Siempre se sintió diferente hasta que, en adulta, le detectaron autismo

El sábado se realizan las 4º Jornadas Interdisciplinarias por la Inclusión Infantil organizadas por Universo TEA.

20 Ago 2019 Por Magena Valentié
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RAIN MAN. En el film, Dustin Hoffman interpreta a un adulto con autismo; Tom Cruise hace de su hermano.

A los cinco años, Yessica sabía que era una nena diferente. No le gustaba jugar con sus compañeros de jardín ni salir al recreo, ni ir a cumpleaños ni a los jueguitos de la plaza. Toda su niñez y adolescencia fue así, solitaria y más en compañía de los libros que de chicos de su edad. Confiesa que nunca entendió “esa necesidad imperiosa de la mayoría de las personas de reunirse, acercarse, organizar eventos para verse y compartir”. “Yo no me sentía mal por no estar con ellos, al contrario, haber aprendido a leer y escribir antes del jardín me llevaba a subestimar a los otros chicos, y a pensar que ellos hacían cosas muy corrientes y aburridas, que a mí no me interesaba. Sólo me intrigaba saber porqué soy tan distinta a los demás”.

El problema para Yessica Díaz Noriega llegó con la Universidad. Fracasaba en las materias que incluían trabajos en grupo o prácticas en escuelas. Ella estaba haciendo una licenciatura en Educación. “Entonces acudí al gabinete psicopedagógico de la Universidad Nacional de Santiago del Estero, donde yo cursaba”. Me dijeron que tenía fobia social pero que había “algo más”. Buscó información en Facebook y encontró Educa TEA, ahí comenzó su camino hasta llegar a consulta psiquiátrica que determinó el diagnóstico: “Síndrome de Asperger”.

“Yo tenía 28 años y desde que conseguí el diagnóstico, mi vida fue un antes y un después. Pude sanar mis alas rotas y comencé a volar, cambiaron mis relaciones personales, mi entorno y logré recibir la ayuda de toda mi familia (mi hermano también tiene Asperger). Pude recibirme y hoy digo que soy muy feliz porque tengo una vida plena y logré responder a muchos interrogantes de mi vida”, dice Yessi.

“Tengo una terapia farmacológica con dosis mínimas para disminuir mi ansiedad y hago terapia cognitivo conductual. Vivo en Santiago del Estero y viajo todos los meses a Tucumán para ver a mi médico, el psiquiatra Julio Rodríguez Aráoz. Antes las cosas enredaban mi mente. Ahora conozco mis necesidades, sé que manejo tiempos y espacios diferentes, por eso no me exijo en situaciones imprevistas y trato de anticipar lo que voy a hacer por medio de listas y esquemas, sabiendo que tal vez las cosas no salgan como yo las planeo. Me tomo mis descansos para no saturarme, elijo los lugares con poco ruido para reunirme con gente y me ocupo de mis intereses sin restarle tiempo a mis obligaciones”, cuenta.

El doctor Aráoz, junto con su esposa y colega, Silvia Sayago, integran el equipo multidisciplinario de Universo TEA, que organiza las IV Jornadas de Interdisciplinarias por la Inclusión Infantil. El encuentro se hará el 24 de este mes en la Facultad de Educación Física de la UNT, en el parque 9 de Julio, de 8.30 a 13.30. La entrada es libre y gratuita. A continuación una conversación con el doctor Aráoz:

- ¿Por qué se producen diagnósticos tardíos?

- Muchas veces, los desafíos que presentan los síntomas socio-comunicativos del TEA están presentes durante toda la vida pero se hacen menos notorios porque los adultos desarrollan estrategias de “camuflaje” que logran enmascarar esas conductas para poder adaptarse socialmente. En general, los adultos llegan al diagnóstico de tres formas: cuando son niños, después del primer hijo con esa condición y luego de un largo recorrido por otros especialistas y otros diagnósticos, como Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), Trastorno de Ansiedad Generalizado, depresión, en fin...

- ¿Cuáles son los signos de alerta para realizar una consulta?

- Las personas con TEA tienen dificultad para relacionarse con otros, para entender las emociones y conductas de los demás y para expresar con claridad sus propias emociones. Pueden tener conductas repetitivas, como hablar siempre de los mismos temas, suelen tener una rutina diaria muy estricta, y les cuesta adaptarse a los cambios de rutina. Su grupo de intereses es muy reducido, se dedican a un tema en particular, como el estudio de alguna disciplina. Son muy sensibles a los ruidos o a determinadas texturas y tienen elevados niveles de ansiedad. Pero también pueden llevar una vida normal, con familia y amigos.

- ¿Quién hace el diagnóstico?

- Lo hace un profesional especializado en neurodesarrollo. Primero se hace una evaluación longitudinal de la historia de vida del paciente, para detectar los signos de un desarrollo atípico que pasaron desapercibidos o fueron subestimados. También se evalúan las dificultades actuales. El adulto se siente diferente pero no sabe porqué, le cuesta hacer ciertas cosas que para el resto son más fáciles. La psicoterapia es fundamental, así como el apoyo de la familia. Algunas personas necesitaran mucha más ayuda que otras, con un tratamiento personalizado.

- ¿Cómo son los síntomas en los niños?

- En ellos se observa un patrón de desarrollo diferente al de otros niños. Algunos signos de alarma son: falta de conexión visual con los ojos de la otra persona, no responden cuando se los llama, alteraciones en el lenguaje, dificultad para relacionarse, comportamientos repetitivos como alinear juguetes o clasificarlos, repetir palabras o hacer movimientos estereotipados y sin propósito como dar saltitos o hacer un aleteo de manos. Hay sensibilidad extrema a ruidos y rechazo a ciertas texturas. Es importante destacar que autismo es un espectro y que estos signos ya comienzan a ser evidentes a partir de los 18 meses. El síndrome de Asperger se encuentra dentro de este espectro. Pero en general cada niño tiene un perfil particular.

- ¿Hay estadísticas de diagnósticos en adultos?

- No. En la Argentina se estima que existen 400.000 personas con autismo, pero hay un subdiagnóstico en adultos, muchos tienen un diagnóstico equivocado. Algunos autores afirman que entre del 25 al 50 % de los padres de niños con TEA pueden tener este trastorno. La falta de estadísticas habla de un Estado ausente en este tema y de la gran vulnerabilidad a la que están sometidos los adultos con TEA.

- ¿Las personas adultas pueden trabajar?

- El 80% de los adultos con TEA no trabaja. Las causas son muchas, los desafíos propios a la hora de encarar situaciones de demanda social, la falta de aprestamiento laboral, un estado que no contempla condiciones como el TEA en la adultez y el incumplimiento de las empresas y comercios del cupo de personal con discapacidad. Pero es importante que la sociedad sepa que los adultos con TEA pueden trabajar, ser responsables y capaces. Es importante derribar estereotipos y romper paradigmas. La aceptación de la sociedad es necesaria, vivimos inconscientemente en una sociedad neurodiversa donde tratamos de ser normales, iguales, y nos perdemos la valiosa posibilidad de aprender de las diferencias del otro.

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