"Te recibís de mamá de un chico autista cuando vas a un colegio y te dicen: 'no hay lugar'"

¿Cómo te sentirías si quisieras inscribir a tu hijo en un colegio y te dijeran que para él no tiene lugar?; o ¿si te trataran de loca por exigirle a tu obra social que te cubra un estudio para él?, y ¿si todo el mundo te mirara raro porque tu hijo está haciendo un berrinche y no lo podés tranquilizar? Esa carga de angustia, bronca y hasta vergüenza sienten las madres de los niños que tienen algún tipo de enfermedad o síndrome, entre ellas, las mamás de los niños autistas.

“Te recibís de mamá de un nene autista cuando llegás al colegio y te dicen: ‘mami, no hay lugar para su hijo’. Es como chocarte con una pared. Ahí empezás a sentir la diferencia porque antes vivieron como cualquier otro niño”, expresó Patricia Cabad, madre de León. Hoy de conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.

León tiene 10 años, vive con su mamá y va al colegio. Para Patricia los berrinches son cosa de todos los días y contó que hasta un médico llegó a echarla de su consultorio por ese motivo: “fuimos a una consulta, la doctora se demoraba más de lo que pensamos y León se puso mal. Todos me miraban y yo no podía calmarlo. En un momento salió un psiquiatra de otro consultorio y me pidió que me vaya. No sabía dónde meterme”.

“Qué más queremos nosotras que que nuestros hijos no se pongan así. Ellos la pasan mal y nosotras también como mamás. No es lindo ver a un hijo en esa situación”, Rossana Pérez, madre de Agustín, quien padece el síndrome de Landau-Kleffner.

"La sociedad no está preparada ni informada sobre el autismo", dicen las mamás en referencia a la indiferencia, a los eternos tiempos judiciales y a las falencias en las obras sociales.

"La gente tiene que entender que no es una enfermedad sino una forma diferente de vivir", dijo Rossana.

En el caso de Agustín, el síndrome comenzó a manifestarse a los cinco años, cuando perdió el habla. Luego de visitar a varios médicos, descubrieron que se trataba de un tipo de autismo y empezaron a tratarlo como tal. “Me dijeron que no iba a poder caminar más ni hablar, que iba a depender de nosotros para todo”, contó Rossana.

ROSSANA PÉREZ. Su hijo padece autismo.

A los seis, “Agus” volvió a hablar y aprendió a leer y escribir. Pero al cumplir los ocho, la voz desapareció: “en ese tiempo aprendió todo lo que sabe y ahora se puede comunicar por mensaje”.

A caballo

Rossana encontró en la equinoterapia la solución para el espectro de su hijo. Él empezó a practicarla y ella se hizo instructora. “Es increíble cómo el caballo se da cuenta cuando el niño está por tener un ataque y lo tranquiliza”, explicó.

Agustín tiene 20 años y está entrando en otra etapa de su vida, al igual que su mamá: “ahora los preguntamos ¿cómo seguimos? Él quiere ir a la facultad, trabajar, salir a la noche, y uno no sabe qué hacer”.

“Son chicos independientes y responsables, que nunca van a faltar al trabajo ni llegar tarde. Cumplen con todo y son muy eficientes pero las empresas aún tienen miedo de contratarlos. Yo creo que la ley del cupo del 4% no se está respetando”, comentó Rossana Pérez.

Ambas coinciden que su mayor miedo consiste en pensar qué pasará de sus hijos cuando ellas no estén: “preocupa la sensación de pensar cómo va a ser nuestra vida cuando yo sea viejita”, confesó. “La peor pesadilla es el pensar qué va a ser de nuestros hijos cuando ya no estemos”, agregó Patricia.

“La lucha no para, es algo de todos los días. Es un trabajo de los padres darles alas a nuestros hijos para que, de alguna manera, algún día puedan ser independientes”, finalizó Rossana.

Las principales dificultades

Los problemas para los chicos con capacidades diferentes se encuentran tanto en la educación como en la política, en las leyes y en los sistemas de salud.

“No hay ley que obligue al colegio a recibir a un niño con capacidades diferentes”, expresó Patricia sobre el cupo de ingreso escolar.

PATRICIA CABAD. Su hijo padece autismo y dice que los tiempos de la Justicia son eternos cuando se trata de casos de chicos con autismo. 

Rossana agregó: “existe un vacío legal desde el punto laboral, vida social y sexual, es como el gran interrogante: ¿cómo seguimos las mamás?”.

“La ley y los requisitos son de hace algunos años y actualmente existen otras terapias y tratamientos que se pueden hacer”, añadió Patricia.

Qué reclaman las mamás

- Que la obra social incremente la cartilla de prestadores

- Que las instituciones escolares aumenten el cupo de vacantes para “chicos especiales”

- Que las empresas se animen a contratar a chicos con autismo

- Que se actualice la ley

- Que se informe y concientice a la sociedad sobre el síndrome

Cómo funciona la equinoterapia

Es una modalidad terapéutica que comenzó a implementarse en enfermedades ligadas a trastornos motores o neurológicos y cque con el paso del tiempo, dio buenos resultados en chicos con autismo u otra clase de síndrome. En Tucumán se practica en varios lugares. La Municipalidad de San Miguel de Tucumán cuenta con un centro de equinoterapia, ubicado en la avenida Francisco de Aguirre al 1.500. 

Las sesiones duran menos de una hora y suelen ser semanales. Según especialistas, la terapia se fundamenta en tres principios: la transmisión del calor corporal, los impulsos rítmicos y un patrón de locomoción que equivale a la humana. 

En Tucumán se aprobó una ley para que esta terapia sea cubierta por las obras sociales, pero aún no fue reglamentada, lamentan las mamás.