Por Claudia Nicolini
05 Noviembre 2018
La primera hipótesis básica que comparten Denise León y Denisse Oliszewski es que todos somos únicos (y podemos llamarnos casi igual, pero somos diferentes), pero al mismo tiempo nadie, ninguna persona puede lidiar con la vida solo. Se parecen también en su amor por la literatura (aunque a Denise “la tira” más la poesía, y a Denisse, los cuentos infantiles), y desde aquí nace la segunda hipótesis: la literatura puede cambiar vidas.
Denise y Denisse están confirmando ambas afirmaciones: son hoy las caras visibles de un equipo interdisciplinario que desde julio lleva adelante un taller para chicos con enfermedades crónicas (diabetes tipo 1 y obesidad con problemas de adhesión al tratamiento) y que concurren al hospital Avellaneda. El objetivo es que, usando como disparador cuentos que ellas mismas les leen, los chicos puedan poner en palabras su padecimiento. Y lo fundamentan así: “los cuentos no dicen directamente; permiten muchas interpretaciones. Y son ellos los que las llenan de sentido. La literatura les permite habitar otros espacios y otros cuerpos”.
Como comparten hipótesis y objetivos, sus decires se complementan, de modo que las comillas les pertenecen a ambas.
Denise es doctora en Letras e investigadora del Conicet. Denisse, doctora en Ciencias Sociales, enfocada en la Antropología Sociocultural. Ambas trabajan en el Invelec (Instituto de Investigaciones sobre el Lenguaje y la Cultura), concretamente en un proyecto de educación socioinclusiva. Por razones personales pero que confluyen, centraron su atención en la salud.
Más allá de la biología
“La mirada biomédica sobre el que sufre suele definirse por la privación”, describe una de las dos. “El cuerpo se concibe como algo cerrado sobre sí mismo, pero no lo es. Siempre está en relación con otros, con el medio; además el cuerpo está expuesto, tanto al cuidado como al mal trato. Y buena parte de esa relación con lo otro se transmite por la palabra, por lo que nos dicen, lo que nos cuentan”, añade la otra. Y vuelven a coincidir: “la literatura tiene mucho para aportarle a la práctica médica. Los sujetos estamos hechos de relatos; concebimos el mundo (y por consiguiente la salud) a partir de esos relatos que le dan sentido a la experiencia”.
Cada uno relata la misma experiencia según su concepción -explican-. Así, la historia nunca es única ni independiente de otras, ni de las historias de los demás. Por supuesto, también sucede con la experiencia de tener una enfermedad.
Y en el taller lo viven: desde que empezó, y de la mano de personajes como el camaleón que busca su color propio, o de “La niña que iluminó la noche”, del cuento de Ray Bradbury, poco a poco los chicos van pudiendo relatar su vida y lo que implica para ellos ser un “enfermo crónico”.
No hay cura
Las enfermedades crónicas enfrentan con un límite infranqueable: los médicos reciben un mazazo en su mandato profesional, porque no hay cura. Y los pacientes deben aprender a vivir con el padecimiento.
“Pero al mismo tiempo todos, médicos y pacientes, tienen la posibilidad valorar sus posibilidades, y a eso apuntamos”, dice una de las dos “D”. “La cuestión -añade la otra- se complica cuando los pacientes son pediátricos, porque la relación es tripartita: y a la impotencia del personal de salud se suma la de los padres”. Y hay una complicación más en los casos pediátricos: en general la palabra del niño no tiene lugar; y él no es interlocutor salvo para recibir instrucciones... y sanciones cuando no las cumple.
EN PLENA TAREA. Denise León lee un cuento a los chicos y a las madres FOTO LA GACETA
Nace un espacio colectivo
Sucedió que las psicólogas que atienden a los chicos percibieron la necesidad de hacer algo... e hicieron una demanda. Así fue como, entre marzo y abril (este tipo de partos es lento) nació “Colores propios” (en honor al camaleón): se empezó con dos reuniones con el personal de salud, que salió de allí transformado, al mismo tiempo, en equipo interdisciplinario y taller. Y para el cual el equipo inventó el dispositivo que le permita lidiar, a través de la literatura, con un problema de salud pública. Y así, en julio arrancó el trabajo con los chicos.
“La propuesta es lúdica. Nosotras no hablamos de su enfermedad; ellos la traen al grupo cuando charlamos sobe los cuentos, y así se genera un lugar para su palabra, un lugar donde lo que ellos viven y sienten es importante. Un lugar que los empodera, que les permite -como en el relato- ser protagonistas de su vida”, cuenta una y destaca con insistencia la importancia de lo colectivo. “Solos no se puede: no pueden los chicos, tampoco sus padres, ¡ni siquiera el personal de salud!!”, agrega.
“Los chicos deben vivir con enfermedades que no se curan y con tratamientos muy prescriptivos (lo que se puede y lo que no). Ya dijimos, la palabra que sobre ellos suelen escuchar es la de impotencia y la preocupación de los adultos, expresada en instrucciones, prohibiciones y retos. Y su palabra suele carecer de valor. Por eso en la segunda reunión les pedimos que nos contaran lo que más odian, así, en general. Y empezaron a salir frustraciones, esperanzas, dolores, deseos... historias muy duras también. Las madres pudieron realmente escuchar a sus hijos... muchas se quebraron, e incluso se enteraron de cosas que ignoraban”, añade su casi tocaya.
Desde julio se han reunido una vez al mes. Y su balance es muy bueno; incluso -cuentan- han surgido más demandas: los chicos y sus mamás pidieron más, así que se agregó un taller con un psicomotricista, lo que además de habilitar la palabra ayuda a “poner el cuerpo”; y así se encuentran en realidad, cada 15 días.
Y también han surgido demandas para trabajar con el personal de salud. Pero eso ya es otra historia...
APRENDIZAJE. Los chicos adquieren el buen hábito de decir lo que sienten.
La terapia sin nombre
Los adultos también necesitan expresar y compartir con otros su sufrimiento
Funciona en el hospital Avellaneda y -no parece casualidad- no tiene nombre. La llaman la Sala 1, y allí están internados niños que son pacientes crónicos pero además dependen de aparatos para vivir. Denise y Denisse fueron convocadas por el equipo interdisciplinario de salud y trabajaron con sus integrantes. “Lo que el personal de esta terapia vive es particular: en su horizonte de trabajo la imposibilidad de la cura es aún más difícil de enfrentar, y la posibilidad que queda es la de acompañar. Los recursos no permiten internaciones domiciliarias para los niños... y allí quedan”, explica Denise. “Y el trabajo fue muy interesante, porque también les leímos cuentos, y luego, desde el jefe hasta las enfermeras pudieron escucharse decir de sus angustias, de sus temores, de su soledad... y fue quedando claro que la única forma de lidiar con esto es hacerlo en equipo”, agrega Denisse. “Y que la concepción de muerte como fracaso (y no como un misterio, por ejemplo) es un obstáculo terrible para el equipo de salud. “Sería bueno que pudieran pensar que así como cada uno sueña con una vida propia, tiene el derecho a una muerte propia”, resalta Denise. Además, las dos han construido una nueva hipótesis: las instituciones hospitalarias no cuidan a sus cuidadores. Lo dejó en claro una enfermera: “no estamos acostumbrados a que nos mimen, a que nos cuiden”, les dijo a ambas luego del taller
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