce en un deterioro cognitivo de leve a moderado. Por lo general, los bebés nacen con 46 cromosomas. En el caso de los bebés con síndrome de Down, tienen una copia extra del cromosoma 21.
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