Día Mundial del Autismo: “más información es más inclusión”

El autismo está presente en uno de cada 54 nacimientos. “La mayor barrera es quien desconoce la condición y la asocia con algo negativo”, explica Carina Morillo en diálogo con a LA GACETA. “Muchas veces se usa la palabra autismo en los medios para criticarse o insultarse cuando quieren decir que alguien está ‘en su mundo’. Se pueden utilizar otras palabras porque las familias y las personas con esta condición hacemos un enorme esfuerzo para incluirlos desde un lugar positivo”, señala la creadora de la Fundación Brincar que busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo desde la detección temprana hasta la vida adulta, acompañando a las familias.

“Recibimos el diagnóstico de Iván cuando tenía dos años y medio. Hoy me acuerdo de ese momento con mucho dolor, nos sentíamos muy perdidos, no sabíamos por dónde empezar. No había internet ni podíamos googlear información. Los primeros pasos fueron pura intuición. Iván había perdido las palabras que decía, no respondía a su nombre ni sostenía la mirada”, cuenta Carina en una charla Ted (disponible de manera gratuita en YouTube) que suma más de 715.000 reproducciones. “La única forma que tenía de saber qué le pasaba o sentía era mirarlo a los ojos, pero ese puente estaba roto”.

Su tarea fue desde entonces, pensar en cómo enseñarle la vida a su hijo. Así, desde el diagnóstico en 2002, Morillo y su familia – quienes vivían en Luxemburgo- volvieron a la Argentina y comenzó a trabajar para mejorarle la calidad de vida a él y a muchas familias a través de la fundación Brincar.

En su andar, comprendió que Iván poseía un incomparable registro visual. “Empecé a sacar fotos a todo y ahora él nos cuenta lo que quiere y necesita, a través de las imágenes”, narraba. Hoy esas imágenes se conocen como pictogramas y son utilizadas por terapeutas y familias para que las personas con bajo nivel cognitivo puedan comunicarse.

Pero Carina comprendió rápidamente que no debía sostener solamente la mirada de su hijo, sino que también estaba la mirada de los demás: “pensaba en cómo lograr que no solamente miraran su autismo, sino con todo el potencial de las cosas que es capaz de hacer. Yo me tenía que animarme a soltarlo y me costaba muchísimo”, recuerda.

Así fue como, una tarde, conversó con el dueño de una verdulería y, hablándole de su hijo, se le ocurrió pedirle que colabore ordenando las botellas del lugar, a cambio de sus galletas favoritas. “Quería que aprendiera a caminar solo por la calle, sin que nadie le sostuviera la mano. El almacenero José no es experto en autismo pero no hay que hacer ninguna hazaña para incluir al otro”, sostiene y asegura: “Simplemente tenemos que estar cerca y, si algo nos da miedo o no lo entendemos, preguntemos, seamos curiosos, pero nunca indiferentes. Tengamos el valor de mirarnos a los ojos, porque con nuestra mirada le podemos abrir un mundo a otro”, finaliza la charla TED que brindó en Buenos Aires en 2016.

Pasaron cinco años de ese momento, Iván cumplió 20 y hoy trabaja como ayudante de cocina. “Una ex compañera del colegio que colaboraba con la Fundación invitó a Iván a cocinar en su emprendimiento gastronómico. Un día llegué a buscarlo y ella había comprado un bol enorme en el barrio chino, pensando en Iván porque él necesitaba más espacio para cocinar. Yo pensé: ‘cómo un gesto tan simple te brinda tantas posibilidades’”. Hoy Iván tiene su propia línea de chipá en el emprendimiento de su amiga.

“La inclusión empieza por casa cuando uno tiene que hacer el trabajo de aceptar el diagnóstico que es un proceso porque uno pasa por muchas emociones. Poder decir ‘mi hijo tiene autismo’ es el primer trabajo que hay que hacer”, expone Morillo y revela que el diagnóstico del autismo dice “algo pero no mucho” porque las características son diferentes y los tratamientos son infinitos y de acuerdo a cada paciente.

“Al faltar concientización a nivel de nuestra sociedad, las familias se sientes solas en los espacios públicos donde se juega lo social que en el autismo está comprometido. Hay personas con hiper sensibilidad auditiva que pueden pasar por un momento muy angustiante y hacer berrinche cuando hay una sobre estimulación”, indica y aclara que, como familias, se trabaja para que la persona autista pueda salir a la calle, sea más tolerante y flexible en algunas cuestiones, pero que la sociedad también debe poner su parte. “Hay familias que buscan en 30 escuelas una vacante”.

Desde fundación Brincar sostienen que “más información es más inclusión”. “Como padres tenemos mucha responsabilidad en dar a conocer qué es el autismo: formar a la escuela, a los otros padres, a la comunidad pero no todo es responsabilidad de las familias”, sostiene Morillo y explica que uno de los principales temas en este mes de concientización sobre el autismo, buscarán derribar mitos y creencias que limitan las posibilidades de las personas con autismo a vivir una vida plena.

Publicación

Carina Morillo publicó en la Editorial Penguin “Plan B, autismo y otras maneras de vivir en el mundo”. Allí ofrece un testimonio del viaje personal luego de que su hijo fuera diagnosticado con autismo y una guía práctica y esperanzadora para quienes quieran desarrollar la resiliencia y así enfrentar los desafíos que la vida nos presenta.