Entre el decisionismo eutanático y el vitalismo desmesurado

"Una ley de muerte digna evitará la medicalización de un momento íntimo como es el último tramo de la propia vida. Este tipo de leyes permiten despejar dudas que existen entre los operadores médicos y jurídicos acerca de cómo debe interpretarse y respetarse la voluntad del enfermo en los momentos finales de la vida y suelen brindar un marco jurídico adecuado para la tutela de esa voluntad", dice Marcos Arias Amicone. El abogado especializado en Bioética afirma que muchas veces la muerte termina "expropiada" al enfermo. "No preside su muerte porque otros deciden por él; no encuentra a sus afectos en el lecho de muerte porque no es suyo el lecho sino de un aséptico hospital, donde transita rodeado de cables, aparatos y personas extrañas", señala. Sin embargo, asegura que hay herramientas jurídicas y constitucionales para evitar ese límite. "La sola remisión al principio de autonomía (artículo 19 de la Constitución Nacional), combinada con una sana interpretación del consentimiento informado y de la función del médico debería evitar los problemas de un irrazonable encarnizamiento terapéutico basado en la sola existencia de tecnología suficiente para sustituir funciones vitales. El objetivo de esta ley - continúa- es asegurar el ejercicio del derecho a la autonomía y a la decisión libre del enfermo muriente".

- ¿Qué significa filosóficamente el proyecto de "muerte digna"?

- Los avances tecnológicos de los últimos años han llevado a la medicina a intervenir, y muchas veces a interferir, en procesos biológicos que antes tenían una diferente connotación social. La experiencia de la muerte no era ajena a la humanidad, conocedora de su destino final (todos morimos, como destino colectivo; otros mueren, pero yo también he de morir, como destino individual). Sin embargo, la aparición de aparatos que permiten sustituir órganos y, a veces, sistemas vitales completos, ha llevado a resignificar la experiencia de la muerte y, de hecho, hasta la noción misma de muerte. A esto debe añadírsele la formación de los médicos, quienes suelen ser entrenados en la curación de una enfermedad mientras que la muerte (en el imaginario colectivo) aparece como el enemigo a derrotar. Hoy esta formación está, gradualmente, cambiando. Se están reivindicando los cuidados paliativos como especialidad médica y están (re)apareciendo tecnologías desconocidas para aquellos que reducen la enfermedad a una mera cuestión biológica: el manejo del dolor, la escucha empática, el cuidado personalizado, etc., son herramientas poderosas en manos de médicos que acompañan a pacientes en trance de morir.

- Alguien me ha planteado que que puede ser una puerta para parientes que se quieran desprender de un familia, de un mayor...

- Los argumentos de pendiente resbaladiza suelen ser hijos de la desinformación y del prejuicio. Una ley de muerte digna conduce al respeto por la vida de todos y de todas, a todas las edades. La muerte no es patrimonio de los viejos: es una realidad presente en todas las edades. El problema es que los miedos y el tabú asociado a la muerte han llevado a silenciar una realidad sobre la que se debería hablar más. La mejor manera de evitar situaciones indeseables es manifestar públicamente las propias preferencias con relación a los medios tecnológicos invasivos que no siempre reportan utilidad médica. Por supuesto que hay que buscar un equilibrio entre el decisionismo eutanático y el vitalismo desmesurado, pero eso no se logra silenciando el debate sino, por el contrario, fortaleciéndolo. El desafío que plantea una ley de muerte digna y el respeto por las directivas anticipadas que reflejen la cosmovisión del enfermo muriente (insisto: la del enfermo, no la de sus familiares o la del Estado), consiste en su instrumentación. - ¿ Qué plantea al respecto? - Hay que resguardar la exteriorización de una decisión tan importante como ésta, pero no hay que rodearla de requisitos burocráticos que la hagan inasequible para quien no cuente con recursos. Esto conduce a hacerla impracticable, en particular en un contexto en donde la atención médica se ha despersonalizado y muchas veces una persona se encuentra en la etapa terminal de su vida ante un profesional de la salud que no conoce sus preferencias. Hasta que existan historias clínicas universales o informatizadas en el país, hay que buscar mecanismos para asegurar la expresión de voluntad del paciente y pensarlos con realismo y en el contexto de carencias en el que vivimos. Ejemplo de ello fue, en un momento, el carnet de donante del Incucai, que incluía una declaración personal que cabía en una billetera, pero que tenía respaldo en un acta firmada por el donante ante el Incucai. Es un ejemplo y puede ser un método imperfecto que requiere más precisiones. Pero la alternativa de una escritura pública impone restricciones económicas que terminan reservando el ejercicio de un derecho a los ingresos de la persona.