La tecnología alivia cuando la medicina llega a su límite

Lili está presa de su cuerpo. Permanece inmóvil, en su cama del hospital Padilla. Piensa, siente, desea. Pero no puede hablar. Los ojos son su conexión con el mundo. Delante de ella hay una pantalla. Un dispositivo que apunta directo a su mirada. Con ella escribe. Elige frases. Parpadea. Y, entonces, la computadora habla.

A Sofía le pasa lo contrario. Sus ojos están casi totalmente desconectados del mundo. Desliza el dedo por un pequeño dispositivo pegado a los lentes. Es una especie de mirada inteligente. Saca fotos. Y le lee en voz alta cualquier cosa que haya enfrente.

Lili tiene 38 años y padece esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa ocasionada por la muerte de las neuronas motoras. A Sofía, de 35 años, sólo le queda el 10% de la vista de un ojo. El otro se apagó por completo.

Pareciera que no tienen nada en común. Pero algo las une: gracias a la tecnología, las discapacidades que sufren no las aíslan. Pueden vencer barreras impensadas. Comunicarse con el planeta. Volver a leer un libro. Encontrar aquello que habían perdido cuando la oscuridad invadió sus mundos. Aquí están ellas y estas son sus historias, de cómo un aparato les devolvió una buena parte de la felicidad cotidiana.

Sofía y su “Dios aparte”  

Sofía nació en forma prematura. La retina no se formó bien por el exceso de oxígeno en la incubadora. “Contra la retinopatía del prematuro no hay mucho para hacer. Igual, mi familia nunca bajó los brazos. Gracias a las operaciones gané un 10% de visión en un ojo. Hice estimulación temprana, me integraron en una escuela común y aprendí a manejarme sola en la vida. Siempre hice de todo con bastante autonomía… Tanto que cuando confieso lo poco que veo la gente cree que tengo un Dios aparte, que es un milagro que no me haya pasado nada en la calle”, confiesa la joven apenas abre la puerta del edificio y nos conduce por el ascensor hasta el quinto piso. Allí está el departamento donde vive con su esposo, Juan.

Al terminar el secundario, Sofía estudió dos carreras: Recursos Humanos y Psicología Social. Es bastón verde (lo usan personas con baja visión) y cuenta que todo le ha costado muchísimo esfuerzo. “Para estudiar tenía que esperar a que llegara mi mamá a casa o alguna de mis hermanas. Ellas me leían y yo tenía que memorizar”, recuerda. Ahora que trabaja en el departamento de Recursos Humanos de una empresa tiene todo tipo de lupas (digitales y tradicionales) para potenciar su visión residual.

Nunca se amilanó ante los médicos que le decían “no hay nada para hacer”. En esa lucha constante fue que se encontró con los lentes inteligentes. “Los descubrí por internet y apenas me enteré de que llegaban a Argentina, el año pasado, pedí un turno en Buenos Aires. Los probé y en ese instante me di cuenta de que me iban a cambiar la vida; quedé maravillada. Empecé a pedir a todos mis familiares ayuda económica y así logré comprarlos. Hace un mes los uso”, detalla.

Cuando se puso los anteojos Orcam el mundo no dejó de ser borroso. ¿Qué tienen estos dispositivos que logran cambiarle la vida a las personas ciegas o con baja visión? Poseen una cámara inteligente que se monta en la patilla del anteojo y permite identificar objetos próximos. Toma fotos de textos y los lee. El gadget identifica objetos y rostros que han sido previamente “almacenados” en su sistema. Para activar el reconocimiento, basta con apuntar con el dedo o pulsar un botón. Así, la cámara empezará a leer cualquier texto impreso o digital en todo tipo de superficies, incluyendo libros, diarios, pantallas de computadoras, menús de restaurantes. Toda la información que capta se la transmite al usuario por un parlante diminuto.

“Viene a resolvernos cosas básicas, actividades cotidianas como ir al supermercado, leer el diario, distinguir los remedios, los carteles de la calle o los billetes que tenés en la cartera. Ahora, por ejemplo, puedo reconocer la marca del producto que quiero comprar o los ingredientes que contiene”, explica. “Es fácil de usar y se carga como cargás un celular”, añade.

Sofía nunca deja de soñar y de hacer proyectos. “Ahora voy a empezar a leer los libros que siempre quise, puedo leer las notas completas del diario y no solo los titulares”, se entusiasma. Y pide más: que la emoción que siente al usar los anteojos inteligentes no sea solo suya. “Te cambian la rutina; te ayudan a vivir con más normalidad. No debería ser un privilegio tenerlos… Creo que todas las personas que no ven o que ven muy poco deberían tener acceso a ellos”, reclama.

Lili quiere vivir

En la terapia intensiva del Padilla hay un cuarto separado. Cartulinas que dicen “Mamá te quiero” y fotos adornan las paredes. Al llegar, sólo se oye el ruido de un respirador que funciona sin parar, ayudando a Lili en lo que más desea: vivir.

De repente, una voz interrumpe la escena. El sonido proviene de los parlantes de una computadora y dice: “Erika, ayúdame”. Es Lili, que a través de la PC le está pidiendo a la enfermera si la puede cambiar de posición en la camilla, donde la paciente está internada e inmovilizada desde hace casi dos años.

