Esa noticia que te hace pasar del dolor a la felicidad total

La Asociación Down Is Up ayuda a los padres a aceptar la llegada de un hijo especial. Una historia.

17 Ago 2017
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MUCHO PARA FESTEJAR. Julieta Zapatiel y su esposo Augusto Gómez celebran el primer año de Francisca. FOTO DE JULIETA ZAPATIEL.-

Francisca es una “princesita” deseada, buscada y recibida con el amor infinito de un papá y una mamá que esperaban su primer hijo. Pero el comienzo de la historia no fue bueno. “Apenas nació mi bebé, por cesárea, me la acercaron y yo le di un besito. Después volvió la neonatóloga mientras me estaban suturando la herida y me dijo: mamá, la gordita presenta rasgos de algún síndrome. Yo pregunté en el acto: ¿Síndrome de Down? Puede ser, la tenemos que revisar, me contestó. Llamaron a mi marido y le informaron que la bebé había nacido con Síndrome de Down. Él se quedó muy desconcertado y terminó haciendo los papeles del sanatorio en automático”, cuenta Julieta Zapatiel (foto).

De hecho, no era la situación que habían imaginado alguna vez Julieta y su marido, Augusto Gómez. “¿No hubiera sido mejor avisarnos a solas y no por separado y en el quirófano, en medio de las enfermeras y otros médicos?”, se pregunta Julieta a un año del nacimiento de Francisca. “Por suerte mi ginecólogo me puso en contacto con gente de la fundación Down Is Up, que de inmediato vinieron al sanatorio y nos acompañaron en esos difíciles momentos”, recuerda.

“La mayoría de los sanatorios no están preparados para dar la noticia, por eso es que damos este servicio. Los médicos nos llaman y nosotros vamos y los acompañamos desde que los chicos nacen hasta que son grandes. En la asociación tenemos talleres para chicos y encuentros para las familias y para los padres”, explican las integrantes del grupo, Cecilia Barthaburu y Myriam Dahan. “Otras veces los padres se toman su tiempo hasta que se acercan a la asociación. Nosotras les dejamos una carpeta con toda la información de las actividades”, dicen las directivas, que también son mamás de niños con Síndrome de Down.

“A la hora de dar la noticia sobre el nacimiento de un niño con alguna discapacidad lo ideal es que el obstetra hable con los padres en un lugar tranquilo y en privado. También es recomendable que se comience por los aspectos positivos y no negativos de la situación, para bajar la angustia de los nuevos papás. A los abuelos se les debe informar por aparte, porque suelen tener muchos temores al recordar el trato social que recibían estos niños en tiempos pasados”, señalan. “Saber dar la noticia es fundamental para la aceptación del bebé y la mejor elaboración del duelo del niño que esperaban”, agregan.

Cecilia cuenta el caso de una mamá que cuando era niña le tenía miedo a los chicos Down: “gracias a nuestras charlas y a las convivencias que tenemos en forma permanente ella fue superando esa situación y ahora está feliz con su bebé y es una de las mamás más activas”.


padres y profesionales
Jornada de capacitación con expertos 
Organizada por la asociación Down Is Up, el 25 y el 26 de este mes en el hotel Catalinas Park tendrá lugar una jornada de capacitación titulada “Los caminos hacia una vida plena”. Estará a cargo de los especialistas españoles Emilio Ruiz Rodríguez y José Ramón Amor Pan. También disertará la licenciada Eliana Sabeh, de Tucumán. La jornada estará destinada a padres, profesionales de la salud y educadores. Se abordarán temas como calidad de vida, envejecimiento, intervención sobre la conducta, prevención y anticipación y límites y búsqueda de la felicidad (psicología positiva), entre otros. Por informes e inscripción los interesados pueden dirigirse a San Miguel 252, de lunes a viernes de 9 a 12 y el sábado de 15 a 18. También se pueden comunicar por mail a [email protected]


> Padres y profesionales
Jornada de capacitación con expertos 

Organizada por la asociación Down Is Up, el 25 y el 26 de este mes en el hotel Catalinas Park tendrá lugar una jornada de capacitación titulada “Los caminos hacia una vida plena”. Estará a cargo de los especialistas españoles Emilio Ruiz Rodríguez y José Ramón Amor Pan. También disertará la licenciada Eliana Sabeh, de Tucumán. La jornada estará destinada a padres, profesionales de la salud y educadores. Se abordarán temas como calidad de vida, envejecimiento, intervención sobre la conducta, prevención y anticipación y límites y búsqueda de la felicidad (psicología positiva), entre otros. Por informes e inscripción los interesados pueden dirigirse a San Miguel 252, de lunes a viernes de 9 a 12 y el sábado de 15 a 18. También se pueden comunicar por mail a [email protected]

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