"Cuando Camila nació, Dios dijo que estaba muerta"
En el Congreso está en agenda un proyecto de "muerte digna", que establece, entre otras cuestiones, que el paciente terminal tiene derecho a no prolongar su vida con tecnología paramédica. Un médico, un abogado y un sacerdote fijan posición. Selva Herbón, la mamá de Camila Sánchez , que pide que desconecten a su nena que está en estado vegetativo, da su testimonio
"Cuando Camila nació, Dios dijo que ella estaba muerta", afirma Selva Herbón, con voz firme. En 2010, Camila, su hija, sufrió durante el parto un paro cardiorrespiratorio del que salió tras 20 minutos de maniobras de reanimación. Pero quedó en estado vegetativo. Desde entonces, Camila sigue acostada en una cunita del centro Gallego, sólo atada a la "vida" por un respirador artificial y un botón gástrico por el cual se la alimenta. Desde Ezeiza, donde vive con su hija Valentina y con su esposo Carlos,
Selva sintetiza su batalla por lograr una ley nacional de "muerte digna", que en sentido estricto significa la modificación de algunos artículos de la ley nacional 26.529 o del Derecho del Paciente.
Con la misma firmeza con la que apunta que con su lobby en el Congreso ya ha logrado media sanción en Diputados, esta directora de un colegio católico de la provincia de Buenos Aires afirma a LA GACETA, del otro lado de la línea telefónica: "lo que se está cometiendo con Camila es encarnizamiento terapéutico, prolongando una agonía en el tiempo, aplicando métodos desproporcionados. Camila está permanentemente conectada al respirador artificial: el informe neurológico dice que no tiene respiración instantánea y se la alimenta por un botón gástrico, porque Camila no succiona, no traga".
Cuesta imaginar el preciso instante en el que una madre decide que hay que "desconectar" a su niña. Dice que fue cuando vio en un papel (en el parte médico del Alcla, el mismo instituto en el que está internado Gustavo Cerati) por escrito: "estado vegetativo permanente". "Lo ví escrito en un papel, y eso fue lo que me movilizó, eso fue lo que hizo que empezara a caminar los pasillos del Congreso, en marzo de 2010", recrea Selva. En ese deambular la escucharon los diputados Gerardo Milman, Federico Pinedo,Miguel Bonasso y el equipo del diputado Jorge Rivas. Los cuatro (de distintos partidos) unificaron criterios en comisión y armaron proyectos que implican la modificación de algunos artículos de la Ley 26.529.
Selva vuelve al momento en el que con su esposo decidieron asumir que Camila no podía seguir en ese estado: fue el informe del Comité de Bioética del Incucai, en el que se señalaba que el estado de Camila es irreversible. "Pero la decisión de ese organismo no es vinculante; también nos dicen que si hubiera acuerdo entre los médicos y la familia, podríamos avanzar hacia la desconexión de Camila. Pero los médicos nos dicen que es justo retirar el soporte vital, pero que no es legal", afirma Selva.
La mamá de Camila señala que hay abogados decididos a presentar amparos para avanzar en la desconexión del respirador, "Pero eso sólo le serviría a Camila. Y la sanción del proyecto permitiría la limitación del esfuerzo terapéutico en situaciones agónicas e irreversibles", enfatiza Selva, ya convertida en estandarte de esta batalla.
- ¿Qué le pasa cuando la ve a Camila en su cuna?
- Me pasa que me duele el alma; porque si ves a tu hija agonizando en una cuna, es el peor martirio que una mamá pueda padecer. Yo ya siento que los métodos que están usando con Camila sólo prolongan la agonía. Creemos, como papás, que hay que dejar que la naturaleza siga su curso. Cuando Camila nació, Dios dijo que ella estaba muerta. La vida nunca va a poder ser natural si está mediatizada por aparatos tecnológicos. - ¿Qué les dice a aquellos que se oponen?- Se oponen por ignorancia, porque no pueden ponerse en el lugar del otro, no tienen empatía, porque son fundamentalistas. Pero yo les digo que nació muerta Camila, y que se la reanimó durante 20 minutos, yendo contra la naturaleza, cuando todos sabemos que las secuelas neurológicas, estando tanto tiempo sin respirar, son irreversibles. ¿Cómo puedo yo desear que mi hija viva en estas condiciones? Yo deseo que mi hija descanse en paz. Hay muchísimos médicos que nos están acompañando, y que se sienten desamparados ante todo esto, porque ellos saben que la medicina se ha vuelto cada vez más deshumanizada. Hay que volver a humanizar la medicina. Morimos en salas de terapia intensiva, conectados a miles de cables, cuando deberíamos morir en casa, rodeados por aquellos que nos aman y a quienes amamos.
