08 Octubre 2025
La lucha de una familia tucumana para que su hijo acceda a un costoso tratamiento que le permitiría crecer
La historia de Santino es la de una familia que no se rinde. Germán y Fernanda, sus padres, llevan más de un año golpeando puertas para conseguir el tratamiento que necesita su hijo, diagnosticado hace poco más de doce meses con raquitismo hipofosfatémico, una patología poco frecuente que impide que el cuerpo retenga el fósforo necesario para formar huesos fuertes.
“Es una enfermedad poco frecuente. Santino hoy figura como único paciente con esta patología en Tucumán. Lo que le ocurre es un exceso en la pérdida de fosfato por los riñones, lo que disminuye los valores en sangre y le provoca deformaciones óseas, sobre todo en las piernas, además de dolores intensos, abscesos dentales, caída de cabello y baja estatura”, explicó Germán a LA GACETA.
La enfermedad no tiene cura y el tratamiento es de por vida. Actualmente, la familia logra suministrarle un preparado magistral a base de fosfato, que Santino debe tomar cada cuatro horas, seis veces por día. “Con mucho sacrificio podemos costear este tratamiento, que no está cubierto por la obra social. Pero no es el ideal: no tiene buena adherencia ni resultados completos. Cada mes que pasa, su cuerpo sufre más”, lamentó el papá.
El medicamento que realmente necesita Santino es Burosumab, una inyección que se aplica cada 14 días y que cuesta alrededor de 8 millones de pesos por dosis. “No se fabrica en Argentina, se importa. Por eso dependemos de gestiones con el Gobierno para poder acceder”, señaló Germán.
La familia cuenta con el acompañamiento de la Fundación Piel de Luna y ya mantuvo reuniones con el vicegobernador Miguel Acevedo, el legislador José Cano y autoridades del Ministerio de Salud provincial. “Hay un compromiso para otorgar la medicación, pero el trámite aún no se concreta. Entendemos que es un proceso burocrático, pero el tiempo corre y su calidad de vida se deteriora”, insistió el papá.
El día a día
Fernanda relató cómo es el día a día de su hijo. “Sale a jugar como cualquier nene de su edad, pero se cansa rápido y tiene que sentarse a mirar cómo juegan los demás. El dolor en las piernas es muy fuerte. Al principio pensamos que eran dolores de crecimiento, hasta que llegó el diagnóstico hace poco más de un año”.
El caso de Santino visibiliza las dificultades que enfrentan las familias con hijos que tienen enfermedades poco frecuentes. “Muchas veces no sabés a dónde ir. Tocás puertas, esperás, te cansás… y cuando estás por bajar los brazos, aparece alguien que te da una mano. Así llegamos a la Fundación Piel de Luna. Estamos a un paso. Solo falta que se concrete la entrega de la medicación”, dijo Germán, con la esperanza intacta.
Desde la fundación remarcaron que Santino es el único caso registrado en Tucumán con esta patología, y que actualmente alrededor de 200 familias de la provincia enfrentan situaciones similares por enfermedades poco frecuentes. “El Ministerio de Salud está ayudando a muchas, pero los procesos son complejos y requieren acompañamiento”, explicaron.
La familia espera que las autoridades aceleren los tiempos para que Santino pueda acceder al tratamiento que necesita. “Queremos que tenga la vida que merece”, expresó Fernanda.
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