Por María Ester Véliz
13 Abril 2012
"VIRGENCITA MÍA". Carlitos no puede estructurar una oración, pero su madre entiende a la perfección sus aleteos y le coloca la medalla en el cuello.
Qué madre no se queja cuando tiene que lidiar con sus hijos pequeños, de distintas edades, intereses y necesidades; arreglar sus juguetes, su ropa y motivarlos a que hagan los deberes. Qué madre no masculla por lo bajo cuando cada dos por tres corre para oficiar de mediadora ante una reyerta que comenzó por ¡vaya a saber qué tonto motivo! y derivó en un estallido de llantos, culpables y demandas... Algunas veces, basta la mirada de jueza implacable o la presencia destilando autoridad para que en menos de lo que canta un gallo cada uno dispare su protesta, finalice la batalla campal y se reconcilien y se abracen como si jamás hubiera pasado algo... Situaciones como esta se suceden entre hermanos, entre amigos, entre pares. Y es una buena señal: los chicos comparten, interactúan y cultivan relaciones mientras aprenden a socializarse. No obstante, abundan las quejas.
"¡Qué difícil es ser padres!" "¡Cuánto amor, paciencia y responsabilidad hay que tener con los chicos...!" son algunas de las trilladas expresiones que repiten a diario padres de niños que nacieron con los cinco sentidos bien puestos y las facultades en orden.
Un lenguaje especial
¿Qué les queda entonces a los papás de chicos autistas, que tienen que aprender a comunicarse de un modo diferente, a interpretar lo que el hijo necesita o reclama con gritos, con berrinches porque su evolución lingüística quedó estancada o porque no tiene capacidad de reciprocidad con su interlocutor y no sabe cómo relacionarse, compartir emociones, pensamientos, hechos...? Perla Banegas y Carlos Novillo son una pareja con sobrada experiencia en este tema. Pero no se quejan. Luchan. No se cansan. Vencen obstáculos. Arremeten en una sociedad que simula ser inclusiva cuando en realidad se caracteriza por ser pacata, hipócrita y segregacionista. No se lamentan. Agradecen a la gente auténtica, a los que los comprenden de verdad y les dan una mano solidaria. Y lo más importante: no pierden su capacidad de asombro porque cada día constatan que con amor, tesón y buena voluntad es posible transformar las limitantes de un hijo autista en potencialidades especiales.
Sucede que el primogénito de los cinco hijos de la pareja -Carlos, de 25 años- es un joven con autismo severo. Se dieron cuenta cuando tenía seis meses.
Muchas dificultades
"Reía poco, no molestaba, era muy tranquilo, no me miraba, tiraba los ojos para atrás... Tampoco se sentaba, era hipotónico (poco tono muscular)... Fuimos a los mejores neurólogos del país porque a medida que crecía aparecían las dificultades. Como sus hermanos nacieron seguidos (Lourdes tiene 24, Gonzalo, 22, María José, 19 y Delfina, 15) todos estaban pendientes de Carlitos, lo estimulaban, lo incluían como podían en los juegos e incluso lo mandé con todos y cada uno a jardín de infantes en el colegio Boisdrón, luego al instituto Inpea. Más tarde probé en otras instituciones porque en la adolescencia se volvió rebelde, difícil de manejarlo, hasta que descubrí que mi hijo estaba en una especie de depósito de personas, abandonado en un rincón, en una colchoneta... Prefiero no hablar de este tema...", rememoró Perla con los ojos vidriosos por tanta impotencia contenida.
"Soy una madre feliz"
La charla transcurría en la galería de la Escuela San Martín de Porres, en Yerba Buena, mientras aguardábamos que su director, Diego Tarkowski, nos autorizara a ingresar al taller donde estaba Carlitos recibiendo una clase individual sobre armado de escobillones. "Hoy soy una madre feliz porque tengo la certeza de que mi hijo es muy feliz en esta escuela. Primero lo traía medio día y hoy se queda la jornada completa, de 8 a 17. Estamos aquí porque en 2008 me uní al grupo de padres de niños autistas que venían luchando, con Myriam Molina al frente. Ahora tenemos esta escuela que es modelo: tiene profesionales especializados en autismo y con verdadera vocación de servicio...", reconoce Perla.
- Pueden pasar, anunció una docente.
Apenas se abrió la puerta del taller Carlitos saltó de alegría y comenzó a gritar: ¡Mamá mía, mamá mía... Te... amo...! y se fundió en un abrazo con su madre, que le respondía en tono cálido "hijo, yo también te amo..." Luego le pidió la medalla que Perla llevaba en el cuello. "Virgencita mía", repetía. "No, es mía pero te la presto", contestó Perla, y con ternura le abrochó la cadena a su hijo.
"Saludá, Carlitos", le indicó Ivana Gutiérrez, coordinadora del taller. El joven se mostró entusiasta, excitado, me besó y me quitó los anteojos, pero sus ojos estaban clavados en el rostro de su mamá. "Eso no se hace", le recriminó Perla y de inmediato me devolvió las lentes. Hizo lo mismo cuando lo besó al fotógrafo Héctor Peralta. "Mamá mía, mamá mía... Te amo", repetía moviendo sus brazos como alas de paloma girando alrededor de su mamá. "Está así porque lo sorprendió la visita de Perla", aclaró Ivana.