Liliana, que vivía en un campo al este de la provincia junto a su esposo y a sus cuatro hijos, llegó al hospital por una neumonía. Desde unos días antes, uno de sus brazos se había endurecido y no podía moverlo. Después de los estudios, llegó el diagnóstico. Y fue como un baldazo de agua helada. Lili, que ahora tiene 38 años, sufría ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). La enfermedad degenerativa neuromuscular va paralizando el cuerpo cada vez más. “Es progresiva y mortal”, explica el neurólogo Gustavo José. Añade que es una patología rara y que aún no se sabe bien cuáles son sus causas.

Todos sus músculos están inutilizados, pero Lili sonríe siempre. Actualmente recibe un tratamiento de sostén nutricional y respiratorio. Se le permite que sus familiares la visiten cuando quieran, detalla la directora del hospital, Olga Fernández.

Como la mayoría de los pacientes con ELA, Lili sólo puede mover los ojos. La única forma de comunicarse es usando un novedoso y a la vez costoso aparato llamado Irisbond.

Precisamente el año pasado, cuando el Ministerio de Salud de la Provincia organizó unas jornadas de ELA en el Padilla, la Asociación Argentina para Pacientes con la enfermedad se comprometió a donar el equipo. El Irisbond es un sistema compuesto por una terminal con lámparas infrarrojas y una videocámara conectada al ordenador por USB y un software que permite manejarlo y comunicarse valiéndose exclusivamente de la mirada.

Irisbond permite que la paciente con ELA use su mirada como si esta fuera un mouse. “Con sus ojos puede dirigir una flecha en la pantalla y con ella ir optando por palabras y sonidos. De esta manera, la paciente puede pasar los límites de su propia enfermedad y comunicarse. Lili expresa las sensaciones de dolor o cuando está incómoda. También gracias a esta tecnología volvió a interactuar con su familia”, señala Fernández.

Igual que el anteojo inteligente, el Irisbond demuestra en este caso por qué es una verdadera maravilla de la tecnología: porque logra darle voz a quienes creían que ya lo habían perdido todo.

> “Herramientas que reemplazan funciones”
Un exoesqueleto permite caminar a un niño con parálisis. Un anteojo inteligente ayuda a leer a las personas ciegas o con baja visión. Una aplicación de celular apoya a quienes tienen problemas de audición. Una computadora conecta al mundo a quienes han quedado postrados.
Hace sólo unas décadas esto hubiera parecido ciencia ficción. Hoy es una realidad que la tecnología nos sorprenda extendiendo las capacidades humanas. “Se ha convertido en algo esencial para los tratamientos en pacientes que tienen secuelas de todo tipo, principalmente motoras e intelectuales. Ayuda al desarrollo del pensamiento, a la estimulación cognitiva… Tenemos un montón de herramientas que reemplazan funciones”, sostiene la doctora Silvia Gizzi, directora de un centro rehabilitación. 
La llaman tecnología asistida o apropiada. Recientemente, una encuesta hecha por la Fundación Adecco entre 300 personas con discapacidad reveló que para el 84% de ellas las nuevas tecnologías han mejorado su vida. Las personas con discapacidad visual son las que más las utilizan (77%), seguidos de las personas con discapacidad auditiva (73%), las personas con discapacidad física (65%) y por último, personas con discapacidad intelectual (50%).
En todo el mundo, y por ende también en nuestra provincia, la dificultad o limitación permanente para ver es -por lejos- la discapacidad más frecuente. Le siguen los problemas motrices. En total, hay 205.621 tucumanos que sufren discapacidades (el 13% de la población aproximadamente). El 60,8% padece una sola limitación. De ellos, casi el 41% tiene dificultades visuales (más de 56.000 personas), de acuerdo con un estudio de la Facultad de Ciencias Económicas, el Instituto Superior de Estudios Sociales y la Dirección de Estadística.

> El futuro llegó

ZAPATOS INTELIGENTES.- Los aparatos que mejoran el día a día de las personas con discapacidad dominan el escenario. En el Salón Internacional de Inventos, que se celebró en Ginebra, se presentaron unos zapatos inteligentes para ciegos que vibran cuando se acercan a un obstáculo.

COLLAR QUE RECONOCE OBJETOS.- En sintonía con los anteojos inteligentes, hay un nuevo proyecto llamado Blaid que ayuda a las personas ciegas o con baja visión. Se trata de un collar que pretende saltear las limitaciones de los bastones o los perros guía a través de un sistema con cámaras que reconoce los objetos cercanos y los identifica.

PARA ACCEDER A LA COMPUTADORA.- Hay varias opciones: el Head Wand es un casco que integra una vara; ideal para las personas que únicamente tienen control del movimiento de la cabeza. Este dispositivo sirve para teclear caracteres y navegar por la web, entre otros, sin necesidad de tener un software especial instalado en el computador. Otra alternativa son los switch o pulsadores, que vienen de distintos tamaños y formas y sirven para operar con la mano, el pie, el mentón, la cabeza o cualquier parte que la persona tenga disponible. Ante cualquier estímulo, la computadora responde. En esta línea también se creó el Sip/puff switch. Con este gadget, las personas con discapacidad motora, pueden tener el control de diferentes dispositivos a través de un tubo conectado a la boca, que reconoce las respiraciones y movimientos de la lengua como señales de encendido y apagado.

LO MÁS AVANZADO.- Robotic Wheelchair es una silla de ruedas desarrollada en Japón. Normalmente se desplaza en sus cuatro ruedas, pero cuando se encuentra con un obstáculo las ruedas se convierten en “piernas”. La persona puede indicar la dirección a la que quiere dirigirse con un joystick, el robot evalúa el terreno y se adapta a él.