21 Julio 2020
TEA PADRES TUCUMÁN. Cinco miembros de la asociación hablaron sobre su situación con LA GACETA. LA GACETA / DIEGO ARÁOZ
Miembros del grupo TEA Padres Tucumán, conformado por padres de chicos que tienen autismo hablaron con LA GACETA para desmitificar algunas cosas que se dicen sobre esta condición y para diferenciar aquellos tratamientos efectivos de los que no lo son. A la vez, desde su experiencia, dieron consejos al resto de los padres de personas con autismo que pueden pasar por situaciones parecidas a las de ellos.
Resaltaron que el autismo no es una enfermedad, sino una condición. “Lo primero que nos dicen cuando decimos que tenemos un hijo autista es ‘pobrecito’, pero nosotros no queremos lástima, queremos solidaridad de parte de la gente, que entienda nuestra situación”, dijo Juan Pablo Lannes, padre de un chico con autismo de 20 años.
Desde el inicio, cuando reciben el diagnóstico, los padres entienden que deberán enfrentarse a varios desafíos a partir de ese momento, debido a la condición de sus hijos. No conseguir lugar en los colegios o escuelas, no asistir a actos públicos, dejar de ir a cumpleaños y relegar parte de su vida privada para darle lugar a la atención de las necesidades de su hijo son algunas de las cosas que deberán afrontar. “A nuestros hijos les tienen miedo en el colegio, expresado como el temor a lo desconocido. En la medida en que uno va conociendo más del tema como sociedad, ve que las personas van cambiando y aceptando a nuestros hijos, y nosotros, como papás, les dejamos un mundo mejor a los chicos”, aseguró Fabián Rivas, uno de los fundadores de la asociación TEA Padres Tucumán.
En cuanto a los tratamientos que sirven o no para tratar a chicos dentro del espectro autista, Rivas dijo que, según su experiencia, habría que hacer un nexo entre lo viejo y lo nuevo, porque hay métodos que ya están desacreditados y es contraproducente que se sigan usando, pero tampoco hay que llevarse sólo de los descubrimientos más recientes, ya que en muchas ocasiones aún faltan pruebas de que en verdad funcionan.
“Hay varios métodos que funcionan, pero la mayoría de los profesionales, cuando hacen un tratamiento para tu hijo, eligen hacer algo más a medida. Un poco de un método, un poco de otro, y así, sacan un poco de cada uno para ajustarlo a tu hijo. También van probando para ver cuál resulta mejor en cada caso”, señaló Rivas.
Individualidad
Así lo afirmó el médico psiquiatra y especialista en autismo Julio Rodríguez Aráoz, que explicó que cada niño con Trastorno del Espectro Autista (TEA) debe recibir un tratamiento acorde a su edad e individualidad, con el objetivo de apoyarlo en sus desafíos y potenciar sus fortalezas. “Nosotros decimos que es como un ‘traje de sastre’, es decir único para cada persona. Por ello un tratamiento no es algo genérico. Si bien hay múltiples enfoques y abordajes, los de tipo cognitivo conductual son los que cuentan con mayor aval a nivel mundial y son los recomendados por su respaldo científico”.
Así como hay tratamientos efectivos, también existen aquellos que no demostraron que realmente ayuden e incluso hay algunos que terminan siendo más dañinos. “Pedimos respeto por los tratamientos que recomiendan para nuestros hijos, no son conejillos de india y a veces esa es la sensación que nos da. Para esto, la comunicación entre los profesionales y los padres es fundamental”, destacó Isabel Saab, otra madre miembro del grupo TEA Padres Tucumán.
Sobre aquellos tratamientos que no se sabe a ciencia cierta si ayudan o no a las personas autistas, Rodríguez Aráoz y su mujer, Silvia Sayago, odontopediatra especializada en autismo, resaltaron que hay muchos, lo que complica el camino de muchas familias.
“Los primeros a mencionar son los tratamientos con dióxido de cloro (MMS) y las desparasitaciones sistemáticas. Tampoco las dietas restrictivas ayudan, cuando el niño no presenta alguna alergia alimentaria o problemas a nivel gastrointestinal. La estimulación magnética transcraneal y el tratamiento con células madre tampoco sirven. Los abordajes terapéuticos sin orientación cognitiva conductual tampoco cuentan con el apoyo a nivel mundial”, expresó el especialista.
Con respecto al uso de aceite de cannabis, el profesional manifestó que aún no está comprobado que su uso sea realmente efectivo. “Si bien hay casos en los que se ven buenos resultados empíricos, no hay suficiente evidencia acerca de los efectos a mediano y largo plazo de su uso en niños. Tristemente hay un real comercio encubierto con la familias que lamentablemente invierten muchísimo tiempo y dinero con la esperanza de que su hijo esté bien”, resaltó.
Sobre este tema Rivas no dudó y se mostró fastidioso con quienes recomiendan tratamientos que no son efectivos. “Hay muchas cosas que ya se demostró que no funcionan y algunos chantas le quieren vender eso a la gente. Hay un tratamiento como con cloro o un producto, para que tu hijo se desintoxique, te lo venden como si el problema de tu hijo fuese algo intestinal. Es algo muy duro porque algunas familias no saben y terminan generándoles más problemas a sus hijos. Hay chicos que terminan con perforación de intestino, con úlceras. Lo de nosotros es una lucha contra eso, porque hay algunos que buscan una cura para el autismo, y cuando empiezan buscando una cura ya están mal. Es una condición, no tiene cura”.
Qué se debe tener en cuenta
- Vean a sus hijos, aprendan de ellos, así les va a resultar más fácil saber qué les pasa.
- Sean valientes y hagan las consultas necesarias, la detección temprana es fundamental.
- Tomen con pinzas el primer diagnóstico, no siempre es acertado.
- Lean mucho, aprendan mucho sobre el tema.
- No sean ansiosos y tengan confianza, lleva tiempo, pero los chicos avanzan.
- Disfruten de sus hijos, son personas maravillosas y son sus hijos.
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