Selva sintetiza su batalla por lograr una ley nacional de "muerte digna", que en sentido estricto significa la modificación de algunos artículos de la ley nacional 26.529 o del Derecho del Paciente.
Con la misma firmeza con la que apunta que con su lobby en el Congreso ya ha logrado media sanción en Diputados, esta directora de un colegio católico de la provincia de Buenos Aires afirma a LA GACETA, del otro lado de la línea telefónica: "lo que se está cometiendo con Camila es encarnizamiento terapéutico, prolongando una agonía en el tiempo, aplicando métodos desproporcionados. Camila está permanentemente conectada al respirador artificial: el informe neurológico dice que no tiene respiración instantánea y se la alimenta por un botón gástrico, porque Camila no succiona, no traga".
Cuesta imaginar el preciso instante en el que una madre decide que hay que "desconectar" a su niña. Dice que fue cuando vio en un papel (en el parte médico del Alcla, el mismo instituto en el que está internado Gustavo Cerati) por escrito: "estado vegetativo permanente". "Lo ví escrito en un papel, y eso fue lo que me movilizó, eso fue lo que hizo que empezara a caminar los pasillos del Congreso, en marzo de 2010", recrea Selva. En ese deambular la escucharon los diputados Gerardo Milman, Federico Pinedo,Miguel Bonasso y el equipo del diputado Jorge Rivas. Los cuatro (de distintos partidos) unificaron criterios en comisión y armaron proyectos que implican la modificación de algunos artículos de la Ley 26.529.
Selva vuelve al momento en el que con su esposo decidieron asumir que Camila no podía seguir en ese estado: fue el informe del Comité de Bioética del Incucai, en el que se señalaba que el estado de Camila es irreversible. "Pero la decisión de ese organismo no es vinculante; también nos dicen que si hubiera acuerdo entre los médicos y la familia, podríamos avanzar hacia la desconexión de Camila. Pero los médicos nos dicen que es justo retirar el soporte vital, pero que no es legal", afirma Selva.
La mamá de Camila señala que hay abogados decididos a presentar amparos para avanzar en la desconexión del respirador, "Pero eso sólo le serviría a Camila. Y la sanción del proyecto permitiría la limitación del esfuerzo terapéutico en situaciones agónicas e irreversibles", enfatiza Selva, ya convertida en estandarte de esta batalla.
- ¿Qué le pasa cuando la ve a Camila en su cuna?
- Me pasa que me duele el alma; porque si ves a tu hija agonizando en una cuna, es el peor martirio que una mamá pueda padecer. Yo ya siento que los métodos que están usando con Camila sólo prolongan la agonía. Creemos, como papás, que hay que dejar que la naturaleza siga su curso. Cuando Camila nació, Dios dijo que ella estaba muerta. La vida nunca va a poder ser natural si está mediatizada por aparatos tecnológicos. - ¿Qué les dice a aquellos que se oponen?- Se oponen por ignorancia, porque no pueden ponerse en el lugar del otro, no tienen empatía, porque son fundamentalistas. Pero yo les digo que nació muerta Camila, y que se la reanimó durante 20 minutos, yendo contra la naturaleza, cuando todos sabemos que las secuelas neurológicas, estando tanto tiempo sin respirar, son irreversibles. ¿Cómo puedo yo desear que mi hija viva en estas condiciones? Yo deseo que mi hija descanse en paz. Hay muchísimos médicos que nos están acompañando, y que se sienten desamparados ante todo esto, porque ellos saben que la medicina se ha vuelto cada vez más deshumanizada. Hay que volver a humanizar la medicina. Morimos en salas de terapia intensiva, conectados a miles de cables, cuando deberíamos morir en casa, rodeados por aquellos que nos aman y a quienes amamos.
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