Después del trasplante, conseguir trabajo es una misión muy difícil

Cómo es vivir con un órgano donado. Roxana Díaz habla de los temores y problemas que enfrentan los pacientes. Reinserción.

06 Jun 2018
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TESTIMONIO. Roxana Díaz tuvo que aprender a vivir de nuevo, ya que hay muchas cosas que no debe hacer. LA GACETA / FOTO DE FRANCO VERA.-

La vida de Roxana Díaz cambió totalmente en julio de 2007. Unos meses antes, los fuertes dolores de cabeza la tiraban a la cama. Ella, que entonces tenía 30 años, no creía que podía ser algo grave. Así que se automedicaba y seguía adelante con sus estudios de ingeniería informática y con su trabajo como programadora en una empresa. Hasta que sus riñones dijeron basta. Estuvo mal, internada. Y después de los análisis llegó aquel diagnóstico que la dejó al borde del abismo: sufría insuficiencia renal crónica terminal.

“¿Qué iba a hacer? ¿Por qué no tuve otro síntoma? Nunca me había dado cuenta de que me subía la presión. ¿Por qué no me hice jamás un chequeo médico? Supongo que porque me sentía joven y que nada podía pasarme. Estaba en shock. Dejé de trabajar, dejé todo”, recuerda, aún mostrando el sentimiento de desolación que experimentó en aquel momento.

Las diálisis comenzaron inmediatamente. Eran tres por semana. Quedaba agotada. Con el tiempo aprendió a que eso no obstaculizara sus estudios. Mientras tanto, estaba en lista de espera para recibir un trasplante. Ya no tenía otra opción si quería mejorar su calidad de vida.

Pasaron 10 años. Y nada... nunca sonaba ese teléfono para avisar que había un riñón para ella. Hasta que ocurrió. Fue hace seis meses, el 17 de noviembre. “Era viernes a la noche. Me llamó una doctora y me preguntó si estaba bien, sin ninguna enfermedad. Respondí que sí y me quedé esperando. Toda esa noche pensé que ese órgano no era para mí. Me hicieron los análisis y a las 4 de la mañana me pasaron a cirugía. No lo podía creer”, rememora.

La operación se llevó a cabo en el hospital Padilla, duró varias horas y el organismo aceptó el riñón. Durante estos seis meses la vida de Roxana dio un vuelco impresionante. Pero ella tenía mucho que aprender. Por suerte, en los encuentros con el Consejo Asesor de Pacientes (CAP), se pudo sacar todas las dudas y aprender desde las cosas básicas para cuidar su salud (como por ejemplo que debe andar durante un año con barbijo y con el alcohol en gel a mano) hasta cuestiones relacionadas a lo emocional.

“Con un trasplante uno vuelve a nacer. Y también se inicia una nueva forma de vivir en la cual tenés que ser consciente de muchas cosas: desde tomar siempre la medicación hasta vivir en una guerra constante contra virus, bacterias y hongos. Si no te cuidás, puede que tu cuerpo rechace el órgano. Además, toda la familia tiene que aprender a convivir con el paciente trasplantado”, remarca.

“Uno termina aprendiendo a vivir el día a día; sabés que la muerte está ahí, a la vuelta de la esquina. Pero bueno, es lo que nos tocó. Y de última nadie tiene nada asegurado”, resalta.

Hay días buenos. Otros en los que la depresión parece no darles tregua. “El trasplante es un momento agridulce porque si bien te devuelve la vida, vos sabés que hay otra familia anónima que está sufriendo. Yo le hablo mucho a mi riñón, le digo que lo amo, que es mi ídolo”, confiesa. Lo único que supo de su donante es que se trataba de un hombre de 30 años que murió en un accidente de tránsito.

En el Consejo Asesor de Pacientes, que depende del Centro Unico Coordinador de Ablación e Implante (Cucai), los trasplantados se apoyan para salir adelante y aprenden cosas básicas, como por ejemplo, que no pueden entrar a cualquier baño, que sus casas deben lucir limpias siempre o que si tienen síntomas de una enfermedad o se caen no pueden ir a cualquier médico. Si no les dan el fármaco indicado pueden poner en riesgo su órgano, detalla Roxana, que actualmente forma parte del Consejo.

Es tanto lo que debe saber un trasplantado y es tanto lo que puede transmitir a otro que está pasando por lo mismo que ahora se creará la escuela de pacientes, que funcionará en el hospital Padilla.

Los pacientes tienen muchos desafíos, cuenta Díaz. Y enumera: que a todos les entreguen la medicación y que se acorte cuanto antes el tiempo de espera de un trasplante. “Hoy, el promedio es de entre cinco y ocho años. Si bien aumentaron las ablaciones hay más personas en las listas de espera, lo cual es preocupante”, resalta.

Pero en el fondo lo que más les alarma a los trasplantados no es tanto la medicación, sino la posibilidad de reinsertarse socialmente. La gran mayoría, describe Díaz, no logra conseguir un trabajo. “Cuando salís de la internación se te cae el mundo encima. Como si fuera poco, si buscás empleo te cierran las puertas. Las empresas no quieren tomar una persona cuando se enteran que es trasplantada. Muchos deben mentir para no sufrir discriminación. No es justo”, señala.

Roxana admite que los trasplantados no están exentos de complicaciones, pero asegura que con ciertos recaudos pueden trabajar tan bien como cualquiera. “Existe una ley de protección del trasplantado, pero no se está cumpliendo. Paradojas de la vida: una familia generosa, alguien que muere, nos ofrece una segunda oportunidad que ni el Estado ni la sociedad después nos la quiere dar”, remata.

escuela para pacientes 
Inauguran en el padilla un espacio para aprender a vivir con un trasplante
Hoy se celebra el Día Mundial del Paciente Trasplantado. En el marco de esa conmemoración en el hospital Padilla quedará inaugurada la primera escuela de pacientes trasplantados. Estará destinada a las personas que fueron diagnosticadas para un trasplante, con el objetivo de que valoren el órgano que recibieron, cuiden su organismo, aprendan cómo cuidarse y cómo vivirán ese proceso. Los temas a desarrollar durante las reuniones serán: la alimentación, la medicación, por qué deben tomarla y qué efectos les produce, la actividad física y las precauciones para evitar infecciones.

> Escuela para pacientes 
Inauguran en el Padilla un espacio para aprender a vivir con un trasplante

Hoy se celebra el Día Mundial del Paciente Trasplantado. En el marco de esa conmemoración en el hospital Padilla quedará inaugurada la primera escuela de pacientes trasplantados. Estará destinada a las personas que fueron diagnosticadas para un trasplante, con el objetivo de que valoren el órgano que recibieron, cuiden su organismo, aprendan cómo cuidarse y cómo vivirán ese proceso. Los temas a desarrollar durante las reuniones serán: la alimentación, la medicación, por qué deben tomarla y qué efectos les produce, la actividad física y las precauciones para evitar infecciones.


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