En estas situaciones huelgan las palabras. Las personas autistas no pueden expresar literalmente lo que piensan ni tienen capacidad para internalizar comportamientos sociales. ¡Pero qué importancia puede tener esto, si Carlitos con sus aleteos y monosílabos nos estaba diciendo a su modo lo feliz que se sentía!
"¡Qué difícil es ser padres!" "¡Cuánto amor, paciencia y responsabilidad hay que tener con los chicos...!" son algunas de las trilladas expresiones que repiten a diario padres de niños que nacieron con los cinco sentidos bien puestos y las facultades en orden.
Un lenguaje especial
¿Qué les queda entonces a los papás de chicos autistas, que tienen que aprender a comunicarse de un modo diferente, a interpretar lo que el hijo necesita o reclama con gritos, con berrinches porque su evolución lingüística quedó estancada o porque no tiene capacidad de reciprocidad con su interlocutor y no sabe cómo relacionarse, compartir emociones, pensamientos, hechos...? Perla Banegas y Carlos Novillo son una pareja con sobrada experiencia en este tema. Pero no se quejan. Luchan. No se cansan. Vencen obstáculos. Arremeten en una sociedad que simula ser inclusiva cuando en realidad se caracteriza por ser pacata, hipócrita y segregacionista. No se lamentan. Agradecen a la gente auténtica, a los que los comprenden de verdad y les dan una mano solidaria. Y lo más importante: no pierden su capacidad de asombro porque cada día constatan que con amor, tesón y buena voluntad es posible transformar las limitantes de un hijo autista en potencialidades especiales.
Sucede que el primogénito de los cinco hijos de la pareja -Carlos, de 25 años- es un joven con autismo severo. Se dieron cuenta cuando tenía seis meses.
Muchas dificultades
"Reía poco, no molestaba, era muy tranquilo, no me miraba, tiraba los ojos para atrás... Tampoco se sentaba, era hipotónico (poco tono muscular)... Fuimos a los mejores neurólogos del país porque a medida que crecía aparecían las dificultades. Como sus hermanos nacieron seguidos (Lourdes tiene 24, Gonzalo, 22, María José, 19 y Delfina, 15) todos estaban pendientes de Carlitos, lo estimulaban, lo incluían como podían en los juegos e incluso lo mandé con todos y cada uno a jardín de infantes en el colegio Boisdrón, luego al instituto Inpea. Más tarde probé en otras instituciones porque en la adolescencia se volvió rebelde, difícil de manejarlo, hasta que descubrí que mi hijo estaba en una especie de depósito de personas, abandonado en un rincón, en una colchoneta... Prefiero no hablar de este tema...", rememoró Perla con los ojos vidriosos por tanta impotencia contenida.
"Soy una madre feliz"
La charla transcurría en la galería de la Escuela San Martín de Porres, en Yerba Buena, mientras aguardábamos que su director, Diego Tarkowski, nos autorizara a ingresar al taller donde estaba Carlitos recibiendo una clase individual sobre armado de escobillones. "Hoy soy una madre feliz porque tengo la certeza de que mi hijo es muy feliz en esta escuela. Primero lo traía medio día y hoy se queda la jornada completa, de 8 a 17. Estamos aquí porque en 2008 me uní al grupo de padres de niños autistas que venían luchando, con Myriam Molina al frente. Ahora tenemos esta escuela que es modelo: tiene profesionales especializados en autismo y con verdadera vocación de servicio...", reconoce Perla.
- Pueden pasar, anunció una docente.
Apenas se abrió la puerta del taller Carlitos saltó de alegría y comenzó a gritar: ¡Mamá mía, mamá mía... Te... amo...! y se fundió en un abrazo con su madre, que le respondía en tono cálido "hijo, yo también te amo..." Luego le pidió la medalla que Perla llevaba en el cuello. "Virgencita mía", repetía. "No, es mía pero te la presto", contestó Perla, y con ternura le abrochó la cadena a su hijo.
"Saludá, Carlitos", le indicó Ivana Gutiérrez, coordinadora del taller. El joven se mostró entusiasta, excitado, me besó y me quitó los anteojos, pero sus ojos estaban clavados en el rostro de su mamá. "Eso no se hace", le recriminó Perla y de inmediato me devolvió las lentes. Hizo lo mismo cuando lo besó al fotógrafo Héctor Peralta. "Mamá mía, mamá mía... Te amo", repetía moviendo sus brazos como alas de paloma girando alrededor de su mamá. "Está así porque lo sorprendió la visita de Perla", aclaró Ivana.
En estas situaciones huelgan las palabras. Las personas autistas no pueden expresar literalmente lo que piensan ni tienen capacidad para internalizar comportamientos sociales. ¡Pero qué importancia puede tener esto, si Carlitos con sus aleteos y monosílabos nos estaba diciendo a su modo lo feliz que se sentía!
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