Por Lucía Lozano
26 Julio 2020
la gaceta / foto de diego aráoz
Fueron unos minutos sin aire. Sintió como si estuviera flotando. Quería elevarse. Pero era imposible. Una fuerza superior pesaba sobre ella. Su vida se había suspendido. “Me fui”, describe Andrea Martínez, en referencia a ese instante antes de que los médicos la resucitaran.
Esta fue quizás la prueba más dura que tuvo que superar Andrea. Pero no la única. Otro momento doloroso de su vida fue justo cuando iba a cumplir los 15 años. Estaba emocionada. Tenía todo listo para una fiesta inolvidable: el salón, el vestido, las tarjetas... Pero unos días antes sufrió una grave neumonía que la dejó en coma. Estuvo internada ocho meses en Buenos Aires. Volvió pesando apenas 35 kilos. Sufría ataques de pánico. Se deprimió. En la escuela, los docentes le dijeron que si se sentía mal no volviera. Y ella no regresó más en ese momento.
Andrea, que ahora tiene 34 años, sufre miopatía congénita. Se trata de una enfermedad muscular poco frecuente, que ocasiona debilidad y algunas dificultades para movilizarse. Además, tiene una capacidad reducida en el funcionamiento de los pulmones, lo que le genera problemas para respirar.
Después de cuatro años en su casa, sin mucho que hacer, Andrea pensó que debía realizar un esfuerzo y terminar la secundaria. “Cuando cumplí los 20 sentí que debía estudiar sí o sí. Siempre me gustó estudiar”, cuenta. Su mamá, Ana María Jodar, de 55 años, la escucha con atención y con orgullo. Esa decisión de retomar las clases iba a cambiar para siempre la vida de las dos.
“Cuando en la escuela me dijeron que si estaba enferma me quedara en mi casa, eso me hizo mucho ruido. Quienes tenemos alguna discapacidad sufrimos demasiadas injusticias. Por eso decidí estudiar Derecho”, explica Andrea.
A partir de ahí, esta se convirtió en una historia de superación de madre e hija. Ana María debía acompañar sí o sí a Andrea a las clases porque ella no puede subir escaleras, levantarse de una silla o ir al baño sin ayuda. “Un día me dijo: ‘mamá, ¿por qué no estudiás conmigo?’ Y acepté el desafío”, cuenta Jodar, que se recibió de abogada el mismo día que su hija.
Pero no todo fue color de rosas. “Al principio, cuando estudiábamos en la UNT, sufrimos bastante discriminación. Un profesor me dijo una vez en medio de la clase: ‘señora, ¿qué hace aquí? ¿Por qué no se va a lavar los platos?’ Eso fue muy duro para mí; yo no quería ir más”, cuenta la mamá. La hija, indignada por lo que había sucedido, le propuso que se fueran a estudiar a una universidad privada. Y así lo hicieron. Empezaron en una institución a distancia, con algunas clases presenciales, y debían viajar para rendir los exámenes.
Andrea le fue marcando el camino de estudio a su mamá, que debía repartir su tiempo entre los libros y su trabajo como empleada de la Municipalidad de Tafí Viejo. “Yo hacía la mayoría de los resúmenes y luego nos juntábamos a estudiar”, detalla. “Si ella se atrasaba, le insistía que se apure. Por ejemplo, cuando estaba estancada en la materia Derecho Privado 1, le hice pasar todos sus apuntes de nuevo y así aprobó. Yo ya iba en Derecho Privado 6, ella fue rindiendo todo y me alcanzó”, recuerda.
A fines de 2015, cuando estaban en la recta final de la carrera, Andrea sufrió otra neumonía grave. La trasladaron en un avión sanitario a Buenos Aires en pleno Año Nuevo. Parecía que, esa vez, no iba a resistir. Pero lo hizo. Por eso, ahora, cada 9 de enero la joven celebra un nuevo cumpleaños. Le costó recuperarse. Estando internada, y mientras su madre la acompañaba, le planteó que comenzaran con la tesis así iban ganando tiempo. Ana María decidió apuntar a las reformas en el Código Civil, mientras que Andrea se focalizó en la adopción homoparental. Unos meses después, rindieron y aprobaron. “Nos pusieron 9 a cada una. Los profesores nos preguntaron quién había ayudado a quién”, cuenta la hija. La mamá está segura de que esa pregunta tiene demasiadas respuestas.
Y después del título, ¿qué?
