05 Marzo 2019
LUCHA CONSTANTE. Las mamás de la Fundación AzulCea quieren y buscan un futuro mejor para sus hijos. foto de lucia lozano
El autismo describe un espectro muy amplio: desde personas con gran potencial intelectual, pero con pocas habilidades sociales hasta personas con discapacidad intelectual. Todos tienen problemas para comunicarse. Se estima que el 1% de la población está diagnosticada. El médico psiquiatra Julio Rodríguez Aráoz, que junto con su esposa, María Silvia Sayago, fundó “Universo TEA” (que brinda asesoramiento gratuito a familias) aclaró cuáles son las dudas más frecuentes sobre el Trastorno del Espectro del Autismo.
-¿Cómo definiría el autismo?
-Es una condición del neurodesarrollo que compromete la comunicación y la forma de relacionarse o socializar de una persona, junto con una serie de comportamientos repetitivos que se pueden observar de manera temprana desde antes de los 18 meses. Eso significa que tendrán dificultades para responder al nombre, sostener la atención y la mirada, señalar, jugar con otros niños, dificultad para afrontar cambios, que es lo que llama la atención a los papás. Muchos presentan dificultades sensoriales, por lo que les molestan algunos ruidos, texturas, superficies. No es una enfermedad, es una condición de vida. Se suele tener la imagen de una persona con autismo como alguien aislado, que no habla y no se relaciona para nada, pero esto es falso.
-¿Por qué se le llama espectro?
-El concepto de espectro hace referencia a las diferentes formas de presentación, desde aquellos casos con mayor necesidad de apoyo hasta aquellos que requieren menos. Como una escala de colores donde cada tonalidad es única y diferente de las otras. Cada persona es única, algunos socializan más que otros, algunos hablan más fluido que otros, por eso en el autismo caducan los estereotipos. Los llamados anteriormente TGD y Síndrome de Asperger hoy son englobados dentro del TEA ya que se observó que son diferentes manifestaciones de una misma condición.
-¿La mejoría es muy poco frecuente en estos pacientes? ¿De qué depende?
- El diagnóstico y tratamiento precoz es fundamental, especialmente en edades tempranas. Es importante contener y ayudar a los papás y a los hermanos, como así también que el tratamiento sea diseñado teniendo en cuenta las características individuales de cada persona, debe ser como un traje hecho a medida, específico, integral y con un verdadero trabajo interdisciplinario. Con el tratamiento adecuado todos los niños mejoran.
-¿Qué dificultades encuentran las familias con un hijo autista?
-Desde la sospecha de la condición se pierde tiempo valioso al consultar a profesionales que no están capacitados y que desestiman los signos de alarma temprana o bien otros que justifican las dificultades del niño culpabilizando a los padres por su estilo de crianza y modo de relacionarse. A eso se suman turnos a demasiado largo plazo y la no cobertura de esta evaluación por las obras sociales. Los papás generalmente no cuentan con la aceptación y apoyo de amigos y demás familiares. Por otra parte los docentes no están capacitados. El sistema de puntaje docente les quita la posibilidad de acceder a cursos de neurodesarrollo. Por eso en la escuela se dan las mayores dificultades que el niño y la familia deben enfrentar. Las obras sociales reconocen parcialmente los tratamientos a pesar del Certificado Único de Discapacidad, y las familias se ven obligadas a recurrir a la vía legal para defender los derechos de sus hijos.
-¿Son niños que no pueden ir a escuelas comunes?
-Todos los niños pueden y deben iniciar su escolaridad en escuela común. El inconveniente con los niños con TEA es la falta de capacitación docente y la burocracia de las obras sociales para la cobertura de maestras de apoyo, que de hecho son pocas y no cubren la demanda. El sistema educativo en Tucumán no es inclusivo. En muchos casos, cuando los padres informar la condición de su hijo en instituciones públicas o privadas les dicen que no hay lugar, no se les permite a los niños ingresar en la escuela sin su maestra de apoyo.
-Siempre se habla de niños, ¿y con los adultos qué ocurre? ¿Suelen conseguir empleo y alcanzar una vida autónoma?
-El autismo es una condición de vida. Al llegar a la adolescencia prácticamente no hay dispositivos o profesionales capacitados para este grupo etario, no hay aprestamiento laboral y mucho menos posibilidad de acceder a un empleo, a pesar que por ley las empresas deberían incorporar personas con discapacidad. No hay profesionales capacitados para tratarlos y el estado lamentablemente no los tiene en cuenta. No existen servicios públicos para el diagnóstico de adultos. Algunos pueden trabajar y otros no. Pero hay una clara diferencia entre los que recibieron el apoyo necesario y aquellos que no, por eso necesitamos con urgencia políticas de salud claras para todas las edades.
Aumentaron un 25% las consultas
De tanto golpear puertas, los papás de niños con autismo nucleados en “AzulCea”, consiguieron por intermedio del legislador Eduardo Bourlé que les donaran un inmueble donde en el futuro podrá funcionar el primer centro público de tratamiento para chicos con Trastorno del Espectro Autista (TEA).
La información fue confirmada por el Ministerio de Salud, que tendrá a su cargo el desarrollo del proyecto de este centro de día al que podrán asistir para ser tratados gratuitamente. El inmueble está ubicado en el barrio Jardín, informaron.
Por otro lado, el Ministerio detalló que el servicio especializado en Trastorno Autista que tiene el hospital Avellaneda acaba de sumar dos profesionales para atender su creciente demanda. Aunque casi todo lo que realizan son diagnósticos, en casos puntuales también hacen tratamientos.
“La idea es cubrir más esa demanda”, anticipó el director del hospital, Luis Medina Ruiz. En el último año atendieron casi un 25% más de consultas que el año anterior. “Diagnosticar autismo no es tan simple como hacer un análisis. Exige hasta cinco intervenciones y test específicos que desarrollamos en espacios adaptados para tal fin. Además contamos con personal altamente capacitado para esto”, resaltó el médico.
En 2018 atendieron 3.517 consultas (14 por día laborable) y realizaron 708 tests.
“Recibimos cada vez más consultas y a veces estamos desbordados”, admitió Medina. Lo bueno, según dijo, es que de allí los padres se van con un diagnóstico certero. “Es bueno aclarar que la familia debe acudir con el pedido de un médico para hacer el diagnóstico. Mucha gente viene porque la maestra o un allegado le dijo que tal vez su hijo puede tener autismo”, recalcó. Además, informó que el hospital cuenta con una escuela de pacientes en la cual capacitan a papás de niños con TEA.
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