Detectores de movimiento en el pasillo y una alarma instalada en la misma puerta de la heladera. Así es el equipamiento de la casa de Adrían, un joven que padece el Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad que a pesar de comer, jamás esta satisfecho.
Este muchacho de 23 años vive en Guadalajara, España, y sus padres contaron lo que es lidiar con una persona que padece este mal, que en la mayoría de los casos llevan a los que la padecen a sufrir obesidad, ya que tienen hambre todo el tiempo aunque no sed. También presentan un tono muscular pobre, una capacidad mental reducida, problemas en el sueño y órganos sexuales subdesarrollados.
“La cocina, la heladera y la despensa son para él un búnker. La alarma en la cocina, que funciona perfectamente, a él le da seguridad y ya no tiene esa inquietud por conseguir la comida. Al no tener facilidad parece que tiene menos inquietud”, explicó Josefina Morte, madre de Adrián al diario El Mundo.
“Al principio, nada más nacer, no comen nada y están como un trapo. Pero a partir de los dos años se comen hasta la mesa", cuanta su madre, que agrega: "En la casa se controla como se puede pero una vez en la calle es muy difícil. Son capaces de cualquier estrategia para conseguir comida. Comen lo que sea ya sea comestible o no”, relató.
José Luis Larriba, padre de Adrián, contó que algunas celebraciones son difíciles de sobrellevar: “Diez días antes (de las fiestas de Navidad), Adrián ya está con ansiedad por la comida, apunta hasta las horas que faltan para la cena, estos días de atrás en su libreta había escrito: 'Faltan 50 horas'. Y nos pregunta: '¿Me dejarás comer lo que yo quiera?'”.
Bolsas de queso rallado, tarrinas de manteca, yogur y comidas para bebé debajo del colchón o en su caja de juguetes, son algunas de las cosas que los padres del joven encontraron. Además relataron, que en ocasiones Adrián llegó a ingerir paquetes de magdalenas enteros o grandes cantidades de pasta cruda. Por su enfermedad debieron dejar de llevarlo a las fiestas de cumpleaños por la ansiedad que le generaban.
“Para él era un infierno: todo el mundo se ponía a comer y a servirse y él no podía”, lamentaron. Por esta razón, tienen un libro de instrucciones que siguen a rajatabla para mantener un mínimo de equilibrio en la vida del joven.
Detectores de movimiento en el pasillo y una alarma instalada en la puerta de la heladera. Así es el equipamiento de la casa de Adrían, un joven que padece el Síndrome de Prader-Willi, una enfermedad que le impide estar satisfecho a pesar de comer.
El joven de 23 años vive en Guadalajara, España, y sus padres contaron lo que es lidiar con una persona que padece este mal, que en la mayoría de los casos lleva a la obesidad, ya que tienen hambre todo el tiempo, pero no sed. También presentan un tono muscular pobre, una capacidad mental reducida, problemas en el sueño y órganos sexuales subdesarrollados.
“La alarma en la cocina, que funciona perfectamente, a él le da seguridad y ya no tiene esa inquietud por conseguir la comida. Al no tener facilidad parece que tiene menos inquietud”, explicó Josefina Morte, madre de Adrián al diario El Mundo.
Su mamá comentó que en la casa se controla como se puede, pero una vez en la calle es muy difícil. Son capaces de cualquier estrategia para conseguir comida. Comen lo que sea, aunque no sea comestible.
José Luis Larriba, padre de Adrián, contó que algunas celebraciones son difíciles de sobrellevar: “diez días antes de la fiesta de Navidad, Adrián ya está con ansiedad por la comida, apunta hasta las horas que faltan para la cena, estos días de atrás en su libreta había escrito: 'faltan 50 horas'.
“Para él era un infierno: todo el mundo se ponía a comer y a servirse y él no podía”, lamentaron. Por esta razón, tienen un libro de instrucciones que siguen a rajatabla para mantener un mínimo de equilibrio en la vida del joven.
Adrián padece el Síndrome de Prader-Will. CAPTURA DE VIDEO.-
