Ya no son "niños para siempre", hoy los chicos especiales maduran, pero a su ritmo

Apostar a la educación y a la integración es la mejor forma de incluirlos. Lo peor que te puede pasar es manejarte con prejuicios.

21 Mar 2012 Por Magena Valentié
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INFANCIA FELIZ. Paulita, que tiene 10 años y concurre a un colegio de esta ciudad, disfrutó junto a su amigo de un día inolvidable durante las vacaciones. FOTO GENTILEZA DE CECILIA BARTHABURU.

El embarazo venía sobre ruedas hasta el cuarto mes, cuando le hacen la ecografía. "Aquí hay un problema", alerta el profesional levantando una ceja. "Sí, un pequeño desprendimiento de placenta", contesta ella. "No, señora, aquí tenemos un hidrops fetal severo", le asestó como un cachetazo. "Va a tener que interrumpir el embarazo", la amenazó el entrometido. Y como si no bastara el pálido semblante de la primeriza, el ecografista le estiró una última estocada: "le voy a mostrar fotos de fetos con este problema para que usted se dé una idea". "¡Parecían muñecos inflados!", recuerda la acorralada madre.

"Ese mismo día fuimos al médico. 'Sí, el bebé está muy enfermo (fue el término que utilizó). Y me derivó de urgencia a una genetista, que me atendió más tarde. Ella nos habló durante dos horas y nos dijo que había tres posibilidades: que haya una incompatibilidad sanguínea, un virus - y en ese caso tenía el 70% de probabilidades de que se repita en un futuro embarazo -   o una alteración cromosómica, es decir, Síndrome de Down. Tuve que esperar al quinto mes para saber que se trataba de esto último", relata ya sin apasionamiento Teresa Herrera de Boláñez.

El "terrorismo" médico no terminaba allí. "El bebé también puede nacer con un problema cardíaco y una malformación de los pulmones. Mire, si no se muere a la 30° semana, puede sobrevivir, pero no es seguro", le advirtió un médico. Ella cursaba la semana n° 20 y además todavía no lograba reponerse del fallecimiento de sus padres, a quienes había perdido en lapso de un año. Durante un tiempo muchos le dijeron que su embarazo no tenía sentido. "Pero decidimos seguir. Mi marido era el que más esperanza tenía", remarca.

¡Por fin, llega la semana n° 30, y el bebé sigue aferrado a la vida! Cuando con un poco miedo, Teresa y su marido realizan la temible ecografía, la famosa hidrops  se había reabsorbido. "Se ve que usted ha puesto a mucha gente a rezar porque esto es un milagro", comenta la genetista. Otro médico de Buenos Aires al que ella había acudido para una segunda opinión, le dice lo mismo. "Ya sabe, si es mujer, le pone Milagro". 

Al final, José Ignacio llegó sin problemas de corazón ni de pulmón, y sólo con el Síndrome de Down. "Después de tanto sufrimiento, su nacimiento lo vivimos como una bendición", sonríe esta madre de 46 años, y feliz de ver hoy a su hijo seis años ya integrado a un colegio común, junto a su hermanito Juan Martín de cuatro años.

La historia de Teresa es la de muchas, aunque no todas podrán demostrar ser de una sola pieza como ella. La falta de capacitación de los profesionales es un serio problema para los que nacen con Síndrome de Down (no que "sufren" ni "padecen"). Tener una copia extra del cromosoma 21 no es una enfermedad, sino una forma de venir al mundo. 

En España, el 50% de las personas con este síndrome han conseguido completar sus estudios obligatorios. Esto representa un gran avance ya que en 1999 más del 50% de los adultos no sabía leer ni escribir, consigna un estudio de la Fundación Educación para la Salud (Fundadeps) del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

¿Cuál es la situación de la Argentina? No hay estadísticas. Aunque sí hemos avanzado en leyes y ahora la lucha está en hacerlas cumplir.

Hoy, Día del Síndrome de Down, podría ser una jornada para aceptar que estas personas tienen tanto derecho como cualquier otra, y más todavía. Una opción que ha tomado la asociación civil Down Is Up es realizar un congreso para capacitar a padres y profesionales. Según cuentan Lourdes Medici de Norelli y Silvia Sánchez de Varela, su tarea es realizar talleres y acompañar a la mamá que tiene un bebé con Síndrome de Down.

"Cada una tiene sus tiempos y su reacción. Para muchas mamás es un shock, sobre todo por cómo le da la noticia el médico. A veces ni siquiera le avisan y los padres no se dan cuenta hasta pasado un tiempo", remarcan. "Lo importante es que ya no es un niño para toda la vida. Ahora tratamos de educarlo para que sea independiente. El va a lograr hacer todo lo que hacen los otros chicos, pero a su ritmo, hay que tener paciencia", explican.
Cualquier padre puede pedir   acompañamiento en San Juan 1835 o al teléfono 4238251.

Desde el gobierno hubo varios intentos para incorporar a estos chicos en la trama laboral, pero no es fácil. No hay constancia. La Justicia Federal de Tucumán había incluido a Javier Jamroz como empleado, en medio de una conferencia de prensa. "Y antes de que cumpla los seis meses, Javier volvió a casa diciendo: 'mamá, me han dicho que no vaya más", cuenta su madre, Olga Timo de Jamroz. "Todo esto me costó una depresión y él directamente se enfermó", agrega. ¿Era necesario terminar así? La inclusión debería comenzar por el respeto.


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