21 Noviembre 2012
LA GACETA / FOTO DE HECTOR PERALTA
MARÍA
"la lucha diaria para que el subsidio haga lo que tiene que hacer agrava la enfermedad"
Es actriz, y el 21 de enero de 2001 la vida le pegó un sacudón: cuando se despertó no veía con el ojo izquierdo. Pensó que iba a pasar; esperó un poco y como seguía sin ver, fue al oculista. Él la mandó al neurólogo y allí recibió el diagnóstico. Hoy no puede actuar: "a veces se me dificulta el habla, no me salen las palabras que quiero decir, me las olvido. Durante un tiempo cambié el teatro por el 'cuenta cuentos', pero tampoco puedo. De todas formas, siempre voy a seguir trabajando por la cultura", dice orgullosa y decidida. Mucho tiempo se inyectó Interferón, pero -dice- la dejó destruida. Ahora la medicación debe tomarla por boca todos los días. Y todos los días significa, literalmente, todos. "Por eso desespera que nunca te aseguren que los medicamentos van a estar cuando los vayas a buscar, que te los retaceen; que te tengan de aquí para allá para hacer todos los meses el mismo trámite, presentar los mismos papeles", cuenta. No es una cuestión menor: a los pacientes que sufren esclerosis múltiple el estrés les puede disparar un brote. Y cada brote es una lesión nueva, irreversible. "El Subsidio, la institución que debería garantizarme la atención, en realidad termina agravándome la enfermedad", se lamenta.
FRANCO
"Se niegan a reconocer los estudios y parte de los remedios que indica el médico"
Dejó la Facultad porque su silla de ruedas no podía subir escaleras, pero las computadoras siguen siendo su pasión. Eliminaron todos los escalones y las puertas estrechas, y así él puede llegar hasta su trabajo: el pequeño ciber que armó en lo que era el living de la casa. Le cuesta mover con precisión la mano izquierda, pero algunos de los chicos del ciber "le prestan" las suyas, y así él puede hacer lo que mejor sabe: reparar computadoras. De paso les enseña a los chicos, pues las dificultades en el habla son muy leves y tiene una memoria prodigiosa. La rehabilitación le duele. Dos veces por semana consiste en descargas eléctricas, además de masajes y ejercicios. Pero sabe que hay que impedir que los músculos se atrofien; su kinesiólogo lo ayuda a ponerse de pie un par de veces por semana. "La lucha con el Subsidio nos está enfermando a todos -dice su madre, que es viuda-; ya tiré la toalla. Si me obligan a pagar... y, les pago. Sé que la ley me ampara, pero tengo miedo de hacer un juicio. Él necesita el tratamiento; de hecho, le está haciendo muy bien. En la última resonancia se detectaron solo dos lesiones nuevas en tres años. Lo preocupante es que una de esas lesiones está afectando el nervio óptico, y eso dificulta su manejo de las computadoras".
"la lucha diaria para que el subsidio haga lo que tiene que hacer agrava la enfermedad"
Es actriz, y el 21 de enero de 2001 la vida le pegó un sacudón: cuando se despertó no veía con el ojo izquierdo. Pensó que iba a pasar; esperó un poco y como seguía sin ver, fue al oculista. Él la mandó al neurólogo y allí recibió el diagnóstico. Hoy no puede actuar: "a veces se me dificulta el habla, no me salen las palabras que quiero decir, me las olvido. Durante un tiempo cambié el teatro por el 'cuenta cuentos', pero tampoco puedo. De todas formas, siempre voy a seguir trabajando por la cultura", dice orgullosa y decidida. Mucho tiempo se inyectó Interferón, pero -dice- la dejó destruida. Ahora la medicación debe tomarla por boca todos los días. Y todos los días significa, literalmente, todos. "Por eso desespera que nunca te aseguren que los medicamentos van a estar cuando los vayas a buscar, que te los retaceen; que te tengan de aquí para allá para hacer todos los meses el mismo trámite, presentar los mismos papeles", cuenta. No es una cuestión menor: a los pacientes que sufren esclerosis múltiple el estrés les puede disparar un brote. Y cada brote es una lesión nueva, irreversible. "El Subsidio, la institución que debería garantizarme la atención, en realidad termina agravándome la enfermedad", se lamenta.
FRANCO
"Se niegan a reconocer los estudios y parte de los remedios que indica el médico"
Dejó la Facultad porque su silla de ruedas no podía subir escaleras, pero las computadoras siguen siendo su pasión. Eliminaron todos los escalones y las puertas estrechas, y así él puede llegar hasta su trabajo: el pequeño ciber que armó en lo que era el living de la casa. Le cuesta mover con precisión la mano izquierda, pero algunos de los chicos del ciber "le prestan" las suyas, y así él puede hacer lo que mejor sabe: reparar computadoras. De paso les enseña a los chicos, pues las dificultades en el habla son muy leves y tiene una memoria prodigiosa. La rehabilitación le duele. Dos veces por semana consiste en descargas eléctricas, además de masajes y ejercicios. Pero sabe que hay que impedir que los músculos se atrofien; su kinesiólogo lo ayuda a ponerse de pie un par de veces por semana. "La lucha con el Subsidio nos está enfermando a todos -dice su madre, que es viuda-; ya tiré la toalla. Si me obligan a pagar... y, les pago. Sé que la ley me ampara, pero tengo miedo de hacer un juicio. Él necesita el tratamiento; de hecho, le está haciendo muy bien. En la última resonancia se detectaron solo dos lesiones nuevas en tres años. Lo preocupante es que una de esas lesiones está afectando el nervio óptico, y eso dificulta su manejo de las computadoras".
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