Han pasado tres años de esos momentos tan emotivos, la colación, la fiesta, los diplomas de “alumnas destacadas”. Andrea ha comprobado una y otra vez que ni aun teniendo un título profesional puede vencer la discriminación. Ha presentado su currículum en muchas partes (en el sector público y privado). Ha pedido que se cumpla con el cupo del 3% que debe ser cubierto por personas con discapacidad. “Pero siempre, siempre, te ponen excusas. Tienen miedo de contratarte”, evalúa.
Mientras tanto, para mantenerse ocupada, Andrea -que siempre fue una mujer curiosa, inquieta y decidida- se dedicó a aprender canto y a pintar. Sus obras de arte llevan la firma “Andrea Martz” y adornan la casa que comparte con su mamá y con su sobrino a pocas cuadras del Acceso Norte. Su técnica y creatividad fueron mejorando tanto que uno de sus cuadros llegó a ser expuesto, en octubre del año pasado, en una muestra que se desarrolló en París, en el Carrousel Du Louvre.
La mamá, en cambio, sí puede ejercer la abogacía desde su lugar de trabajo en Tafí Viejo. Ella se desempeña en la Dirección de Familia y Minoridad de ese municipio. “Siempre sueño con que ella consiga trabajo porque estoy segura de que es una gran abogada”, sostiene Ana María, que ha sido el gran pilar familiar. “A ella todo le ha costado el doble en esta vida, tuvo que enfrentar muchas batallas. En la escuela primaria fue abanderada y, sin embargo, docentes no querían que llevara la bandera porque no tenía fuerzas para sostenerla; les daba vergüenza”, resalta. Y en ese mismo momento las lágrimas empiezan a bordear sus ojos enrojecidos.
En el comedor de la casa, ambas pasan mucho tiempo juntas. En el mismo sillón en el que se sentaron para recibir a LA GACETA, ven películas y tienen largas charlas. “Sin ella no sería nada”, remarca Andrea, que se puede movilizar bastante bien dentro de la casa, pero a la que le cuesta salir sola. Una vez lo hizo y se quebró la cadera. En los últimos años se le sumó otra enfermedad: insuficiencia suprarrenal. Es un trastorno que no le permite al cuerpo producir de forma correcta una hormona, lo cual le puede generar un shock.
“Todas estas pastillas tengo que tomar”, muestra. También duerme con un aparato especial que la ayuda a respirar correctamente. Con ayuda de su mamá, nos lleva hasta la cocina para mostrarnos su último cuadro, dedicado a la cruda realidad que viven los chicos de la calle. “Uno de mis sueños es adoptar un niño abandonado”, confiesa.
La cocina está llena de pinceles y acrílicos. Es un lugar pequeño y colorido. Hay una heladera con imanes, en la que resalta la frase “el amor gana siempre”. “Es mi lema”, resume, mientras su mente viaja hasta ese episodio en el que ella “se fue” de este mundo pero logró revivir. Fue hace cinco años. Lo tiene muy presente. “Por algo me quedé; por mi otro sueño, que es tener una fundación que ayude a los discapacitados”, sostiene.
DERECHOS VULNERADOS
Andrea Martínez enumeró los principales derechos de los discapacitados que no se respetan en la actualidad, según su experiencia.
1- LEY DE CUPO
“El 3% de los puestos de trabajo deberían ser ocupados por discapacitados. Pero siempre hay una excusa para no emplearnos. Piensan que los vamos a perjudicar. No tienen en cuenta que la capacidad de producción, de concentración y de superación que tenemos es muy grande”.
2- ACCESIBILIDAD
“Muchos edificios no respetan las normas que establecen cómo deben ser los accesos, con rampas adecuadas y elevadores en caso de ser necesario. Ni hablar de los baños adaptados en los bares. Prácticamente no existen”.
3- INCLUSIÓN
“Se habla mucho de inclusión en las escuelas y en todos los ámbitos en general. Pero la realidad es que la sociedad nos da todo para que terminemos aislados. Las ciudades no son amigables, muchas obras sociales ponen palos en las ruedas y no hay trabajo, entre otras cosas”.
MIOPATÍA
Un diágnóstico que llegó con sólo seis meses
Andrea es la segunda de tres hijos. Los papás, Ana María Jodar y Oscar Martínez, se enteraron de que tenía una discapacidad cuando era una bebé de seis meses. Al pediatra le llamó la atención porque la pequeña no podía sostener la cabeza. Después de varios estudios descubrieron que padecía miopatía congénita. Su nombre figura en un listado internacional de pacientes con enfermedades raras. Le hicieron innumerables tratamientos, en Tucumán y en Buenos Aires. Sus músculos están débiles, pero ella asegura que la enfermedad no avanza. “Al contrario, yo siento que estoy mejor”, explica.
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